RARE-e-CONNECT.eu: Δικτύωση, τηλεσυνεργασία, τηλεκπαίδευση για παραγωγή εθνικού οφέλους στα σπάνια νοσήματα


Αφορά κάθε Επαγγελματία Υγείας που καλείται να διαχειριστεί σπάνια περιστατικά και κάθε πάσχοντα που αναζητά επικοινωνία για ανταλλαγή πληροφοριών με άλλους ασθενείς.

Σοβαρή πρόκληση για τα συστήματα υγείας των χωρών, και ιδιαίτερα των μικρών χωρών όπως είναι η Κύπρος, παραμένει η εξεύρεση τρόπων αποτελεσματικής διαχείρισης της πλέον ευάλωτης ομάδας των σπάνιων νοσημάτων.

Η αποτελεσματική διαχείριση τέτοιων γενετικών, κληρονομικών και πολυοργανικών νοσημάτων επιβάλλει την ανάγκη για δικτύωση, πολυθεματική συνεργασία και συντονισμό μεταξύ επαγγελματιών υγείας εντός και εκτός συνόρων. Για τα ίδια τα άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις, η διαδικτυακή έρευνα και η δικτύωση με άλλους ασθενείς αποτελούν τρόπους αντιμετώπισης της νόσου, συμβάλλοντας στην καλύτερη κατανόηση της διάγνωσης και των μελλοντικών προοπτικών, την καταπολέμηση αισθημάτων φόβου και απομόνωσης και την καλύτερη δυνατή (συνεργατική) αντιμετώπιση της ασθένειας γενικότερα.

Με χρηματοδότηση από το Ευρωπαϊκό Ταμείο Περιφερειακής Ανάπτυξης και την Κυπριακή Δημοκρατία μέσω του Ιδρύματος Έρευνας και Καινοτομίας, η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων έχει δημιουργήσει την καινοτόμα πλατφόρμα τηλεσυνεργασίας και τηλεκπαίδευσης RARE-e-CONNECT.eu, η οποία απευθύνεται τόσο σε Επαγγελματίες Υγείας όσο και σε άτομα ή οικογένειες που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.

Στόχοι της πλατφόρμας είναι η προώθηση της:

(1)    δικτύωσης και σύναψης νέων συνεργασιών μεταξύ Επαγγελματιών Υγείας εντός της Κύπρου, με την Ευρώπη και άλλες χώρες του εξωτερικού για την ανταλλαγή πληροφοριών και την ανάπτυξη εξειδικευμένης εθνικής γνώσης όπου αυτή είναι περιορισμένη,

(2)    δικτύωσης ατόμων που ζουν με ένα ή περισσότερα σπάνια νοσήματα με συμπάσχοντες στην Κύπρο, την Ευρώπη και άλλες χώρες για σκοπούς ανταλλαγής πληροφοριών και αλληλοϋποστήριξης. 

Σήμερα, οι βέλτιστες πρακτικές της τηλεσυνεργασίας και της τηλεκπαίδευσης δεν αποτελούν αναπόσπαστο κομμάτι μιας ειδικά διαμορφωμένης εθνικής ιατρικής πρακτικής με αποτέλεσμα η χρήση τους από Επαγγελματίες Υγείας στην Κύπρο να είναι περιορισμένη, αποσπασματική και να επιτυγχάνεται ανάλογα με τη δικτύωση, τα μέσα και τον χρόνο που έχουν στη διάθεσή τους ο κάθε ενδιαφερόμενος ή η κάθε ενδιαφερόμενη επαγγελματίας. Αντίστοιχα, η επικοινωνία μεταξύ ασθενών είναι εξίσου περιορισμένη και επιτυγχάνεται επίσης αναλόγως των μέσων και της δικτύωσης που έχει στη διάθεσή του το κάθε ενδιαφερόμενο άτομο.

Σε μια προσπάθεια δημιουργίας ενός συγκροτημένου διαδικτυακού χώρου συνάντησης και ανταλλαγής στα πρότυπα των αναγκών της κοινότητας των σπάνιων νοσημάτων, η πλατφόρμα RARE-e-CONNECT.eu υποστηρίζει τις ακόλουθες λειτουργίες σε Ελληνικά και Αγγλικά:

  1. Ευρετήριο κέντρων με αναγνωρισμένη εξειδίκευση σε 24 ομάδες παθήσεων με χαμηλή συχνότητα εμφάνισης στην Ευρωπαϊκή Ένωση.

Αυτό ολοκληρώνεται σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας. Εντάσσεται στους τομείς συνεργασίας που καθορίστηκαν στα πλαίσια τουΜνημονίου Συνεργασίας που υπεγράφη μεταξύ του Υπουργείου και της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων τον Νοέμβριο του 2019 ενώ θα επιδέχεται συνεχείς ενημερώσεις ανάλογα με τις προόδους που θα προκύπτουν.

Η λειτουργία αυτή είναι διαθέσιμη σε Επαγγελματίες Υγείας και Άτομα με Σπάνιες Παθήσεις/Οικογένειες

Διαδικτυακές κοινότητες ανά ομάδα πάθησης για επικοινωνία και ανταλλαγή πληροφοριών χωρίς χρονικούς ή γεωγραφικούς περιορισμούς.

Ξεχωριστές κοινότητες για Επαγγελματίες Υγείας και για άτομα/ οικογένειες με σπάνιες παθήσεις. Οι κοινότητες των Επαγγελματιών Υγείας δεν είναι προσβάσιμες από ασθενείς ή το αντίστροφο.

Δημιουργία πολυθεματικών ιατρικών ομάδων ή ομάδων ειδικού ενδιαφέροντος για τηλεδιασκέψεις και εύκολη ανταλλαγή υλικού με συναδέλφους της ίδιας ή άλλων ειδικοτήτων στην Κύπρο και το εξωτερικό.

Η λειτουργία αυτή είναι διαθέσιμη ΜΟΝΟ σε Επαγγελματίες Υγείας.

Διαδικτυακά σεμινάρια σε θέματα κλινικού και άλλου ενδιαφέροντος.

Η λειτουργία αυτή είναι διαθέσιμη ΜΟΝΟ σε Επαγγελματίες Υγείας.

Αυτοματοποιημένη ενημέρωση σχετικά με νέες δημοσιεύσεις που αφορούν τον τομέα από κύριες ιατρικές βάσεις.

Η λειτουργία αυτή είναι διαθέσιμη ΜΟΝΟ σε Επαγγελματίες Υγείας.

Προσωπικές ιστορίες ατόμων με σπάνιες παθήσεις για σκοπούς στήριξης της κοινότητας των ασθενών.

      Η λειτουργία αυτή είναι διαθέσιμη ΜΟΝΟ σε άτομα με Σπάνιες Παθήσεις και οικογένειες.

Ως το μοναδικό διαδραστικό φόρουμ στην Κύπρο για την ανταλλαγή πληροφοριών και την παραγωγή εξειδικευμένης γνώσης στα σπάνια νοσήματα, η πλατφόρμα RARE-e-CONNECT.eu θα δρα ως “τράπεζα συλλογικής σοφίας” μεταξύ Επαγγελματιών Υγείας και μεταξύ ασθενών, δίνοντας λύσεις σε διάφορες προκλήσεις που προκύπτουν όσον αφορά στη διάγνωση και την κατάλληλη διαχείριση σπάνιων ή λιγότερο σπάνιων κλινικών περιστατικών. 

Τελικός στόχος του έργου είναι η έρευνα και εξαγωγή συμπερασμάτων ως προς το όφελος που προκύπτει από την εφαρμογή αυτού του μοντέλου τηλεσυνεργασίας και τηλεκπαίδευσης και τις δυνατότητές του για την ανάπτυξη εθνικής γνώσης και εξειδίκευσης σε νόσους που επηρεάζουν ένα μικρό μόνο ποσοστό του πληθυσμού. Στόχος είναι επίσης και η διερεύνηση μιας μακροπρόθεσμης εφαρμογής τέτοιων ψηφιακών υποδομών για τη διαχείριση ασθενειών και την παροχή ποιοτικών ασθενοκεντρικών υπηρεσιών υγείας.

Η ομάδα υλοποίησης του έργου αποτελείται από τον Συντονιστή του Έργου, Δρα. Αδάμο Χατζηπαναγή, Παιδίατρο, Αναπληρωτή Καθηγητή Παιδιατρικής του Ευρωπαϊκού Πανεπιστημίου Κύπρου και Πρόεδρο της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Παιδιατρικής; τη Δρα Βικτώρια Αντωνιάδου, Μεταδιδακτορική Ερευνήτρια Ψηφιακής Εκπαίδευσης και Επικοινωνίας στην Υγεία; και την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων ως Ανάδοχο Φορέα.

Για πρόσβαση στην πλατφόρμα, επισκεφθείτε το https://rare-e-connect.eu

Σημειώσεις

* Το Έργο POST-DOC/0916/0222 συγχρηματοδοτείται από το Ευρωπαϊκό Ταμείο Περιφερειακής Ανάπτυξης και την Κυπριακή Δημοκρατία μέσω του Ιδρύματος Έρευνας και Καινοτομίας.
* Το έργο έχει λάβει έγκριση από την Επιτροπή Βιοηθικής Κύπρου ενώ επιμέρους ζητήματα έχουν συζητηθεί και λάβει καθοδήγηση από την Επίτροπο Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων. Παράλληλα, το έργο έχει χαρακτηριστεί από την Ευρωπαία Επίτροπο για την Υγεία και Ασφάλεια Τροφίμων Στέλλα Κυριακίδου ως εξαιρετικό παράδειγμα δικτύωσης στην πράξη προς αντιμετώπιση των προκλήσεων που συναντώνται στον τομέα των σπάνιων ασθενειών λόγω περιορισμένης τεχνογνωσίας και γεωγραφικών εμποδίων, ιδιαίτερα σε μικρά κράτη μέλη όπως είναι η Κύπρος.

Ευχαριστίες

* Στο Υπουργείο Υγείας για τη συνεργασία του στη δημιουργία ευρετηρίου κέντρων με εξειδίκευση στις σπάνιες ομάδες παθήσεων.

* Στον Παγκύπριο Ιατρικό Σύλλογο, ο οποίος μέσω του προέδρου του Δρος Πέτρου Αγαθαγγέλου, έχει εκφράσει την απόλυτη στήριξη του ΠΙΣ στο έργο και τους στόχους του. Ο ΠΙΣ θα παρέχει την αιγίδα του σε δράσεις ενημέρωσης και εκπαίδευσης του ιατρικού κόσμου σχετικά με το έργο και τη χρήση της ομώνυμης πλατφόρμας αντίστοιχα, ενώ θα συμμετέχει στην ανάρτηση επιστημονικού υλικού με σκοπό την ενίσχυση της ιατρικής κοινότητας της Κύπρου.

* Στον Δρα Μιχάλη Αγκαστινιώτη, Παιδίατρο, πρώην Διευθυντή της Παιδιατρικής Κλινικής και πρώην Πρόεδρο της Παιδιατρικής Εταιρείας Κύπρου για την πολύ σημαντική προσφορά του στο έργο.




Comments (0)


This thread has been closed from taking new comments.



Newsletter












1023