Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων ενημερώνει το κοινό για τις προγραμματισμένες της δράσεις ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων.
Το Σάββατο 29/2 και μεταξύ των ωρών 09:00 – 15:00 θα πραγματοποιηθεί, στο Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο Κύπρου, Συνέδριο με τίτλο «Τα σπάνια Νοσήματα στην Κύπρο του 2020: Χαρτογραφώντας τα βήματα προόδου και τις εναπομείνασες προκλήσεις». Στο συνέδριο θα συμμετέχουν, μεταξύ άλλων, το Υπουργείο Υγείας, ο ΟΑΥ, οι Φαρμακευτικές Υπηρεσίες Κύπρου, Κλινικοί Ιατροί, Ιατρικές Σχολές και εκπρόσωποι ασθενών και θα αναλυθούν θέματα που αγγίζουν όλα τα επίπεδα των σπάνιων παθήσεων. Το Συνέδριο πραγματοποιείται με τη συνεργασία της Ιατρικής Σχολής του Ευρωπαϊκού Πανεπιστημίου.
Περισσότερες πληροφορίες αλλά και το αναλυτικό πρόγραμμα του συνεδρίου μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων, ακολουθώντας τον πιο κάτω σύνδεσμο:
Οι εκδηλώσεις για την Διεθνή Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων θα κλείσουν το βράδυ του Σαββάτου της 29ης Φεβρουαρίου, όπου ασθενείς με σπάνιες παθήσεις θα ενώσουν τις φωνές τους σε μια καλλιτεχνική εκδήλωση με τον τίτλο «Σπάνιες Φωνές» καθώς όλοι οι καλλιτέχνες θα είναι σπάνιοι ασθενείς. Η εκδήλωση αυτή θα πραγματοποιηθεί στην Αίθουσα Σόλωνα Τριανταφυλλίδη στα Κεντρικά Γραφεία της Τράπεζας Κύπρου, στην Αγία Παρασκευή στις 20:00.
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων:
Η τελευταία μέρα του μήνα Φεβρουαρίου κάθε έτους έχει οριστεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, προσβλέποντας στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τις ασθένειες αυτές, καθώς και στην άσκηση πιέσεων, προκειμένου τα συστήματα υγείας και πρόνοιας των Κρατών Μελών της ΕΕ να προσαρμόζονται στις ανάγκες των «σπάνιων» ατόμων, για την έγκαιρη, ορθή και αποτελεσματική πρόληψη και θεραπεία της πάθησής τους.
Με το σλόγκαν «WE ARE THE 300 MILLION» η φετινή Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων να στοχεύει να δώσει έμφαση στο γεγονός ότι ο αριθμός των ατόμων που επηρεάζονται από τουλάχιστον μια σπάνια πάθηση σε κάποια στιγμή της ζωής τους δεν είναι ούτε μικρός ούτε αμελητέος.
