Υπουργείο Υγείας και Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων υπέγραψαν Μνημόνιο Συνεργασίας


Μνημόνιο Συνεργασίας για θέματα ενημέρωσης και στήριξης των ασθενών με σπάνιες παθήσεις και των συγγενών τους υπέγραψαν σήμερα ο Υπουργός Υγείας κ. Κωνσταντίνος Ιωάννου και ο Πρόεδρος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) κ. Πάμπος Παπαδόπουλος.

Μέσα από την υπογραφή του Μνημονίου, αναγνωρίζεται η ανάγκη για υποστήριξη των ασθενών με σπάνια νοσήματα, ώστε να εξασφαλίζουν αποτελεσματική διαχείριση της νόσου τους, μέσω των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς. Σημαντική πρόνοια του Μνημονίου Συνεργασίας αποτελεί και η προαγωγή εθνικού οφέλους στη διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων.

Παράλληλα, το Μνημόνιο προνοεί, μεταξύ άλλων, την παροχή πληροφόρησης στους ασθενείς όσον αφορά στις διαδικασίες παροχής υπηρεσιών που προσφέρει το Υπουργείο Υγείας προς τα άτομα με σπάνιες παθήσεις, καθώς και ενημέρωση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις και καθοδήγησή τους στο Σύστημα Υγείας, ιδιαίτερα σε θέματα λειτουργίας των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς και κέντρων του εξωτερικού μέσω της διασυνοριακής υγειονομικής περίθαλψης.

Μιλώντας στην τελετή υπογραφής του Μνημονίου, ο Υπουργός Υγείας επεσήμανε ότι «το Υπουργείο Υγείας αναγνωρίζει τον σημαντικό ρόλο που διαδραματίζουν οι Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις. Ρόλος που είναι συμπληρωματικός σε αυτό της πολιτείας, όσον αφορά στη στήριξη ασθενών και των συγγενών τους», εξ ου και το Υπουργείο Υγείας και η ΠαΣΣΠ προχώρησαν στη θεσμοθέτηση της συνεργασίας τους, μέσω του Μνημονίου.

«Το Μνημόνιο καλύπτει μεγάλο αριθμό τομέων, που συγκλίνουν κυρίως σε θέματα ενημέρωσης, πληροφόρησης και στήριξης σπάνιων ασθενών και των συγγενών τους, χωρίς να υποκαθιστά το έργο των επαγγελματιών υγείας», ανέφερε ο κ. Ιωάννου, εκφράζοντας ταυτόχρονα τη βεβαιότητα ότι η υπογραφή του Μνημονίου θα ενισχύσει και θα αναβαθμίσει τη συνεργασία του Υπουργείου Υγείας με την ΠαΣΣΠ, προς όφελος των ασθενών με σπάνια νοσήματα.

Χαρακτήρισε δε το έργο που επιτελεί και θα επιτελέσει στο μέλλον το Κέντρο «Φωλιά» πολύ σημαντικό, εφόσον ένα μεγάλο πρόβλημα που εντοπίζεται αφορά στην πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε πληροφορίες, γεγονός που δημιουργεί καθυστέρηση στον εντοπισμό της ασθένειας και τη λήψη της κατάλληλης θεραπείας. Ο κ. Ιωάννου έφερε ως παράδειγμα την περίπτωση του μικρού Αντώνη, και τις δυσκολίες που αντιμετώπισε η οικογένειά του στα αρχικά στάδια όταν χρειάστηκε να βρουν πληροφορίες για την ασθένεια του παιδιού και να απευθυνθούν στους αρμόδιους επαγγελματίες υγείας για τη θεραπεία.

«Με αυτή τη συνεργασία, πλέον όλες οι πληροφορίες θα υπάρχουν και θα είναι συγκεντρωμένες σε έναν κεντρικό φορέα που θα αναλαμβάνει τη διάχυση των πληροφοριών είτε απευθείας προς το κοινό είτε και μέσω ερωτήσεων για διευκρινίσεις επί συμπτωμάτων που πιθανόν να έχει παρατηρήσει. Θα μπορεί να απευθύνεται πλέον στο Κέντρο ‘Φωλιά’ που θα έχει όλες τις πληροφορίες και για κέντρα στην Κύπρο και το εξωτερικό, θα υπάρχει διασύνδεση με τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς. Κάτι άλλο πολύ σημαντικό, είναι ότι θα δίνεται ενημέρωση εκ των προτέρων προς τους ίδιους τους γιατρούς, έτσι ώστε, εάν και εφόσον, εντοπίσουν ή υπάρχει υπόνοια για κάποια σπάνια πάθηση, να μπορούν μέσω των πληροφοριών που θα έχουν μέσω του Κέντρου να εξυπηρετήσουν τον ασθενή», υπογράμμισε ο κ. Υπουργός.

Στη συνέχεια, ο Υπουργός Υγείας επεσήμανε τη σημασία που έχει η έγκαιρη διάγνωση, τονίζοντας ότι η μη έγκαιρη διάγνωση «δυσχεραίνει ακόμα περισσότερο την κατάσταση του ασθενούς με όλα τα συνεπακόλουθα».

Πρόσθεσε ότι δεν προκύπτει οποιοδήποτε οικονομικό όφελος για το Κέντρο «Φωλιά» από την εν λόγω συνεργασία και ότι με το Μνημόνιο θεσμοθετείται ο τρόπος συντονισμού, ούτως ώστε το έργο του Κέντρου να λειτουργεί επικουρικά σε εκείνο του Υπουργείου.

Με τη σειρά του, ο Πρόεδρος της ΠαΣΣΠ κ. Πάμπος Παπαδόπουλος σημείωσε ότι ο ρόλος της Συμμαχίας θα είναι υποστηρικτικός προς τις Υπηρεσίες του Υπουργείου Υγείας και θα επικεντρώνεται στην ενημέρωση, την πληροφόρηση και την καθοδήγηση των ασθενών ως προς τις υφιστάμενες υπηρεσίες σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Ο κ. Παπαδόπουλος ευχαρίστησε τον Υπουργό Υγείας για την αναγνώριση των προσπαθειών που καταβάλλονται από το Κέντρο «Φωλιά», όπως επίσης και τη Γενική Διευθύντρια και τους Λειτουργούς του Υπουργείου που έφεραν εις πέρας την επιτυχή ολοκλήρωση και την υπογραφή του Μνημονίου Συνεργασίας.

Ανέφερε ότι μέχρι σήμερα περίπου 250 περιπτώσεις απευθύνθηκαν ατομικά στο Κέντρο «Φωλιά» για πληροφορίες για διάφορες παθήσεις και εξυπηρετήθηκαν στο έπακρο. «Σε παγκύπρια εμβέλεια, μπορεί ο χώρος να συγκεντρώσει τις πρώτες πληροφορίες για την όποια ασθένεια και τον όποιο ασθενή απευθυνθεί στον χώρο, για να μπορέσει μετά, ακριβώς, έγκαιρα, να κάνει τα επόμενα βήματα και να έχει την όποια συμπαράσταση της Πολιτείας, για να μπορέσει να προχωρήσει είτε είναι θεραπευτική είτε φαρμακευτική είτε οποιαδήποτε άλλη αγωγή μέσω πλέον της Πολιτείας», είπε ο κ. Παπαδόπουλος.

Στη συνέχεια, ο Πρόεδρος της ΠαΣΣΠ ανέφερε ότι υπολογίζεται πως στην Κύπρο υπάρχουν περίπου 60,000 ασθενείς με σπάνια νοσήματα, οι οποίοι στο εξής μπορούν να απευθύνονται στο Κέντρο «Φωλιά» για πληροφορίες και καθοδήγηση.

«Μάς δίνετε μια ευκαιρία, την οποία σε βάθος χρόνου θα προσπαθήσουμε να σας αποδείξουμε -και στην Πολιτεία γενικά-, ότι ο χώρος μας θα κάνει πράξη όσα υποσχεθήκαμε», δήλωσε, τέλος, ο κ. Παπαδόπουλος.



Comments (0)


This thread has been closed from taking new comments.




Newsletter












143