ΤΗΣ ΔΡΟΣ ΕΛΕΝΗΣ ΕΠΙΦΑΝΕΙΟΥ*
Για την οικογένεια Αστέρη η ζωή άλλαξε μετά τη διάγνωση της χρόνιας πάθησης. Ο σύζυγος της Κας Αστέρη εξηγεί: «Ήμασταν ένα ευτυχισμένο ζευγάρι, γονείς ενός τρίχρονου αγοριού που πρόσφατα μετακομίσαμε στο καινούργιο μας σπίτι. Η σύζυγος μου βρισκόταν στην αρχή της καριέρας της, όταν ξαφνικά, μετά από πολλά τεστ, διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας. Τώρα μπορώ να περιγράψω την ζωή μας πριν και μετά τη διάγνωση…»
Οποιαδήποτε ασθένεια παραβιάζει την ομοιόσταση στην οικογένεια και σπάει την οικογενειακή ρουτίνα. Το πρόβλημα γίνεται πιο πολύπλοκο όταν η πάθηση είναι χρόνια και οι οικογενειακοί κανόνες και ρόλοι πρέπει να αλλάξουν, λόγω της καινούργιας κατάστασης (Goldsteinκαι Kenet, 2002).
Για κάποιες χρόνιες παθήσεις, όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας, ο λύκος, ο καρκίνος, τα εγκεφαλικά επεισόδια κ.α., οι συνέπειες δεν περιορίζονται μόνο στον ασθενή αλλά αναπόφευκτα, επεκτείνονται στην οικογένειά του και στην ποιότητα ζωής τους. Η διαχείριση της ασθένειας επηρεάζει κάθε κομμάτι της καθημερινότητας, τόσο του ασθενή όσο και της οικογένειάς του, αφού εισβάλει σε όλες τις πτυχές της οικογενειακής ζωής και απαιτεί ασυνήθιστη προσοχή (Denham και άλλοι, 2016).
Η διάγνωση της ασθένειας για τον ασθενή ισοδυναμεί με συχνές επισκέψεις στο νοσοκομείο, θεραπεία, νοσηλεία, απουσία από τη δουλειά κ.α. Με άλλα λόγια, ο ασθενής «αναλαμβάνει» καινούργια καθήκοντα, «αποκτά» έναν καινούργιο ρόλο. Ταυτόχρονα, ίσως, αδυνατεί να υλοποιήσει προηγούμενα καθήκοντα και συνηθισμένους ρόλους. Κατά συνέπεια, τα μέλη της οικογένειας αναλαμβάνουν αυτούς τους ρόλους (Schumacher, 2008) για να αποκαταστήσουν την ισορροπία. Η ύπαρξη της ασθένειας μπορεί, κάποιες φορές, να αναγκάσει τα μέλη της οικογένειας να απομακρυνθούν από συγγενείς και φίλους (Leidy και Haase, 1996; Leidy και Traver, 1995).
Ερευνητικά δεδομένα αποδεικνύουν ότι υπάρχει ένας υψηλός βαθμός συσχέτισης ανάμεσα στους ασθενείς και την οικογένειά τους σε θέματα σχετικά με την ψυχοσωματική υγεία, τον βαθμό λειτουργικότητας και την προσαρμογή στην ασθένεια (Καρκανιάς, 2010).
Ο ρόλος του προσωπικού υγείας είναι καταλυτικός. Έγκυρες και έγκαιρες πληροφορίες είναι απαραίτητες έτσι ώστε ο ασθενής και η οικογένεια να κατανοήσουν τί είναι η ασθένεια, τί αναμένεται και ποια είναι τα μελλοντικά πλάνα θεραπείας. Η σωστή επικοινωνία δίνει, επίσης, την ευκαιρία να «διορθωθούν» εσφαλμένες αντιλήψεις και «επιτρέπει» στον ασθενή και την οικογένεια του να υιοθετήσουν εποικοδομητικούς και προσαρμοστικούς τρόπους αντιμετώπισης (Talmon, 1990; Robland, 1990).
* BSc, MSc, PhD, CPsychol
Ψυχολόγος Υγείας
