ΒΡΥΞΕΛΛΕΣ-Σε λειτουργία τίθενται από την Τετάρτη 1η Μαρτίου 2017 τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς (ΕΔΑ) για τη διάγνωση και θεραπεία σπάνιων, πολύπλοκων ή χαμηλού επιπολασμού νόσων, ανακοίνωσε σήμερα η Κομισιόν.
Σπάνιες νόσοι είναι εκείνες που προσβάλλουν το πολύ 5 στους 10.000 ανθρώπους. Συνολικά, από 6.000 έως 8.000 σπάνιες νόσοι επηρεάζουν την καθημερινή ζωή περίπου 30 εκατομμυρίων ανθρώπων στην ΕΕ, εκ των οποίων πολλά παιδιά. Οι σπάνιες και πολύπλοκες νόσοι μπορούν να προκαλέσουν χρόνια προβλήματα υγείας και πολλές από αυτές απειλούν τη ζωή του ασθενούς. Αν πάρουμε για παράδειγμα μόνο τον καρκίνο, υπάρχουν περίπου 200 διαφορετικά είδη σπάνιων καρκίνων, ενώ κάθε χρόνο περισσότεροι από μισό εκατομμύριο άνθρωποι στην Ευρώπη ανακαλύπτουν ότι πάσχουν από καρκίνο.
Οι επιπτώσεις των νόσων αυτών στους ασθενείς, τις οικογένειές τους και τους φροντιστές είναι σημαντικές, και συχνά δεν μπορεί να γίνει διάγνωση της νόσου λόγω έλλειψης επιστημονικών και ιατρικών γνώσεων ή δύσκολης πρόσβασης σε εμπειρογνωμοσύνη. Ο κατακερματισμός της γνώσης γύρω από τις σπάνιες νόσους και ο μικρός αριθμός ασθενών που πάσχουν από κάποια από αυτές προσδίδει στον τομέα αυτό ιδιαίτερη προστιθέμενη αξία για την ΕΕ.
Τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς (ΕΔΑ) είναι εικονικά δίκτυα που φέρνουν σε επαφή φορείς παροχής υγειονομικής περίθαλψης από όλη την Ευρώπη, με σκοπό την αντιμετώπιση πολύπλοκων ή σπάνιων παθήσεων που απαιτούν υψηλά εξειδικευμένη θεραπεία, καθώς και τη συγκέντρωση γνώσης και πόρων. Συστάθηκαν δυνάμει της οδηγίας ΕΕ για τα δικαιώματα των ασθενών στο πλαίσιο της διασυνοριακής υγειονομικής περίθαλψης (2011/24/EΕ), η οποία διευκολύνει την πρόσβαση των ασθενών στην πληροφόρηση σχετικά με την υγειονομική περίθαλψη, αυξάνοντας έτσι τις θεραπευτικές τους επιλογές.
Μιλώντας σε γιατρούς, ασθενείς και στα μέσα μαζικής ενημέρωσης στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο της Λουβέν στο Βέλγιο, ο Vytenis Andriukaitis, Ευρωπαίος Επίτροπος για την υγεία και την ασφάλεια των τροφίμων, δήλωσε ιδιαίτερα ευτυχής που εγκαινιάζει τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς.
«Ως γιατρός, έχω υπάρξει πολλές φορές μάρτυρας τραγικών ιστοριών ασθενών με σπάνιες ή πολύπλοκες νόσους που, χωρίς καθοδήγηση και πληροφόρηση, μερικές φορές δεν μπορούσαν να βρουν ακριβή διάγνωση και να υποβληθούν σε θεραπεία. Έχω επίσης δει συναδέλφους μου να προσπαθούν να βοηθήσουν με μεγάλη δυσκολία, λόγω της έλλειψης πληροφόρησης και ευκαιριών για δικτύωση. Τα δίκτυα αυτά θα συνδέσουν τη σημαντική γνώση και εμπειρογνωμοσύνη της ΕΕ, που αυτή τη στιγμή είναι διασκορπισμένη μεταξύ κρατών, κάνοντας την πρωτοβουλία αυτή μια απτή απόδειξη της προστιθέμενης αξίας που έχει η συνεργασία σε επίπεδο ΕΕ. Είμαι πεπεισμένος ότι τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς μπορούν να φωτίσουν τον δρόμο για τους ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες νόσους, οδηγώντας τους σε επιτεύγματα που δυνητικά θα σώσουν και θα αλλάξουν τη ζωή τους» είπε.
Συνολικά 24 θεματικά ΕΔΑ, τα οποία συγκεντρώνουν περισσότερες από 900 υψηλά εξειδικευμένες μονάδες υγειονομικής περίθαλψης από 26 χώρες, θα ξεκινήσουν να συνεργάζονται σε ευρύ φάσμα ζητημάτων, από παθήσεις των οστών έως αιματολογικές νόσους και από παιδικούς καρκίνους έως την ανοσοανεπάρκεια. Η συγκέντρωση, σε τέτοια κλίμακα, της καλύτερης εμπειρογνωμοσύνης της ΕΕ αναμένεται ότι θα ωφελήσει ετησίως χιλιάδες ασθενείς οι οποίοι πάσχουν από νόσους που απαιτούν ιδιαίτερη συγκέντρωση υψηλά εξειδικευμένης υγειονομικής περίθαλψης σε ιατρικούς τομείς όπου η εμπειρογνωμοσύνη είναι σπάνια.
Στην πράξη, τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς θα αναπτύξουν καινοτόμα πρότυπα φροντίδας, εργαλεία για την ηλεκτρονική υγεία, ιατρικές λύσεις και βοηθήματα. Θα τονώσουν την έρευνα μέσα από ευρείες κλινικές μελέτες και θα συμβάλουν στην ανάπτυξη νέων φαρμακευτικών προϊόντων —έτσι θα επιτευχθούν οικονομίες κλίμακας και θα εξασφαλιστεί η αποτελεσματικότερη χρήση των ακριβών πόρων, γεγονός που θα έχει θετικό αντίκτυπο στη βιωσιμότητα των εθνικών συστημάτων υγείας, ιδιαίτερα όσον αφορά τις δεκάδες χιλιάδες ασθενών στην ΕΕ που πάσχουν από σπάνιες και/ή πολύπλοκες νόσους και παθήσεις.
Τα ΕΔΑ θα υποστηρίζονται από ευρωπαϊκά διασυνοριακά εργαλεία τηλεϊατρικής και θα μπορούν να επιδοτηθούν από διάφορους χρηματοδοτικούς μηχανισμούς της ΕΕ, όπως το «Πρόγραμμα υγείας», ο μηχανισμός «Συνδέοντας την Ευρώπη» ή το ερευνητικό πρόγραμμα «Ορίζων 2020».
ΠΗΓΗ: ΚΥΠΕ
