Iδρύθηκε Παγκύπριος Σύνδεσμος Δρεπανοκυτταρικής και Μικροδρεπανοκυτταρικής Αναιμίας


    Η Δρεπανοκυτταρική Αναιμία (Sickle Cell Anemia) είναι μια κληρονομική νόσος που μεταβιβάζεται από τους γονείς στα παιδιά. Όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς (φέρουν το γονίδιο της νόσου) τότε υπάρχει πιθανότητα 25% να γεννηθεί παιδί με Δρεπανοκυτταρική Αναιμία. Αν κάποιος κληρονομήσει το γονίδιο μόνο από τον ένα γονιό τότε έχει το στίγμα της Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας. Στους ασθενείς με Δρεπανοκυτταρική Αναιμία η αιμοσφαιρίνη δεν είναι φυσιολογική και παίρνει ανώμαλο σχήμα εξαιτίας μίας μετάλλαξης. Η μετάλλαξη στην αιμοσφαιρίνη έχει ως αποτέλεσμα την διαταραχή της μορφολογίας των ερυθρών αιμοσφαιρίων τα οποία γίνονται δύσκαμπτα και μοιάζουν με δρεπάνι (τα φυσιολογικά ερυθρά αιμοσφαίρια είναι εύκαμπτα κι έχουν σχήμα στρογγυλό). Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να δυσκολεύονται να περάσουν μέσα από μικρά αγγεία. Έτσι δεν μεταφέρεται αρκετό οξυγόνο στους ιστούς και ορισμένες περιοχές κινδυνεύουν να νεκρωθούν. Πολλές φορές παγιδεύονται στα αγγεία και προκαλείται έντονος πόνος.

Στην περίπτωση που ο ένας γονιός είναι φορέας της Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας και ο άλλος φορέας της Β Μεσογειακής Αναιμίας, τότε η νόσος ονομάζεται Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία, η οποία παρουσιάζει ανάλογες εκδηλώσεις.

Μετά από πρωτοβουλία ομάδας ασθενών και συγγενών, στις 27.10.2019 έγινε η ίδρυση του ΠΑ.ΣΥ.ΔΡΕ.ΜΙ.Α. που έχει ως σκοπό την έκφραση των αναγκών των ασθενών, την παροχή οικονομικής αποτελεσματικής υποστήριξης και ψυχολογικής στήριξης, καθώς επίσης και την προώθηση μελέτης, έρευνας, επαύξησης του ενδιαφέροντος για τη νόσο και καλλιέργεια ενθάρρυνσης και ανάπτυξης κοινωνικής συνείδησης.

Η ίδρυση του Συνδέσμου έγινε σε συνεργασία και με την στήριξη της Δ.Ο.Θ. (Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας), του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου και του ΣΥ.Π.ΠΑ.ΔΡΕ.ΜΙ.Α. (Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία).

Το πρώτο ΔΣ του ΠΑ.ΣΥ.ΔΡΕ.ΜΙ.Α. καταρτίστηκε από τους:

  • Πρόεδρος: Νικόλας Λαζάρου
  • Αντιπρόεδρος: Πάτερ Ζήσης Στάμος
  • Γραμματέας: Τασούλλα Φεσά Μαντίδου
  • Ταμίας: Ανδρέας Αθανασίου
  • Μέλη: Κυριάκος Ζινιέρης, Κυριάκος Χ’’Χαραλάμπους και Ελπινίκη Χρίστου

 



Comments (0)





Add a new comment:







Newsletter












191