Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) βρίσκεται στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει ότι το πρώτο πιστοποιημένο θεραπευτικό κέντρο για τη χορήγηση της επαναστατικής γονιδιακής θεραπείας ZYNTEGLO™ σε ασθενείς με μείζονα β-θαλασσαιμία άνω των 12 ετών ορίστηκε επισήμως στη Γερμανία.
Σύμφωνα με σχετική ανακοίνωση της παρασκευάστριας εταιρείας Bluebird Bio, πρόκειται για το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Χαϊδελβέργης, ενός εκ των κορυφαίων ιατρικών κέντρων στην Γερμανία αλλά και σε ολόκληρη την Ευρώπη, με πολυετή εμπειρία στη μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων και στη θεραπεία πασχόντων με μεταγγισιοεξαρτώμενη θαλασσαιμία.
Η αδειοδότηση του ZYNTEGLO™ από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ) τον Ιούνιο του 2019 προκάλεσε αίσθηση στην παγκόσμια ιατρική και επιστημονική κοινότητα, καθώς η ρηξικέλευθη αυτή θεραπεία υπόσχεται την πλήρη ίαση από την ασθένεια και την οριστική απαλλαγή των πασχόντων από τις εφ’ όρου ζωής μεταγγίσεις αίματος στις οποίες πρέπει να υποβάλλονται τακτικά προκειμένου να επιβιώσουν.
Επιπρόσθετα, η παρασκευάστρια εταιρεία γνωστοποίησε ότι έχει ήδη συνάψει συμφωνίες με διάφορους ασφαλιστικούς φορείς, ώστε να διευκολυνθεί η πρόσβαση των ασθενών και των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης στη συγκεκριμένη γονιδιακή θεραπεία, το κόστος της οποίας είναι ιδιαίτερα υψηλό, βάσει μοντέλου τμηματικών, ισόποσων πληρωμών που θα καταβάλλονται μόνο εάν η θεραπεία αποδειχθεί αποτελεσματική για τους πάσχοντες, δηλαδή αν καταφέρει να επιτύχει την απεξάρτησή τους από τις μεταγγίσεις.
Η ΔΟΘ θα συνεχίσει τη στενή συνεργασία της με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για να διασφαλίσει την πρόσβαση των ασθενών, σε διεθνές επίπεδο αλλά και στην Κύπρο, σε νέα φάρμακα και θεραπευτικές προσεγγίσεις για τη θαλασσαιμία και τη δρεπανοκυτταρική αναιμία, προσπάθεια που ήδη εντατικοποιείται μέσα από τη Σειρά Ενημερωτικών Συζητήσεων και Διαλόγου για τις Καινοτόμες Θεραπείες της Θαλασσαιμίας & της Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας που πρόσφατα εγκαινίασε η Ομοσπονδία στην Κύπρο, υπό την αιγίδα του Πρόεδρου της Βουλής των Αντιπροσώπων, κ. Δημήτρη Συλλούρη, και οι οποίες θα έχουν σύντομα συνέχεια και σε άλλες χώρες του εξωτερικού, ξεκινώντας από την Ευρώπη.
