ΤΗΣ ΧΡΥΣΩΣ ΑΝΤΩΝΙΑΔΟΥ*
Το ημερολόγιο του γραφείου μού υπενθυμίζει πως αύριο Τετάρτη, 31 Μαΐου 2023, γιορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (World Multiple Sclerosis Day).
Ίσως και να μην ήξερα ποτέ γι’ αυτήν την ασθένεια με τα πολλά πρόσωπα, ούτε καν ότι υπάρχει ημέρα που την τιμούμε, εάν δεν χτυπούσε την πόρτα μου, τον Οκτώβριο του 2014.
Σχεδόν δέκα χρόνια μετά, σκέφτομαι πως είναι μεγάλη ευλογία που διαγνώστηκα έγκαιρα, που βρήκα στον δρόμο μου γιατρούς που με στήριξαν στην απόφασή μου να λάβω φαρμακευτική αγωγή, και φίλους που στάθηκαν δίπλα μου σε πολύ μεγάλες δοκιμασίες.
Γιατί η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, όντας αυτοάνοσο, δεν είναι γρίπη, δεν είναι κρυολόγημα, δεν είναι πονοκέφαλος, δεν είναι πόνος στο σώμα. Είναι λίγο απ’ όλα και πολύ περισσότερα. Είναι σαν να σε χτυπά κεραυνός, σαν να περνά από πάνω σου το ταχύτερο τραίνο της γραμμής, και μετά πρέπει να βρεις τις δυνάμεις σου, να αποδεχτείς την ασθένεια και ό,τι σου φέρνει, να σηκωθείς και να παλέψεις για τη ζωή σου.
Η πάθηση, που ολοένα και χτυπά και την κυπριακή κοινωνία, κυρίως νέους, είναι μια πάθηση του κεντρικού νευρικού συστήματος. Υπολογίζεται ότι πάνω από 2.000.000 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πάσχουν από Σκλήρυνση κατά Πλάκας.
Μια ασθένεια που δεν είναι μεταδοτική, δεν είναι κληρονομική πάθηση, δεν είναι ψυχική διαταραχή, δεν είναι θανατηφόρα.
Η επίθεση στον εαυτό μας
Όμως, είναι μια αυτοάνοση νευροεκφυλιστική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος, η αιτιολογία της οποίας δεν είναι γνωστή και, όπως σε όλες τις αυτοάνοσες παθήσεις, ο οργανισμός επιτίθεται στον εαυτό του, αναγνωρίζοντας τα φυσιολογικά κύτταρα ως «εισβολείς».
Ενδιατρίβοντας στο θέμα εδώ και 10 σχεδόν χρόνια, έμαθα πως η ΣΚΠ εκδηλώνεται με διαφορετικές μορφές (υποτροπιάζουσα, δευτερογενής προϊούσα, πρωτογενής προϊούσα) και κυρίως η θεραπευτική αντιμετώπισή της δεν επιλύνει το πρόβλημα.
Εκείνο που είναι σημαντικό για τον καθένα μας είναι πως σε καταστάσεις υποτροπών θα πρέπει να ξέρουμε πως θα μας χορηγηθούν κορτικοειδή και για τον περιορισμό τους μας χορηγούνται συστηματικά ανοσοτροποποιητικά ή ανοσοκασταλτικά σκευάσματα εξατομικευμένα και ανάλογα με τη βαρύτητα και την ταχύτητα εξέλιξης της νόσου.
Ο καθένας μπορεί να μάθει για την ασθένεια μέσα από τις εμπειρίες δικών του ανθρώπων. Καμιά περίπτωση δεν είναι η ίδια και κανένας ασθενής δεν τη διαχειρίζεται με τον ίδιο τρόπο.
Με πολλά «θα» και λίγα «πετύχαμε»
Όμως, ταυτόχρονα, το κράτος, η πολιτεία, το κοινοβούλιο όλοι αυτοί που με κάθε ευκαιρία διακηρύσσουν την … «αγάπη» τους στους ασθενείς αντιμετωπίζουν το θέμα όπως όλα τα υπόλοιπα. Με πολλά «θα» και λίγα «πετύχαμε» με τάχατες συμπόνια και αγάπη, όπως τα φτερά στον άνεμο, αλλά με απουσία δράσεων και ενεργειών που δίνουν άμεσες λύσεις στα καθημερινά προβλήματα των ασθενών.
Η εμπειρία μου, κυρίως μιλώντας με ανθρώπους με περισσότερα χρόνια στη ΣΚΠ, μου λέει πως οι ασθενείς επιβιώνουν, όχι γιατί το κράτος τους παρέχει τα πιο καινοτόμα φάρμακα – εδώ υπάρχουν πρωτόκολλα για θεραπείες που δεν τελειώνουν ποτέ – αλλά γιατί αρκετοί, πολλοί, οι περισσότεροι έμαθαν και συνήθισαν να αναπτύσσουν υγιείς άμυνες, εκπαιδεύτηκαν να δίνουν νόημα στη ζωή τους και να προστατεύουν τον εαυτό τους αποδεχόμενοι ότι «Με αυτήν την ασθένεια πρέπει να ζήσω και θα την πάρω μαζί μου».
Για όσους, λοιπόν, είστε νέοι στο «club» των ανθρώπων με ΣΚΠ μάθετε να μιλάτε για τα συναισθήματά σας, να μοιράζεστε τις εμπειρίες σας μόνο με ανθρώπους που μπορεί να καταλάβουν την κόπωσή σας και τις εναλλαγές στην ψυχολογική σας διάθεση, με την οικογένεια και τους φίλους σας που ξέρουν πλέον ότι ένα «όχι» σας δεν σημαίνει ότι δεν θέλετε, αλλά πραγματικά δεν μπορείτε.
Κλείστε τα αυτιά σε αυτούς που σας βλέπουν με ερωτηματικά λέγοντάς σας «μα δεν σου φαίνεται πως έχεις τέτοια ασθένεια».
Σκεφτείτε ότι σήμερα ζεις και αύριο πεθαίνεις και το κυριότερο από όλα, μην κάνετε τη νόσο το κύριο θέμα της ζωής σας.
Κλείστε τα αυτιά όταν σας βασανίζει το ερώτημα «γιατί σε μένα;», πείτε «γιατί όχι σε μένα;» ή ακόμη «ό,τι δεν σε σκοτώνει σε κάνει πιο δυνατό».
Αύριο είναι η Ημέρα της ΣΚΤ. Στείλτε ένα ισχυρό θετικό και γεμάτο αισιοδοξία μήνυμα προς όλους τους ασθενείς με χρόνια νόσο, λέγοντάς τους ότι είναι σημαντικό να θυμούνται πως «Είμαι καλά, γιατί θέλω να είμαι καλά, γιατί μου αρέσει η ζωή».
Υ.Π. Αφιερωμένο στη Δέσποινα και σε όλους όσοι παλεύουν για τον εαυτό τους αλλά και για όλους εμάς.
*Δημοσιογράφος
ING.jpg
)
