ΤΗΣ ΝΤΟΜΙΝΙΚ VERPLANCKEN– ΚΑΝΑΡΗ*
Η διάγνωση του καρκίνου ενός παιδιού είναι πάντα μία τεράστια τραγωδία για όλη την οικογένειά του.
Ο καρκίνος του παιδιού έχει κάποιες ιδιαιτερότητες που τον κάνουν να διαφέρει από τον καρκίνο του ενηλίκου. Τα παιδιά υποφέρουν από τους ίδιους καρκίνους αλλά σε διαφορετικές συχνότητες. Οι πιο συχνοί καρκίνοι του παιδιού είναι η λευχαιμία, ο καρκίνος του εγκεφάλου και τα λεμφώματα. Υπάρχουν επίσης καρκίνοι που αφορούν μόνο παιδιά, όπως π.χ., το retinoblastoma (καρκίνος του ματιού που παρουσιάζεται μόνο σε παιδιά κάτω από 5 χρονών). Η επιβίωση στα παιδιά με καρκίνο είναι πολύ ψηλή: 80%, δηλαδή 4 στα 5 παιδιά θα επιβιώσουν μακροχρόνια. Οι θεραπείες και οι παρενέργειες είναι ιδιαίτερες. Η πιο μεγάλη διαφορά με τους ενηλίκους είναι η διάρκεια: 3 έως 5 χρόνια, δηλαδή ένα μεγάλο μέρος της ζωής του παιδιού.
Το βίωμα του παιδιού με καρκίνο είναι πολύ διαφορετικό από αυτό του ενήλικα. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι το παιδί είναι άτομο σε εξέλιξη. Το παιδί περνά από στάδια πού χρειάζονται ευνοϊκές συνθήκες για να γίνει ομαλή ανάπτυξη. Είναι φανερό πως η εμπειρία του καρκίνου θα εμποδίσει τη φυσική και ομαλή συναισθηματική εξέλιξη του παιδιού εξαιτίας των πολλών τραυματικών εμπειριών. Η διάρκεια των θεραπειών, η αναστάτωση της καθημερινότητας, οι συχνές ιατρικές εξετάσεις και θεραπείες, οδυνηρές ή για το παιδί, τα παράξενα και τρομακτικά μηχανήματα, οι αλλαγές στην εμφάνιση (βάρος, μαλλιά), η έλλειψη για μεγάλη χρονική διάρκεια φυσικών και κοινωνικών ερεθισμάτων (περιορισμός σε ένα κρεβάτι, στις κινήσεις, πολύ περιορισμένη επαφή με συνομηλίκους, σε κανονικές εμπειρίες κτλ.), η απουσία από το σχολείο, η συνεχής εξάρτηση από τους γονείς, όλα αυτά τα χαρακτηριστικά αντιπροσωπεύουν εμπόδια στην ομαλή ανάπτυξη του παιδιού, με σοβαρές, μακροχρόνιες συνέπειες για την ψυχολογία, την κοινωνικοποίηση, τη συναισθηματική ζωή και τη μάθησή του.
Τα πιο μικρά παιδιά, τα βρέφη και τα παιδιά προσχολικής ηλικίας, έχουν μηδενική ή περιορισμένη αντίληψη για την κατάσταση της υγείας τους και δεν έχουν οργανωμένες αναμνήσεις για όσα τους έχουν συμβεί. Βιώνουν την κατάστασή τους σαν κακοποίηση, βία και με μεγάλη σύγχυση, διότι οι γονείς συνεργάζονται στις ιατρικές διαδικασίες και αισθάνονται έλλειψη προστασίας. Τα παιδιά σχολικής ηλικίας έχουν γνώση για την ασθένειά τους παρά το ότι η αντίληψή τους είναι ακόμη περιορισμένη. Βιώνουν την ασθένειά τους με θυμό, συναίσθημα αδικίας και ενοχή. Βιώνουν τον καρκίνο και τις ιατρικές διαδικασίες ως πιθανές τιμωρίες γιατί ήταν «άτακτα». Νιώθουν ενοχές για την αγανάκτηση που προκαλούν στην οικογένειά τους. Αισθάνονται ντροπή για την εμφάνισή τους και βιώνουν ένα συνεχές αίσθημα κινδύνου. Οι έφηβοι έχουν πλήρη αντίληψη για την ασθένειά τους. Τη βιώνουν σαν καταστροφή, αδικία, αφού η ασθένεια τούς υποχρεώνει να μένουν εξαρτώμενοι από την οικογένειά τους και περιορίζει τις επαφές με τους συνομηλίκους τους. Αισθάνονται λοιπόν έντονο θυμό και αγανάκτηση. Υπάρχει έντονος φόβος για τον θάνατο (ειδικά στην περίπτωση που είναι μάρτυρες θανάτου συνομηλίκων τους), αίσθημα ανικανότητας όπως επίσης και άρνησης.
Κάθε ηλικία κατέχει τους μηχανισμούς και τις δεξιότητες αντιμετώπισης για να μπορέσουν τα παιδιά να αντέξουν την ασθένειά τους. Τα βρέφη χρησιμοποιούν τον ύπνο, το κλάμα και τη σωματική επαφή με τους γονείς. Τα μικρά παιδιά χρησιμοποιούν το παιχνίδι, τη φαντασία. Το υψηλό επίπεδο δυνατότητας προσαρμογής και η ανικανότητά τους να προβάλλονται στο μέλλον, η αμεσότητα των εμπειριών τους, όλα τους βοηθούν να αντέξουν τις δύσκολες εμπειρίες τους .Τα πιο μεγάλα παιδιά και οι έφηβοι μπορούν να εκφράζονται λεκτικά, να χρησιμοποιούν την τέχνη, τα social media. Η αναπαράσταση των ιατρικών διαδικασιών μέσα από παιχνίδια, η επαφή με άλλα άρρωστα παιδιά εκτός νοσοκομείου, η επαφή με ειδικά εκπαιδευμένα ζώα, η ζωγραφική, οι ασκήσεις για την έκφραση των συναισθημάτων (συχνά με τη βοήθεια ειδικών), η επίσκεψη «ηρώων» (τραγουδιστές, ποδοσφαιριστές, ηθοποιοί) στηρίζουν την αυτοπεποίθηση και την έκφραση των παιδιών. Η επαφή μέσω Skype με τους συμμαθητές τους, η συνέχιση της μάθησης μέσω ειδικών προγραμμάτων και η διδασκαλία στο σπίτι, παίζουν μεγάλο ρόλο στην ομαλή κοινωνική αναπροσαρμογή του παιδιού μετά το τέλος των θεραπειών.
Οι μακροχρόνιες συνέπειες είναι σοβαρές. Εκτός από πιθανά προβλήματα στη σωματική υγεία λόγω των θεραπειών ή της ίδιας της ασθένειας (πιθανοί ακρωτηριασμοί, κίνδυνος να εμφανίζεται ξανά ο καρκίνος, κτλ.), οι συναισθηματικές, κοινωνικές και μαθησιακές δυσκολίες είναι συχνές. Τρία στα πέντε παιδιά που επιβιώνουν τον παιδικό καρκίνο θα εκδηλώσουν τις συνέπειες σε αυτούς τους τομείς, με έλλειψη εμπιστοσύνης στις σχέσεις τους, έλλειψη αυτοπεποίθησης, ντροπή, αποφυγή σωματικής επαφής, έντονο άγχος, ριψοκίνδυνες συμπεριφορές, υπερκινητικότητα, προβλήματα συγκέντρωσης, προβλήματα ύπνου, προβλήματα συμπεριφοράς, κοινωνικοποίησης και στις σχέσεις τους.
Όλη η οικογένεια επηρεάζεται. Οι γονείς βιώνουν τον καρκίνο του παιδιού σαν τραγωδία. Οι περισσότεροι θα παρουσιάσουν μετά- τραυματικό στρες (PTSD). Αντιμετωπίζουν πρακτικά, οικονομικά και κοινωνικά προβλήματα λόγω της υποχρεωτικής απουσίας τους από την εργασία και της αναστατωμένης καθημερινότητάς τους. Νιώθουν θυμό, ενοχή, λύπη, αίσθημα ανικανότητας και συνεχές, έντονο άγχος. Αισθάνονται διχασμένοι ανάμεσα στις ανάγκες του άρρωστου παιδιού και αυτών των άλλων παιδιών και των υποχρεώσεών τους.
Τα αδέλφια είναι τα «ξεχασμένα» άτομα στον παιδικό καρκίνο. Η πολύχρονη απουσία των γονιών και η αναστατωμένη καθημερινότητά τους, η έλλειψη σταθερότητας στη φροντίδα, η γενική συγκέντρωση της προσοχής στο άρρωστο παιδί, όλα αυτά προκαλούν στα αδέλφια συναισθήματα εγκατάλειψης, ζήλειας, έντονου άγχους, ειδικά για τη σωματική ακεραιότητά τους και για τον αποχωρισμό, συναισθήματα λύπης, θυμού. Τα παιδιά αυτά θα παρουσιάσουν έλλειψη αυτοπεποίθησης, μαθησιακές δυσκολίες, προβλήματα ύπνου, συμπεριφοράς, επιθετικότητα, κατάθλιψη και νεανική παραβατικότητα. Είναι σημαντική και απαραίτητη η στήριξή τους από το κοινωνικό σύνολο και τους ειδικούς, η ενσυναίσθηση και η κατανόηση για τις δύσκολες εμπειρίες τους, τόσο από την οικογένεια αλλά και από το σχολείο και από οργανισμούς που ασχολούνται με παιδικό καρκίνο.
Η κοινωνία και το γενικό περιβάλλον έχει μεγάλο ρόλο στη στήριξη των παιδιών και των οικογενειών που βιώνουν το δράμα του παιδικού καρκίνου. Το πιο σημαντικό είναι να είμαστε καλοί και ευαισθητοποιημένοι ακροατές για να μπορέσουμε να προσφέρουμε τη βοήθεια και τη στήριξη που πραγματικά χρειάζονται οι επηρεαζόμενοι, χωρίς προκατάληψη και αχρείαστο οίκτο. Ο ρόλος του περιβάλλοντος είναι πρώτα πρώτα η ενίσχυση της ανθεκτικότητας του κάθε ανθρώπου που αντιμετωπίζει μια τέτοια τραγωδία.
*Μsc., Bsc. Πανεπιστήμιο LOUVAIN(Βέλγιο)
Κλινική Ψυχολόγος - Παιδοψυχολόγος - Ψυχο-ογκολόγος
