Με ανακοίνωση της, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας αναφέρει:
«Το ιδιαίτερα επίκαιρο ζήτημα της ενίσχυσης της προσβασιμότητας των ασθενών με αιμοσφαιρινοπάθειες και σπάνια νοσήματα σε καινοτόμες θεραπείες και φάρμακα συζητήθηκε εκτενώς στην τακτική Κοινοβουλευτική Επιτροπή Υγείας που πραγματοποιήθηκε σήμερα το πρωί, κατόπιν αιτήματος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) προς τον Πρόεδρο της Βουλής των Αντιπροσώπων, κ. Δημήτρη Συλλούρη.
Ο Πρόεδρος, κ Πάνος Εγγλέζος, και η Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ, Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, υπέβαλαν ενώπιον των μελών της Επιτροπής, των εκπροσώπων του Υπουργείου Υγείας και του Οργανισμού Ασφάλισης Υγείας που έδωσαν το παρόν στη συνεδρία, ένα προσεκτικά συντεταγμένο έγγραφο εισηγήσεων με στόχο να ευαισθητοποιήσουν τους φορείς χάραξης πολιτικής επί του θέματος και να συνδράμουν ώστε η Πολιτεία να προχωρήσει σε ενημερωμένες αποφάσεις προς όφελος των ασθενών που είναι επιλέξιμοι για τέτοιου είδους θεραπείες.
Στη συζήτηση που διεξήχθη συνεισέφεραν με τις τοποθετήσεις τους η Δρ Σωτηρούλα Χρίστου, εκ μέρους των θεραπόντων ιατρών και των Κλινικών Θαλασσαιμίας, και ο κ. Μίλτος Μιλτιάδους, εκ μέρους των ασθενών.
Αρκετές επαναστατικές θεραπείες, ήδη αδειοδοτημένες ή σε προχωρημένα στάδια κλινικών μελετών, υπόσχονται είτε την οριστική απαλλαγή των πασχόντων από σπάνιες/χρόνιες παθήσεις, όπως η γονιδιακή θεραπεία για τη β-θαλασσαιμία, είτε την επιβράδυνση της εκφυλιστικής τους πορείας. Η τελειοποίηση, έγκριση και κυκλοφορία τους αποτελεί πραγμάτωση του ονείρου χιλιάδων ασθενών ανά το παγκόσμιο για μια καλύτερη ζωή.
Στο πλαίσιο της συνεδρίας αναδείχθηκε επίσης η ανάγκη εξεύρεσης εκείνων των εργαλείων, εντός του Γενικού Σχεδίου Υγείας, που θα διασφαλίζουν τον καθολικό, έγκαιρο και απρόσκοπτο χαρακτήρα της πρόσβασης των ασθενών στα καινοτόμα, τον ορισμό θεσμοθετημένων διαδικασιών για την αξιολόγησή τους και τη δέσμευση ξεχωριστών κονδυλίων για την κάλυψη των εν λόγων φαρμάκων και θεραπειών.
Οι καινοτόμες θεραπείες είναι πλέον κοντά μας και οφείλουμε να τις αξιοποιήσουμε με τον βέλτιστο δυνατό τρόπο τόσο για τη φροντίδα των ασθενών, όσο και για τη μείωση του κόστους της περίθαλψης και την εξοικονόμηση υγειονομικών πόρων. Ως ΔΟΘ, θεωρούμε ότι υπάρχει και ευαισθησία αλλά και βούληση από όλες τις πολιτικές δυνάμεις του τόπου για την εισαγωγή των καινοτόμων στο Σύστημα Υγείας και ευελπιστούμε ότι θα γίνουμε σύντομα μάρτυρες βημάτων προόδου και προς αυτήν την κατεύθυνση».
