Η 6η Συνεδρίαση της Εθνικής Επιτροπής Θαλασσαιμίας διεξήχθη χθες το απόγευμα στα κεντρικά γραφεία της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) στη Λευκωσία για να αναθεωρήσει τις εκκρεμότητες ολοκλήρωσης της Εθνικής Στρατηγικής Θαλασσαιμίας, το μεγαλύτερο μέρος της οποίας παραδόθηκε ήδη στον καθ΄ ύλην αρμόδιο Υπουργό Υγείας τον Ιούνιο του 2019, παρουσία του Προέδρου της Δημοκρατίας.
Κεντρικός άξονας της Συνεδρίασης, όπως ανέφερε ο Πρόεδρος της Επιτροπής κ. Πάνος Εγγλέζος, ήταν τα χρονοδιαγράμματα παράδοσης της Στρατηγικής που αναμένεται να λάβει χώρα περί τα τέλη του προσεχούς Σεπτεμβρίου. Το β’ μέρος της συζήτησης επικεντρώθηκε στις Καινοτόμες Θεραπείες και Φάρμακα για τις Αιμοσφαιρινοπάθειες και, ειδικότερα, στις διαδικασίες προώθησής τους στην Κύπρο και διασφάλισης της πρόσβασης των ασθενών σε αυτές.
Την εν λόγω συζήτηση τίμησε με την παρουσία του ο Πρόεδρος της Βουλής των Αντιπροσώπων, κ. Δημήτρης Συλλούρης, ο οποίος έχει θέσει υπό την αιγίδα του το Διεθνές Φόρουμ για τις Καινοτόμες Θεραπείες των Αιμοσφαιρινοπαθειών (TIF.Access). Πρόκειται για μία πρωτοβουλία παγκόσμιου βεληνεκούς της ΔΟΘ με αντικείμενο τον συνεχή και εποικοδομητικό διάλογο με κυβερνήσεις, φορείς λήψης αποφάσεων, φαρμακευτικές εταιρείες και ασθενείς με αιματολογικές διαταραχές και απώτερο στόχο να επωφεληθούν όσο το δυνατόν περισσότεροι πάσχοντες από τις πρωτοποριακές, αλλά συνάμα κοστοβόρες και απαιτητικές ως προς την παραγωγή τους, νέες θεραπείες, όπως την προσφάτως εγκριθείσα στην Ευρώπη γονιδιακή θεραπεία.
Η Επιτροπή εξήγαγε συμπεράσματα για τα προσεχή βήματα που θα ακολουθηθούν επί του ζητήματος σε ό, τι αφορά συγκεκριμένα την Κύπρο και ελπίζουμε ότι πολύ σύντομα θα αρχίσουν να υλοποιούνται ώστε να προκύψουν σχετικές διευθετήσεις προς όφελος των θαλασσαιμικών ασθενών μας.
Τη Συνεδρίαση παρακολούθησε μέσω διαδικτύου ο Πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ.), κ. Βασίλης Δήμος, αφού και η Ελλάδα βρίσκεται αυτήν την περίοδο σε διαδικασία λήψης παρόμοιων αποφάσεων για τις καινοτόμες θεραπείες των αιμοσφαιρινοπαθειών.
