Μια νέα διαδικτυακή πλατφόρμα παροχής γνώσεων και πληροφοριών, που ονομάζεται Check Rare, έχει δημιουργηθεί στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής για να υποστηρίξει την καλύτερη διάγνωση και θεραπεία για ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες νόσους. Δεν υπάρχει καμία χρέωση για εγγραφή στο Check Rare και όλο το περιεχόμενο της πλατφόρμας παρέχεται εντελώς δωρεάν στους επισκέπτες.
Η Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) χαιρετίζει τη δημιουργία αυτής της πλατφόρμας εκμάθησης και ενημέρωσης για επαγγελματίες υγείας και ασθενείς. Η πλατφόρμα επιτρέπει στους χρήστες να ενημερωθούν και να αποκτήσουν γνώση για τις σπάνιες ασθένειες, τις τρέχουσες και αναδυόμενες θεραπείες, τις κλινικές δοκιμές και τις φαρμακευτικές εταιρείες που βρίσκονται πίσω από την ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών και προϊόντων.
Αυτό το πρωτοποριακό διαδικτυακό εργαλείο για τις σπάνιες ασθένειες συγκεντρώνει όλα αυτά τα στοιχεία, στηρίζοντας την ποιοτική έρευνα που μπορεί να ενισχύσει τα αποτελέσματα της διάγνωσης και της θεραπείας και συμβάλλοντας, κατά τέτοιο τρόπο, στη βελτίωση της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους, αλλά και στη ενίσχυση των γνώσεων και της δικτύωσης μεταξύ των γιατρών.
Η ΔΟΘ παροτρύνει τους ασθενείς καθώς και τους εκπροσώπους της ιατρικής κοινότητας στην Κύπρο να επισκεφθούν την πλατφόρμα αυτή και να αξιοποιήσουν το εμπεριστατωμένο της περιεχόμενο, καθώς τα επιστημονικά αποτελέσματα της πλατφόρμας μπορούν να χρησιμοποιηθούν σε μελλοντικά ερευνητικά έργα και να διαδοθούν σε μια ευρύτερη κοινότητα ερευνητών, κλινικών ιατρών και ασθενών σε τοπικό και διεθνές επίπεδο.
