Η ΔΟΘ πρωτοπορεί στη εκπαίδευση της παγκόσμιας κοινότητας ασθενών με θαλασσαιμία


Με στόχο την ενίσχυση των γνώσεων και των δεξιοτήτων τους 

Με κύρια επιδίωξη την περαιτέρω κατάρτιση των ασθενών σε ζητήματα που αφορούν σημαντικές πτυχές διαχείρισης της θαλασσαιμίας και άλλων αιμοσφαιρινοπαθειών, αλλά και τη βελτίωση των υφιστάμενων συνθηκών και υπηρεσιών για την υποστήριξη και φροντίδα των πασχόντων από τέτοιες ασθένειες στην Ευρώπη, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) διοργάνωσε στο Αμβούργο της Γερμανίας, από τις 12 έως τις 13 Οκτωβρίου 2019, ένα πολυθεματικό εκπαιδευτικό εργαστήρι που απευθυνόταν τόσο σε οργανισμούς θαλασσαιμικών ασθενών, όσο και σε μεμονωμένους πάσχοντες.

Το εν λόγω εργαστήριο με τίτλο ‘Capacity, competence & confidence: Building the three CS for patients organizations’’ στέφθηκε με μεγάλη επιτυχία, αφού το παρακολούθησαν πάνω από 120 εκπρόσωποι συνδέσμων ασθενών και ασθενείς από 12 ευρωπαϊκές χώρες, μεταξύ των οποίων η Κύπρος, η Ελλάδα, η Γερμανία, η Γαλλία, η Ιταλία, η Αγγλία, η Αυστρία, η Ιρλανδία και η Σουηδία, ενώ στις εργασίες του προγράμματος έλαβαν ενεργά μέρος και αρκετοί συμμετέχοντες εκτός Ευρώπης, από την Αμερική, τον Καναδά, την Ινδία, το Ιράν, τη Σαουδική Αραβία και την Τουρκία.

Μέσα από ένα πλούσιο και προσεκτικά διαμορφωμένο εκπαιδευτικό πρόγραμμα, οι εκπρόσωποι των ασθενών με θαλασσαιμία είχαν την ευκαιρία να εμπλουτίσουν το «οπλοστάσιό» τους με τις απαιτούμενες γνώσεις και δεξιότητες, προκειμένου να καταστούν ικανοί συνομιλητές των φορέων λήψης αποφάσεων στις αντίστοιχες χώρες τους και είναι σε θέση να διεξάγουν οργανωμένες και εποικοδομητικές ενέργειες, όσον αφορά τον έλεγχο και τη διαχείριση της ασθένειας και την προάσπιση των δικαιωμάτων τους. Το εργαστήριο ενίσχυσης δεξιοτήτων έδωσε, επιπλέον, τη δυνατότητα στους συνδέσμους θαλασσαιμίας να συναντηθούν, να συζητήσουν και να μοιραστούν κοινές ανησυχίες για την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση των προκλήσεων που συναντούν καθημερινά.

Πιο συγκεκριμένα, παρουσιάστηκαν και αναλύθηκαν θέματα όπως η σημασία και ο ρόλος των συνδέσμων ασθενών για την αποτελεσματική διεκδίκηση ποιοτικών υπηρεσιών πολυθεματικής φροντίδας, οι νέες εξελίξεις στη θεραπεία της θαλασσαιμίας και οι υφιστάμενες προκλήσεις, η ανάπτυξη των απαραίτητων εργαλείων και μεθόδων επικοινωνίας και συνεργασίας με τους αρμόδιους φορείς, η ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών μεταξύ συνδέσμων ασθενών ανά το παγκόσμιο και πολλά άλλα.

Η προώθηση και υποστήριξη της επιμόρφωσης των ασθενών σχετικά με την ασθένειά τους, τα δικαιώματά τους στην ποιοτική ιατρική περίθαλψη και τις πολυεπιστημονικές ανάγκες, είναι άμεσα συνυφασμένες με το όραμα και την αποστολή της ΔΟΘ από την ίδρυσή της το 1986. Η Ομοσπονδία αντιπροσωπεύει σήμερα 224 ενώσεις ασθενών από 63 χώρες, ενώ το 2017 ξεκίνησε το πρώτο ηλεκτρονικό μάθημα για ασθενείς με θαλασσαιμία με τίτλο ‘’Thal e-Course’’, η πλατφόρμα του οποίου φιλοξενεί σήμερα πέραν των 400 ασθενών παγκοσμίως.

Η αισθητή αύξηση που καταγράφεται τα τελευταία χρόνια στους αριθμούς μεταναστών και προσφύγων στην ευρωπαϊκή επικράτεια δημιουργεί την ανάγκη διαρκούς επαγρύπνησης και προετοιμασίας των ευρωπαϊκών κρατών-μελών για την ορθή και έγκαιρη διαχείριση των αιμοσφαιρινοπαθειών και της θαλασσαιμίας υπό τις νέες συνθήκες που διαμορφώνονται, στην οποία η ΔΟΘ συμβάλει τα μέγιστα με την εμπειρογνωμοσύνη που διαθέτει και στη βάση της πολυετούς συνεργασίας της με την Ευρωπαϊκή Επιτροπή.

Η διοργάνωση και πραγματοποίηση του πολυθεματικού εργαστηρίου κατάρτισης έγινε στο πλαίσιο του ευρωπαϊκά συγχρηματοδοτούμενου προγράμματος δραστηριοτήτων με τίτλο «Θαλασσαιμία εν δράσει» (THALassaemia In Action – THALIA) που εφαρμόζει η ΔΟΘ για την περίοδο 2018-2021.

 

 



Comments (0)


This thread has been closed from taking new comments.




Newsletter












123