Συνδιοργανώθηκε από την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) και τον Παγκύπριο Ιατρικό Σύλλογο (ΠΙΣ) στο Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο Κύπρου και μέσω διαδικτύου
Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων 2022 πραγματοποιήθηκε Συνέδριο με θέμα “Αφύπνιση και προώθηση αλλαγών για τους 300 εκατομμύρια ανθρώπους στον κόσμο που ζουν με σπάνιες παθήσεις, τις οικογένειες και τους φροντιστές τους”. Το συνέδριο που στέφθηκε με μεγάλη επιτυχία, συνδιοργανώθηκε από την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) και τον Παγκύπριο Ιατρικό Σύλλογο (ΠΙΣ), το Σάββατο 26/02/2022 στο Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο Κύπρου και μέσω διαδικτύου.
Στο συνέδριο συμμετείχαν πέραν των 130 συνέδρων με φυσική και διαδικτυακή παρουσία, συμμετέχοντας ενεργά με τοποθετήσεις στις συζητήσεις που ακολούθησαν τις ιδιαίτερα ενδιαφέρουσες ομιλίες. Στα πλαίσια του συνεδρίου, παρουσιάστηκαν ομιλίες για τη μετάβαση από την παιδιατρική στην ενήλικη πολυθεματική φροντίδα και τις δομές που υπάρχουν ως προς την πρόσβαση στις υπηρεσίες αυτές. Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στις αόρατες αναπηρίες και τον τρόπο που επηρεάζουν τους ασθενείς, τόσο ως προς τον τρόπο που οι ίδιοι αντιμετωπίζονται από την ίδια την κοινωνία, με τρεις καταθέσεις ψυχής, όσο και ως προς και την υφιστάμενη κοινωνική πολιτική που παρέχεται σήμερα στην Κύπρο.
Τέλος, τα στάδια της αποδοχής της νόσου συζητήθηκαν στην τελευταία ενότητα του συνεδρίου, ενώ το βίωμα της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας με την οποία βρέθηκε αντιμέτωπος ο μικρός Αντώνης, ο οποίος συγκίνησε με την παρουσία του το κοινό, παρουσιάστηκε από τη μητέρα του, δίνοντας το μήνυμα της ελπίδας και της αποδοχής προς όλους τους πάσχοντες από σπάνιες ασθένειες και τις οικογένειές τους.
Επίσης τη Δευτέρα 28/2/2022, ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, φωταγωγήθηκαν με πρωτοβουλία της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων, κτίρια και χώροι σε ολόκληρη την Κύπρο ως μέρος μιας πανευρωπαϊκής προσπάθειας που ξεκίνησε το 2020 με στόχο την ενημέρωση αλλά και την ευαισθητοποίηση του κοινού για τις σπάνιες παθήσεις και τις προεκτάσεις τους στη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους.
Πιο συγκεκριμένα, φωταγωγήθηκαν το Προεδρικό Μέγαρο, η Βουλή των Αντιπροσώπων, , το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, τα γραφεία του Οργανισμού Ασφάλισης Υγείας, , τα γραφεία του Δικτύου SupportCY της Τράπεζας Κύπρου, το κτίριο Ηλέκτρα της ΑΤΗΚ/CYTA, το Κέντρο «Φωλιά», το Δημοτικό Μέγαρο Λεμεσού, το Μακάρειο Νοσοκομείο και τα γραφεία της ΑΗΚ στην επαρχία Λάρνακας. Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε όλους μας τους συνεργάτες που στήριξαν και συνέβαλαν στην ευόδωση της προσπάθειας αυτής ενώ είμαστε βέβαιοι ότι θα τους έχουμε συμπαραστάτες σε ανάλογες μελλοντικές μας δράσεις.
