Με την ευκαιρία την παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου (19 Ιουνίου) ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Δρεπανοκυτταρικής Μικροδρεπανοκυτταρικής Αναιμίας(ΠΑ.ΣΥ.ΔΡΕ.ΜΙ.Α) αναφέρει.
«Η 19η Ιουνίου έχει οριστεί ως η παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, από τα Ηνωμένα Έθνη. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση η Δρεπανοκυτταρική Νόσος (ΔΝ) συγκαταλέγεται στις σπάνιες παθήσεις (rare diseases) και εκτιμάται ότι νοσούν περίπου 103.000 άτομα (στοιχεία της Eurostat 2016).
Η Δρεπονοκυτταρική νόσος, δηλαδή η ομόζυγος δρεπανοκυτταρική και η μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία (συνδυασμός με μεσογειακή αναιμία) είναι κληρονομική αιμοσφαιρινοπάθεια και μπορεί να διαγνωστεί με ειδική αιματολογική εξέταση (ηλεκτροφόρηση αιμοσφαιρίνης) ή μοριακή ανάλυση. Πρόκειται για χρόνιο νόσημα με σοβαρές μη αναστρέψιμες βλάβες στην υγεία των πασχόντων.
Το νόσημα πήρε το όνομά του από τη δρεπανοειδή μορφολογία των ερυθρών αιμοσφαιρίων. Τα παθολογικά αυτά κύτταρα που ζουν λιγότερο χρόνο σε σύγκριση με τα φυσιολογικά, στερούνται πλαστικότητας, με αποτέλεσμα να μπλοκάρουν στα αιμοφόρα αγγεία και να μην οξυγονώνονται σωστά οι ιστοί. Η νόσος προκαλεί μερικές από τις ακόλουθες παθολογικές καταστάσεις ή και συνδυασμό αυτών: χρόνια οξεία αιμολυτική αναιμία, χρόνιο ή οξύ πόνο, απλασία μυελού των οστών, οξύ θωρακικό σύνδρομο, σπληνικό εγκλωβισμό ερυθρών, καρδιακές, ηπατικές, νεφρικές βλάβες, αγγειακά-εγκεφαλικά επεισόδια, καταστροφή-νέκρωση οστών και αρθρώσεων.
Στο πλαίσιο της πρόληψης, σημαντικός είναι ο προγεννητικός έλεγχος Εάν και οι δυο γονείς είναι φορείς του παθολογικού γονιδίου, τότε υπάρχει πιθανότητα 25% να γεννηθεί παιδί με ΔΝ. Σε αυτή την περίπτωση, οι μελλοντικοί γονείς πρέπει να απευθυνθούν σε κατάλληλο ιατρικό κέντρο προκειμένου να αντιμετωπιστεί το ενδεχόμενο γέννησης παιδιού με τη νόσο.
Τέλος, επίκαιρο παραμένει το θέμα του κοινωνικού στιγματισμού, καθώς αρκετοί πάσχοντες ακόμα και σήμερα κρύβουν τη Νόσο από τον κοινωνικό τους περίγυρο εξαιτίας του κοινωνικού αποκλεισμού που ίσως υποστούν με την φανέρωσή της. Συνήθως, αισθήματα ενοχής, φόβου και χαμηλής αυτοεκτίμησης χαρακτηρίζουν τους πάσχοντες αυτούς οι οποίοι αποφεύγουν την τακτική ιατρική παρακολούθηση με ό,τι επιβάρυνση μπορεί να επιφέρει αυτό στην υγεία τους.
Μετά από πρωτοβουλία ομάδας ασθενών ΔΝ και συγγενών στις 27.10.2019 ιδρύθηκε ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Δρεπανοκυτταρικής και Μικροδρεπανοκυτταρικής Αναιμίας με την επωνυμία ΠΑ.ΣΥ.ΔΡΕ.ΜΙ.Α.
Ο Σύνδεσμος έχει σκοπό την έκφραση των αναγκών των ασθενών, την παροχή οικονομικής, αποτελεσματικής υποστήριξης και ψυχολογικής στήριξης, καθώς επίσης και την πρώοθηση μελέτης, έρευνας, επαύξησης του ενδιαφέροντος για τη νόσο και καλλιέργεια ενθάρρυνσης και ανάπτυξης κοινωνικής συνείδησης.
Το πρώτο ΔΣ του ΠΑ.ΣΥ.ΔΡΕ.ΜΙ.Α. καταρτίστηκε από τους:
Τρόποι επικοινωνίας»
Email: pasidremia@gmail.com
