H Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) ανακοινώνει ότι, μετά από έκτακτη συνεδρία που πραγματοποιήθηκε χθες 6 Αυγούστου 2019, το Διοικητικό Συμβούλιο (ΔΣ) έκανε αποδεκτή την παραίτηση της Δρος Ανδρούλλας Ελευθερίου από την προεδρία του οργανισμού.
Σύμφωνα με την ανακοίνωση:
"Η Δρ. Ελευθερίου υπήρξε εκ των ιδρυτικών μελών της ΠαΣΣΠ το 2010 και του κέντρου «Φωλιά» το 2017, προσφέροντας τα μέγιστα στην υλοποίηση των στόχων του οργανισμού για την ενημέρωση, υποστήριξη και εκπαίδευση των ατόμων με σπάνια νοσήματα στην Κύπρο, καθώς και την προώθηση της εθνικής στρατηγικής για τα σπάνια νοσήματα. Ως ΔΣ, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε δημόσια τη Δρ. Ελευθερίου για την πολυετή και πολύτιμη της προσφορά στην ΠαΣΣΠ, και να της ευχηθούμε ό,τι καλύτερο στα επόμενά της βήματα.
Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων δημιουργήθηκε με σκοπό να παρέχει μια δυναμική και ενιαία φωνή στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις που εντοπίζονται σήμερα στην Κύπρο, οι οποίοι εν απουσία ενιαίου εθνικού αρχείου καταγραφής και με βάση τον Ευρωπαϊκό ορισμό για την συχνότητα εμφάνισης των σπάνιων νοσημάτων, υπολογίζονται στις 60 000.
Τα σπάνια νοσήματα αποτελούν μια ξεχωριστή ομάδα ασθενειών στην Κύπρο με ιδιαίτερες ανάγκες και χαρακτηριστικά. Ως Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων αναλάβαμε (1) να καταγράψουμε αυτές τις ιδιαίτερες ανάγκες των ασθενών και να προωθήσουμε τη δημιουργία κατάλληλων υπηρεσιών αποτελεσματικής διαχείρισης, (2) να διαδραματίσουμε συμβουλευτικό ρόλο προς τους ασθενείς, παρέχοντάς τους έγκυρη πληροφόρηση για τις υφιστάμενες υπηρεσίες εντός και εκτός Κύπρου στις οποίες μπορούν να αποταθούν για την εξυπηρέτηση των αναγκών τους, (3) να στηρίξουμε και να συμμετέχουμε ενεργά στις προσπάθειες του Υπουργείου Υγείας για μεταρρύθμιση του Συστήματος Υγείας και την ανάπτυξη εθνικής στρατηγικής για τα σπάνια νοσήματα, διασφαλίζοντας έτσι τα δικαιώματα των ασθενών για ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτική περίθαλψη.
Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων θα συνεχίσει απρόσκοπτα το έργο της σε συνεργασία τόσο με τους συνεργάτες/χρηματοδότες της όσο και με τους υπόλοιπους οργανισμούς ασθενών και τους αρμόδιους φορείς με στόχο πάντα τη βέλτιστη δυνατή επίτευξη των στόχων και σκοπών της δημιουργίας της".
