Τι συζητήθηκε στη φετινή 72η Παγκόσμια Συνέλευση για την Υγεία


ΤΗΣ ΔΡΟΣ ΑΝΔΡΟΥΛΛΑΣ ΕΛΕΥΘΕΡΙΟΥ*

Η πολιτική του «Leaving no one behind” στοχεύει στην παροχή καθολικής υγειονομικής κάλυψης στα συστήματα υγείας των χωρών τους, διασφαλίζοντας ότι όλοι οι πολίτες και ασθενείς επωφελούνται από την πρόσβαση σε υπηρεσίες κατάλληλης υγειονομικής περίθαλψης και ποιοτικής φροντίδας και ότι κανένας πολίτης δεν μένει εκτός σχεδιασμών. Αδιαμφισβήτητα, η επίτευξη και εφαρμογή μιας τέτοιας πολιτικής αφορά πρωτίστως τις πιο ευάλωτες ομάδες του πληθυσμού όπως είναι τα άτομα με σπάνιες παθήσεις ενώ η προαγωγή καθολικής υγειονομικής κάλυψης στα εθνικά συστήματα υγείας αποτελεί εφαρμογή του ανθρώπινου δικαιώματος στην υγεία και συμβάλλει στην επίτευξη των στόχων των Ηνωμένων Εθνών για βιώσιμη ανάπτυξη.

Δυστυχώς, οι σπάνιες παθήσεις και οι ιδιαίτερες ανάγκες που προκύπτουν για τα άτομα που ζουν με τουλάχιστον μια από αυτές, δεν είχαν μέχρι σήμερα συμπεριληφθεί στις πολιτικές συζητήσεις και σχεδιασμούς για εφαρμογή καθολικής υγειονομικής κάλυψη παγκόσμια. Η εντατικοποίηση των προσπαθειών για επίτευξη της εφαρμογής αυτής της πολιτικής σε όλα τα κράτη ήταν το κύριο θέμα της φετινής 72ης Παγκόσμιας Συνέλευσης για την Υγεία που πραγματοποιήθηκε στην Γενεύη της Ελβετίας μεταξύ 20-26 Μαΐου 2019 με στόχο την ευαισθητοποίηση και την προαγωγή της γνώσης για τα σπάνια νοσήματα. Στη συνάντηση αυτή συμμετείχε η διεθνής κοινότητα μέσω της παρουσίας των Υπουργών Υγείας από 194 κράτη μέλη της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας (ΠΟΥ), η κοινότητα των ασθενών και όλοι οι αρμόδιοι φορείς και αποτέλεσε ευκαιρία για εκτενείς συζητήσεις περί των αναγκών μιας από τις πιο ευάλωτες ομάδες ασθενών, αυτής των ατόμων με σπάνιες παθήσεις.

Η 72η Γενική Συνέλευση για την Υγεία στάθηκε στο γεγονός ότι παρότι η καθημερινότητα και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις αντανακλώνται απόλυτα στους στόχους και σκοπούς των σχεδιασμών για καθολική υγειονομική κάλυψη και την επίτευξη των στόχων των Ηνωμένων Εθνών για βιώσιμη ανάπτυξη. Η ανταπόκριση στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα 300 εκατομμύρια άτομα που ζουν σήμερα με μια από τις 6000 καταγεγραμμένες σπάνιες παθήσεις είναι καίριας σημασίας τόσο για την επίτευξη και τη διασφάλιση της καθολικότητας όσο και για την οικονομική βιωσιμότητα των συστημάτων υγείας των χωρών όπως έχει τεθεί στους στόχους βιώσιμης ανάπτυξης των Ηνωμένων Εθνών.

Τα κράτη μέλη στήριξαν την ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας, την ένταξη των σπάνιων παθήσεων στους σχεδιασμούς καθολικότητας και αλληλεγγύης των εθνικών συστημάτων υγείας, την πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες γονιδιακές θεραπείες όπου αυτές υπάρχουν και την προώθηση του ψηφιακού μετασχηματισμού από όλες τις χώρες, αναπτυγμένες και αναπτυσσόμενες, για την επίτευξη της καθολικής ποιοτικής υγειονομικής κάλυψης.

Γονιδιακές θεραπείες

Την τελευταία δεκαετία, οι πρακτικές γονιδιακής θεραπείας και επεξεργασίας του γονιδιώματος που έχουν εγκριθεί από τον Ευρωπαϊκό και Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκων, είναι σήμερα σε θέση να προσφέρουν μόνιμες θεραπείες σε κάποιες γενετικές παθήσεις. Για τη θεραπεία των σπάνιων νοσημάτων γενικότερα, υπάρχουν διαθέσιμες γονιδιακές θεραπείες για τη Θαλασσαιμία, τη Μυϊκή Δυστροφία τύπου Duchenne, τη Νωτιαία Μυϊκή Δυστροφία, την κληρονομική αμφιβληστροειδοπάθεια και άλλες. Λέγεται ότι το 10% των υπό ανάπτυξη θεραπειών αφορούν σπάνιες παθήσεις.

Τα εθνικά συστήματα πρέπει να διασφαλίσουν ότι οι πολίτες και ασθενείς θα έχουν πρόσβαση στις καινοτόμες αυτές θεραπείες όταν αυτές θα γίνονται διαθέσιμες και θα λαμβάνουν μέρος στις συζητήσεις με τις φαρμακευτικές εταιρείες για τη διάθεσή τους στην εσωτερική αγορά της κάθε χώρας.

Ψηφιακός μετασχηματισμός

Στα πλαίσια της 72ης Γενικής Συνέλευσης για την Υγεία συζητήθηκε η σημαντικότητα της χρήσης ψηφιακών τεχνολογιών παγκοσμίως για την διασφάλιση της πρόσβασης των ασθενών σε κατάλληλη φροντίδα, την τηλεσυνεργασία μεταξύ επαγγελματιών υγείας για την ανταλλαγή επιστημονικής γνώσης και την εξοικονόμηση χρόνου και πόρων. Η έμφαση δόθηκε στις προσπάθειες των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ΕΔΑ) να ενθαρρύνουν την συνεργασία και να θέσουν τα θεμέλια για τη δημιουργία Παγκόσμιων Δικτύων Αναφοράς.

Οι δυνατότητες της ψηφιακής τεχνολογίας είναι όντως τεράστιες αφού μπορεί να συνεισφέρει θετικά στην καθημερινότητα των 300 εκατομμυρίων ατόμων με σπάνιες παθήσεις είτε συνδέοντας τους με άλλους ασθενείς (και έτσι να βοηθήσει στην καταπολέμηση του αισθήματος της απομόνωσης των ασθενών, ειδικά των μεμονωμένων) είτε μέσω της συλλογής και διάχυσης εμπειρογνωμοσύνης σε εξαιρετικά πολύπλοκες παθήσεις επιταχύνοντας έτσι την κλινική έρευνα και την επίτευξη της καθολικής υγειονομικής κάλυψης.

Το όραμα μας για την εφαρμογή καθολικής υγειονομικής κάλυψης στην Κύπρο μέσω του Γενικό Σχέδιο Υγείας (ΓεΣΥ)

Την 1η Ιουνίου 2019 μπήκε σε εφαρμογή η πρώτη φάση του Γενικού Σχεδίου Υγείας (ΓεΣΥ) με το όραμα να αποτελέσει τη βάση για ένα πραγματικά καθολικό σύστημα υγειονομικής περίθαλψης το οποίο να είναι σε θέση να ανταποκρίνεται αποτελεσματικά στις ανάγκες όλων των ομάδων των ασθενών εντός της επικράτειας της Κυπριακής Δημοκρατίας. Ως Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων στεκόμαστε ιδιαίτερα στις ανάγκες των ατόμων που ζουν σήμερα στην Κύπρο με τουλάχιστον μια σπάνια πάθηση και υποβάλλονται καθημερινά διάφορες δοκιμασίες που προκύπτουν είτε από την απουσία υποδομών για έγκαιρη διάγνωση και αποτελεσματική διαχείριση είτε λόγω έλλειψης κατάλληλης επιστημονικής γνώσης και κλινικής εμπειρίας είτε από τη μη διάθεση κατάλληλων φαρμακευτικών σκευασμάτων στους ασθενείς που τα χρειάζονται. Ελλείψει αρχείων καταγραφής, αυτά τα άτομα υπολογίζονται στις πέραν των 60000.

Στο φως των τεκταινόμενων στην Γενική Συνέλευση για την Υγεία, τοποθετούμαστε για άλλη μια φορά υπέρ της εφαρμογής των δικαιωμάτων των ασθενών σε ό,τι αφορά τη συμπερίληψη των σπάνιων παθήσεων στα εθνικά συστήματα υγείας, την πρόσβαση τους σε καινοτόμα φάρμακα και προηγμένες θεραπείες, την τροποποίηση των υφιστάμενων πολιτικών για τα μη μεταδιδόμενα νοσήματα ώστε να περιλαμβάνουν τα χρόνια και τα σπάνια νοσήματα, τον ψηφιακό μετασχηματισμό και τις πολιτικές προώθησης της τηλεσυνεργασίας για την έγκαιρη και αποτελεσματική εξυπηρέτηση των πολύπλοκων αναγκών τους.

Ο Δρ. Τέτρος Αντάνομ Γκεμπρεγέσους (Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus), Γενικός Διευθυντής της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας θέτει το ζήτημα της μη συμπερίληψης των σπάνιων νοσημάτων στα εθνικά συστήματα υγείας σε 3 γραμμές: «το γεγονός ότι μια ασθένεια επηρεάζει ένα μικρό αριθμό ατόμων, δεν την κάνει λιγότερο σημαντική από τις ασθένειες που επηρεάζουν εκατομμύρια». Ως Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων στηρίξαμε και στηρίζουμε την ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας, την ένταξη των σπάνιων παθήσεων στους σχεδιασμούς καθολικότητας και αλληλεγγύης των εθνικών συστημάτων υγείας, την πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες γονιδιακές και άλλες προηγμένες θεραπείες που είναι διαθέσιμες στο παρόν στάδιο και την προώθηση του ψηφιακού μετασχηματισμού από όλες τις χώρες, αναπτυγμένες και αναπτυσσόμενες, για την επίτευξη της καθολικής υγειονομικής κάλυψης.

Η στήριξη της υγείας των πιο ευάλωτων στρωμάτων είναι κύριος συντελεστής και χαρακτηριστικό μιας πραγματικά ανθρωποκεντρικής κοινωνίας και πρέπει να βρίσκεται στην καρδιά οποιασδήποτε στρατηγικής με στόχο την καθολική υγειονομική κάλυψη. Στόχος μας είναι να πετύχουμε μια πραγματικά καθολική υγειονομική κάλυψη στην Κύπρο, η οποία να συμπεριλαμβάνει τις ανάγκες των Σπάνιων Νοσημάτων έτσι ώστε να μην αφήνει κανέναν εκτός σχεδιασμών και να μην στερεί από κανέναν το αναφαίρετο δικαίωμα στην λήψη ποιοτικών υπηρεσιών υγείας.

* BSC, MSc, PhD

Πρόεδρος Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ)

Ειδική σύμβουλος Ad hoc Επιτροπής για την Εθνική Στρατηγική για Προστασία των Δικαιωμάτων των Ασθενών




Comments (0)


This thread has been closed from taking new comments.



Newsletter











466