Συνέδριο Ευρωπαϊκού Συνδέσμου για τη Νόσο του Χάντινγκτον 2019: Μια μοναδική εμπειρία!

Στις 4-6 Οκτωβρίου 2019 πραγματοποιήθηκε στο Βουκουρέστι το Συνέδριο του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου για τη Νόσο του Huntington (ΗD). 220 επαγγελματίες υγείας και μέλη οικογενειών από ολόκληρη την Ευρώπη συναντήθηκαν στη Ρουμανία με στόχο να γνωρίσουν νέους ανθρώπους, να αντλήσουν δύναμη και κουράγιο ο ένας από τον άλλο, να μοιραστούν συναισθήματα, να ανταλλάξουν εμπειρίες και πληροφορίες αλλά και να μάθουν περισσότερα σχετικά με τη Νόσο. Η Κύπρος συμμετείχε ενεργά μέσω μελών του Διοικητικού Συμβουλίου του Συνδέσμου, της κοινωνικής λειτουργού και φυσιοθεραπεύτριας του Ινστιτούτου Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου. Με ιδιαίτερη χαρά διαπιστώσαμε επίσης ότι η Κύπρος, μέσω της συμμετοχής του Μιχάλη Τσαγκάρη, συμμετείχε στο φωτογραφικό διαγωνισμό και στην έκθεση η οποία διοργανώθηκε στο πλαίσιο του Συνεδρίου με σκοπό την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση σχετικά με τη Νόσο.

Παρά τις προσπάθειες και το κάλεσμα του Συνδέσμου μας προς τα μέλη των οικογενειών της κυπριακής κοινότητας να συμμετέχουν στο εν λόγω Συνέδριο, η ανταπόκριση ήταν περιορισμένη, δυστυχώς. Ο φόβος του κοινωνικού στιγματισμού και η «μυστικοπάθεια» η οποία συχνά καταβάλλει τα άτομα και τις οικογένειες που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από την Νόσο αποτρέπουν συχνά τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους από την αναζήτηση ουσιαστικής στήριξης σε πολλά επίπεδα. Το γεγονός αυτό τονίζει την ανάγκη ενημέρωσης και ενθάρρυνσης των οικογενειών να προσέλθουν στο Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου αλλά και στο Σύνδεσμό μας, προκειμένου να λάβουν υπεύθυνη ενημέρωση και ουσιαστική βοήθεια, πάντα στο πλαίσιο της εχεμύθειας και του σεβασμού προς το ιατρικό απόρρητο και την ανθρώπινη αξιοπρέπεια.

Κατά τη διάρκεια του τριημέρου πραγματοποιήθηκαν περισσότερες από 30 συνεδρίες και εργαστήρια στο Συνεδριακό Κέντρο Ramada του Βουκουρεστίου. Επιπλέον, πριν την επίσημη έναρξη του συνεδρίου, πραγματοποιήθηκαν σημαντικές συναντήσεις μεταξύ του Διοικητικού Συμβουλίου του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου, του Ευρωπαϊκού και του Ρουμανικού Συνδέσμου, με αναστοχασμούς σχετικά με την παρελθούσα και τη μελλοντική δράση των συνδέσμων.

North Star – Ένα τραγούδι για την κοινότητα του Χάντινγκτον

Πρόσφατα γράφτηκε ένα τραγούδι για την κοινότητα του Huntington.

Τον περασμένο Μάιο, η Astri Arnesen, Πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου, συναντήθηκε με την Olivia Sawano. Κατά τη διάρκεια της συνάντησής τους, η Astri ζήτησε από τη μουσικό να γράψει ένα τραγούδι για την κοινότητα. Έτσι γράφτηκε το «North Star - HD 8890». «Καθώς συνέλεγα ιδέες για το τραγούδι, ανακάλυψα ότι το HD ήταν μια σύντμηση για μια ομάδα αστέρων καθώς και για τη νόσο του Huntington», δήλωσε η Olivia.

Το τραγούδι αυτό σήμανε την έναρξη του Συνεδρίου.

Stronger Together – Better Together!

Ισχυρότεροι Μαζί – Καλύτερα Μαζί! Αυτό ήταν το επίσημο ευφυολόγημα του Συνεδρίου. Με αυτό η Astri Arnesen (εκ μέρους του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου) και η Ramona Moldovan (εκ μέρους του Ρουμανικού Συνδέσμου) καλωσόρισαν τους συμμετέχοντες πριν από την έναρξη των εργασιών του Συνεδρίου

Γιώργος Παπαντωνίου, Πρόεδρος Κυπριακού Συνδέσμου για τη Νόσο του Χάντινγκτον.