Τις δυσκολίες και τις προκλήσεις που έχουν ανακύψει για τους ασθενείς με σπάνια, χρόνια νοσήματα στο πλαίσιο εφαρμογής του ΓεΣΥ έθεσαν επί τάπητος η Πρόεδρος, Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου και τα μέλη του Δ.Σ. της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ), σε προγραμματισμένη συνάντηση του Συμβουλίου της Συμμαχίας που διεξήχθη την Πέμπτη 27 Ιουνίου 2019, στο Κέντρο «Φωλιά».
Πιο συγκεκριμένα και ανάμεσα σε άλλα ζητήματα που άπτονται των δραστηριοτήτων της Συμμαχίας, συζητήθηκαν εκτενώς διάφορα προβλήματα που έχουν εντοπιστεί και καταγραφεί λίγο πριν την συμπλήρωση του πρώτου μήνα υλοποίησης του νέου Συστήματος Υγείας και τα οποία επιτείνουν την ταλαιπωρία των σπάνιων πασχόντων. Τα κυριότερα από αυτά σχετίζονται με την απουσία πρωτοκόλλων εισαγωγής στα Τμήματα Ατυχημάτων και Επειγόντων Περιστατικών (ΤΑΕΠ), καθώς και την έλλειψη συγκεκριμένων φαρμακευτικών σκευασμάτων που χρήζουν χορήγησης στους ασθενείς για την ομαλή εξέλιξη της θεραπείας τους.
Κατόπιν απόφασης του Δ.Σ., θα συνταχθεί άμεσα σχετική έκθεση που θα υποβληθεί στο Υπουργείο Υγείας, τον ΟΑΥ και τον ΟΚΥπΥ με συγκεκριμένες εισηγήσεις και στόχο την ταχύτερη δυνατή διευθέτηση των διαπιστωμένων προβλημάτων.
Επιπρόσθετα, αποφασίστηκε η διοργάνωση Συζήτησης Στρογγυλής Τραπέζης, με τη συμμετοχή όλων των εμπλεκόμενων φορέων και των ίδιων των ασθενών, για την περαιτέρω ανταλλαγή απόψεων, προβληματισμών και προτάσεων βελτίωσης της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης των σπάνιων ασθενών, αλλά και όλων των πολιτών στο περιβάλλον του ΓεΣΥ. Η ακριβής ημερομηνία διεξαγωγής της Συζήτησης Στρογγυλής Τραπέζης θα ανακοινωθεί εντός των επόμενων ημερών.
H Συμμαχία παραμένει σταθερά αρωγός και συμπαραστάτης στις προσπάθειες για τη βελτιστοποίηση της υλοποίησης του ΓεΣΥ, προς όφελος τόσο των ατόμων με σπάνιες παθήσεις, αλλά και του συνόλου της κοινωνίας και του τόπου μας.
