Με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Παιδικού Καρκίνου, 15 Φεβρουαρίου 2022
ΤΟΥ ΚΑΘ. ΛΟΪΖΟΥ Γ. ΛΟΪΖΟΥ*
Το κτύπημα του καρκίνου σε ένα παιδί
Το τι αισθάνεται μια μητέρα και ένας πατέρας, όταν τους αναγγέλλεται, ότι το παιδί τους πάσχει από καρκίνο ή λευχαιμία, δεν μπορεί να περιγραφεί με λόγια. Τους κυριεύουν και τους συνθλίβουν, αισθήματα πόνου, φόβου, λύπης, απελπισίας και αβεβαιότητας για το μέλλον του παιδιού τους.
Για το παιδί, η διάγνωση αυτή σημαίνει βασανιστικές αλλαγές. Ξαφνικά υποχρεώνεται να βγει, από την ανέμελη ευτυχία και γλυκύτητα της παιδικής ζωής. Ταυτόχρονα πρέπει να εισέλθει, στον κόσμο του νοσοκομείου, με μακροχρόνιες δύσκολες εξετάσεις και θεραπείες.
Ο καρκίνος και η λευχαιμία σε παιδιά και εφήβους είναι ένα σοβαρότατο ιατρικό και κοινωνικό πρόβλημα. Η σωστή αντιμετώπιση των πολύπλοκων αυτών καταστάσεων, περιλαμβάνει όχι μόνο τη διάγνωση και θεραπεία, αλλά και την ψυχολογική και κοινωνική φροντίδα, που χρειάζονται οι μικροί ασθενείς και οι οικογένειές τους.
Στον Γολγοθά αυτό, το παιδί, οι γονείς, τα αδέλφια και η υπόλοιπη οικογένεια, δεν πρέπει να μένουν μόνοι τους. Χρειάζονται τη βοήθεια όλων μας, των γιατρών, των νοσηλευτών και κάθε ειδικού που απαιτείται για τη φροντίδα του παιδιού.
Παράλληλα χρειάζεται η ουσιαστική ψυχολογική και κοινωνικοοικονομική στήριξη. Ο καρκίνος μπορεί να αποδιοργανώνει πλήρως την οικογένεια, αυξάνει πολύ τα έξοδα ενώ συχνά μειώνει ουσιαστικά τους πόρους της οικογένειας. Σε ευάλωτες οικογένειες το πρόβλημα μπορεί να καταστεί δραματικό με αρνητικές συνέπειες για την εξέλιξη του παιδιού.
Το πρόβλημα και η σημασία του:
Είναι σημαντικό να αναφέρω μερικά ενδεικτικά, αλλά ταυτόχρονα ανησυχητικά στοιχεία για τον καρκίνο και τη λευχαιμία, που πλήττουν παιδιά και έφηβους:
1) Αποτελούν την 1η αιτία θανάτου, λόγω ασθένειας, σε παιδιά ηλικίας άνω του 1ου έτους ζωής.
2) Στην Ευρωπαϊκή Ένωση εκδηλώνονται κάθε χρόνο 35.000 νέα περιστατικά.
3) 1 παιδί σε κάθε 300 θα προσβληθεί από καρκίνο ή λευχαιμία.
4) 6.000 παιδιά πεθαίνουν κάθε χρόνο στην Ευρωπαϊκή Ένωση από τις εν λόγω παθήσεις.
5) Τουλάχιστο 60% των επιβιωνόντων βιώνουν απώτερες επιπλοκές στην ενήλικη ζωή τους και για αυτό χρειάζονται μακροχρόνια παρακολούθηση, φροντίδα και στήριξη.
6) Ο καρκίνος στα παιδιά είναι σπάνιος, διότι η επίπτωση, δηλαδή ο αριθμός νέων περιστατικών ετησίως για κάθε είδος παιδικού καρκίνου ξεχωριστά, δεν υπερβαίνει τα 6 ανά 100.000 παιδιά.
Οι καρκίνοι των παιδιών παρουσιάζουν σημαντικές διαφορές σε σχέση με τους καρκίνους των ενηλίκων:
Οι αιτίες πρόκλησης του καρκίνου σε παιδιά δεν είναι γνωστές. Η πρόληψη είναι έτσι πολύ περιορισμένη σε σύγκριση με αυτή που υπάρχει για τους ενήλικες.
Το είδος των καρκίνων στα παιδιά είναι διαφορετικό απ’ ότι στους ενήλικες. Δεν υπάρχουν για καρκίνους παιδιών προσυμπτωματικά ανιχνευτικά τεστ (Παπανικολάου, κολονοσκόπηση, μαστογραφία) για έγκαιρη ανίχνευση.
Οι θεραπείες των καρκίνων των παιδιών είναι διαφορετικές. Είναι απαραίτητο να γίνονται σε εξειδικευμένα κέντρα. Πρέπει να χορηγούνται αποτελεσματικές θεραπείες, με χαμηλότερο κίνδυνο για πρόκληση μακροχρόνιων επιπλοκών, μετά την ίαση, στην ενήλικη ζωή.
Στην Παιδογκολογία, ο στόχος μας είναι να θεραπεύουμε και να επιτυγχάνουμε ίαση σε περισσότερα παιδιά αλλά και να τα θεραπεύουμε καλύτερα με λιγότερες επιπλοκές, έτσι ώστε η ποιότητα ζωής τους κατά τις θεραπείες και όταν θα είναι ενήλικες, να είναι όσο το δυνατό καλύτερη.!
Η πρόγνωση είναι καλύτερη στα παιδιά παρά στους ενήλικες. Ωστόσο, οι έρευνες για τη δημιουργία καινοτόμων θεραπειών ειδικά για τα παιδιά είναι πολύ περιορισμένες έως ανύπαρκτες, λόγω ακριβώς της σπανιότητας τους.
Ποια είναι η πρόοδος που επιτεύχθηκε;
Το 1960 σχεδόν όλα τα παιδιά με καρκίνο πέθαιναν, με λιγότερο από 2% να έχουν μακροχρόνια επιβίωση. Σήμερα επιτυγχάνεται ίαση σε περισσότερο από 80% των παιδιών.
Παρά το γεγονός ότι η πρόοδος που επιτεύχθηκε κατά τα τελευταία 60 χρόνια είναι εξαιρετική, εντούτοις είναι πολλά αυτά που πρέπει ακόμη να γίνουν.
Κανένα παιδί δεν πρέπει να χάνει τη μάχη με τον καρκίνο. Καμιά οικογένεια δεν πρέπει να μένει μόνη της στο Γολγοθά της μάστιγας του καρκίνου ή της λευχαιμίας στο παιδί της.
Υπάρχουν δυστυχώς μεγάλες ανισότητες στην πρόσβαση προς αποτελεσματικές θεραπείες που προσφέρουν ίαση από παιδικό καρκίνο και λευχαιμία.
Στις πλούσιες και ανεπτυγμένες χώρες, στις οποίες εκδηλώνονται μόνο το 20% όλων των περιστατικών καρκίνων σε παιδιά, τα ποσοστά ίασης ανέρχονται στο 80%.
Αντίθετα, στις φτωχές χώρες το ποσοστό ίασης ανέρχεται στο 20% μόνο ενώ ο αριθμός των περιστατικών είναι τουλάχιστον το 80% αυτών που εκδηλώνονται παγκοσμίως κάθε χρόνο.
Ακόμη και στην ίδια την Ευρωπαϊκή Ένωση υπάρχουν διαφορές της τάξης του 20% στα ποσοστά ίασης μεταξύ των πλούσιων χωρών της Δυτικής Ευρώπης και άλλων χωρών, λιγότερο αναπτυγμένων στην Ανατολική Ευρώπη.
Τι χρειάζεται να γίνει, για να προχωρήσουμε προς την τελική νίκη κατά του καρκίνου των παιδιών και εφήβων;
Υπάρχει μεγάλη ανάγκη παγκοσμίως για καλύτερη καταπολέμηση του καρκίνου και της λευχαιμίας στα παιδιά και στους έφηβους.
Οι προσπάθειές μας πρέπει να εντατικοποιηθούν και να περιλάβουν όλους τους τομείς: ερευνητικούς, ιατρικούς, νοσηλευτικούς, ψυχολογικούς, οικονομικούς και κοινωνικούς. Απαιτείται μια πολυεπίπεδη και πολυθεματική στρατηγική, σε εθνικό ή τοπικό επίπεδο αλλά και σε διεθνές επίπεδο με δυναμικές συνεργασίες μεταξύ ειδικών.
Οι στόχοι μας πρέπει, μεταξύ άλλων, να περιλαμβάνουν α) αύξηση των ποσοστών ίασης, β) βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών και των οικογενειών τους, γ) μείωση απώτερων επιπλοκών λόγω καρκίνου και θεραπειών και δ) βελτίωση της ποιότητας ζωής των νικητών του καρκίνου!
Πιστεύω ότι η ενίσχυση των δράσεων μας στους πιο κάτω τομείς, τόσο στη χώρα μας, με τα δικά μας μέσα, αλλά και με διεθνείς συνεργασίες μπορούν να προσφέρουν καρποφόρα αποτελέσματα και να μας οδηγήσουν γρηγορότερα στην τελική νίκη κατά του καρκίνου των παιδιών και εφήβων:
1) Καλύτερη κατανόηση της γένεσης του καρκίνου των παιδιών: Η ανεύρεση των αιτιών επιτρέπει την ανάπτυξη πρόληψης. Ταυτόχρονα, μπορεί να οδηγήσει σε καινοτόμες θεραπείες.
2) Βελτίωση της διάγνωσης και της παροχής θεραπειών: Οι διεθνείς συνεργασίες, η εφαρμογή πολυκεντρικών θεραπευτικών πρωτοκόλλων, τα προγράμματα συνεχούς εκπαίδευσης όλων των επαγγελματιών υγείας που σχετίζονται με τον παιδικό καρκίνο και λευχαιμία είναι απαραίτητες προϋποθέσεις για τη συνεχή βελτίωση της διαγνωστικής διαχείρισης των παιδιών που προσβάλλονται από καρκίνο, με παροχή των πλέον κατάλληλων θεραπειών.
3) Ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών: Οι έρευνες για την ανάπτυξη νέων θεραπειών ειδικά για τα παιδιά είναι περιορισμένες. Συνήθως εφαρμόζονται στα παιδιά θεραπευτικοί παράγοντες και μέθοδοι, που πρώτα αναπτύσσονται για τους ενήλικες. Αυτό χρειάζεται ν’ αλλάξει και να προωθηθούν από τις αρμόδιες αρχές και ερευνητικούς οργανισμούς, ειδικές καινοτόμες προσεγγίσεις για καρκίνους παιδιών.
4) Ίση πρόσβαση στις θεραπείες κατά του καρκίνου για όλα τα παιδιά του κόσμου: Οι ανισότητες στην πρόσβαση των θεραπειών είναι πολύ μεγάλες. Ακόμη και στην Ευρώπη, οι διαφορές είναι εντυπωσιακές. Το γεγονός αυτό έχει άμεσες αρνητικές συνέπιες στα ποσοστά ίασης.
5) Παροχή καλύτερης ποιότητας ζωής στα παιδιά κατά τη διάρκεια των θεραπειών και μετά: Οι μακροχρόνιες δύσκολες και συχνά επικίνδυνες θεραπείες στα παιδιά με καρκίνο είναι καλύτερα ανεκτές και πιο καρποφόρες, όταν γίνονται κάτω από τις καλύτερες δυνατές συνθήκες, σχετικές με την ψυχολογική, οικογενειακή και οικονομική κατάσταση. Η παροχή στήριξης στα παιδιά και στις οικογένειές τους, στο νοσοκομείο, στο σπίτι και στο σχολείο πρέπει να ενισχυθεί, για να πετυχαίνουμε καλύτερα αποτελέσματα.
6) Στήριξη με προγράμματα επαγγελματικής και οικονομικής βοήθειας για τους γονείς των παιδιών με καρκίνο: Οι γονείς των παιδιών με καρκίνο, όπως και οι γονείς παιδιών που πάσχουν από άλλες παθήσεις που απειλούν τη ζωή τους, υποφέρουν όχι μόνο ψυχολογικά αλλά και από τα εμπόδια που δημιουργούνται στην επαγγελματική και κοινωνική τους ζωή, όπως και από οικονομικές επιβαρύνσεις, που είναι συνέπειες της νόσου του παιδιού τους. Απαιτούνται νομικές ρυθμίσεις που να στηρίζουν τους γονείς, που υποβάλλονται στις φοβερές αυτές δοκιμασίες.
7) Προγράμματα στήριξης των «νικητών του παιδικού καρκίνου», που ως ενήλικες χρειάζονται τη βοήθεια του κοινωνικού συνόλου: Η σωστή ρύθμιση της ιατρικής φροντίδας κατά τη μετάβαση από την εφηβική ηλικία στην ενήλικη ζωή, η εγκαθίδρυση πρωτοκόλλων παρακολούθησης, τα προγράμματα στήριξης σε προσωπικό, ιατρικό, ψυχολογικό, επαγγελματικό και οικογενειακό επίπεδο είναι απαραίτητα για την υγεία και ποιότητα ζωής των νικητών του παιδικού καρκίνου.
*Κλινικός Καθηγητής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Λευκωσίας
τ. Διευθυντής Παιδογκολογικής – Παιδοαιματολογικής Κλινικής
Νοσοκομείο Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ, Λευκωσία
