ΚΥΠΕ- Περίπου 60,000 ασθενείς με σπάνια νοσήματα υπάρχουν στην Κύπρο, κάτι που σημαίνει ότι σε κάθε οικογένεια και σε κάθε σπίτι υπάρχει ένα «μοναδικό χαμόγελο», όπως αναφέρθηκε σε σημερινή εκδήλωση που οργανώθηκε στο Γυμνάσιο Αγίου Αθανασίου, με αφορμή την αυριανή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Γενετικών Νοσημάτων.
Την κύρια εκδήλωση του Παγκύπριου Συνδέσμου Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων "Μοναδικά Χαμόγελα" για τους εορτασμούς της αυριανής μέρας, χαιρέτησε η σύζυγος του Προέδρου της Δημοκρατίας, Άντρη Αναστασιάδη, ο Επιθεωρητής Μέσης Εκπαίδευσης Πέτρος Πέτρου, η Πρόεδρος του Συνδέσμου, Κάτια Κυριάκου και η Διευθύντρια του Τμήματος Γενετικής του Μακάριου Νοσοκομείου, Δρ. Βιολέτα Αναστασιάδη.
Συγκεκριμένα, η σύζυγος του ΠτΔ ανέφερε πως "ως κράτος με κοινωνική ευαισθησία και αναγνωρίζοντας ακριβώς την ταλαιπωρία που υφίστανται τόσο οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις όσο και οι οικογένειες τους, έχουμε προχωρήσει, ιδιαίτερα τα τελευταία χρόνια, στην εντατικοποίηση των προσπαθειών μας για τη βελτίωση και την άμεση, πολλές φορές, επίλυση των προβλημάτων αυτών".
Με μια σειρά από συντονισμένες δράσεις, πρόσθεσε, τόσο το Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού όσο και το Υπουργείο Υγείας, μεριμνούν, μεταξύ άλλων, για ισότιμη συμμετοχή στην εκπαίδευση των παιδιών με σπάνιες παθήσεις, αλλά και την παροχή υπηρεσιών διάγνωσης, θεραπείας, φαρμακευτικής αγωγής και πρόληψης για αρκετά σπάνια νοσήματα, μέσα από ειδικές κλινικές, νοσοκομεία και επιστημονικά κέντρα, τόσο στο δημόσιο όσο και στον ιδιωτικό τομέα.
Η σύζυγος του ΠτΔ εξέφρασε την εκτίμηση της για την προσφορά του Παγκύπριου Συνδέσμου Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων στον τομέα αυτό, αλλά και όλους όσοι στηρίζουν τις δραστηριότητες του, "εμπνέοντας προς το σκοπό αυτό και πολλούς άλλους συνανθρώπoυς μας.
Όπως εξάλλου αναφέρθηκε στην εκδήλωση, στην Ευρώπη, μια ασθένεια θεωρείται "σπάνια" όταν επηρεάζει ένα στα 2,000 άτομα του γενικού πληθυσμού και ήδη 6-8% του πληθυσμού της ΕΕ εντάσσεται σε αυτή την κατηγορία, ενώ στην Κύπρο υπάρχουν περίπου 60.000 άτομα με σπάνια νοσήματα, δηλαδή "σε κάθε οικογένεια, σε κάθε σπίτι υπάρχει ένα μοναδικό χαμόγελο".
Σύμφωνα με τα στοιχεία, υπάρχουν πέραν των 7,000 σπάνιων μορφών παθήσεων, που επηρεάζουν 350 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως, με το 50% να είναι παιδιά. Από αυτά, το 30% θα χάσουν τη ζωή τους πριν κλείσουν τα 5 τους χρόνια.
Το 80% αυτών των σπάνιων παθήσεων οφείλονται σε αλλαγμένες γενετικές εντολές - γονίδια, μόνο ένα 5% έχουν εγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή και περίπου 50% δεν έχουν τις βάσεις ώστε να υποστηριχθεί η έρευνα τους.
Στις πλείστες δε των περιπτώσεων δεν υπάρχουν ριζικές θεραπείες, ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση, μέσω διεπιστημονικής προσέγγισης, μπορεί να βελτιώσεις σε μεγάλο βαθμό την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Κατά μέσο όρο χρειάζονται οκτώ χρόνια για ασθενείς να λάβουν μια ακριβή διάγνωση, ενώ εντός του χρονικού αυτού διαστήματος, οι ασθενείς θα επισκεφθούν πάνω από δέκα ειδικούς γιατρούς και θα έχουν λάβει λανθασμένη διάγνωση τουλάχιστον τρεις φορές.
Στο πλαίσιο ευαισθητοποίησης των πολιτών και κυρίως της νεολαίας, ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων "Μοναδικά Χαμόγελα" επιχειρεί, σε συνεργασία με 287 σχολεία ανά το παγκύπριο, να ενταχθεί στην αυριανή Παγκόσμια καμπάνια "Wear That You Care".
Με σύνθημα "Μόνος είμαι σπάνιος, μαζί είμαστε δυνατοί", μαθητές και μαθήτριες λαμβάνουν μέρος στην εκστρατεία, φορώντας παντελόνια jeans ως συμβολισμό στην ομόηχη αγγλική λέξη genes (γονίδια), καθώς οι περισσότερες σπάνιες ασθένειες οφείλονται σε γονιδιακές ανωμαλίες.
Δεκάλεπτο εκπαιδευτικό φιλμάκι, που παρουσιάστηκε στην εκδήλωση, με τίτλο “Γιατί να Νοιαστώ για τους Σπάνιους”, έχει αποσταλεί στα σχολεία που εκδήλωσαν ενδιαφέρον να συμμετάσχουν στην αυριανή παγκόσμια δράση, ενώ μαθητές και εκπαιδευτικοί θα φωτογραφηθούν με τα χέρια ψηλά προς υποστήριξη των ατόμων με σπάνιες παθήσεις.
