ΤΟΥ ΓΙΩΡΓΟΥ ΓΕΩΡΓΙΟΥ*
Είναι ανάμεσά μας. 70.000 συνάνθρωποί μας, στην Κύπρο, πάσχουν από σπάνιο νόσημα. Σ’ ένα σύστημα που τους κοιτάζει χωρίς να τους βλέπει πραγματικά. Ζώντας ένα συνεχή αγώνα αντιμετώπισης αναρίθμητων προβλημάτων. Η υγεία, όμως, πρέπει επιτέλους να πάψει να είναι προνόμιο των λίγων και να διασφαλιστεί ως δημόσιο κοινωνικό αγαθό! Γι’ αυτό έχουμε χρέος να ενισχύσουμε τον αγώνα τους για ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης. Έχουμε καθήκον να παλέψουμε για την οικοδόμηση μιας κοινωνίας που να ανταποκρίνεται στις ανάγκες όλων των ανθρώπων! Γιατί, όταν μιλάμε για ανθρώπινες ζωές, δεν πρέπει να αποδεχόμαστε καμία έκπτωση.
Τα κράτη οφείλουν να παρέχουν στους πολίτες τους ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας, παιδείας και ευημερίας. Στην Κύπρο, ένα ουσιαστικό βήμα για στήριξη των ατόμων με σπάνια νοσήματα έγινε τον Μάρτιο του 2012, όταν δημιουργήθηκε η Εθνική Στρατηγική για μια ολιστική αντιμετώπιση των σπανίων νοσημάτων. Ωστόσο, οι πολιτικές λιτότητας που κυριάρχησαν τα τελευταία χρόνια, δεν επέτρεψαν να εφαρμοστούν οι βασικές πτυχές της Εθνικής Στρατηγικής. Τουναντίον!
Έχοντας ως προτεραιότητα την ενίσχυση της ποιότητας ζωής των παιδιών που πάσχουν από σπάνιο νόσημα, αναλάβαμε, ως ΑΚΕΛ, την πρωτοβουλία να συντονίσουμε μια κοινή συνάντηση των αρμόδιων κρατικών φορέων, ώστε να συζητήσουμε την ανάγκη για ολιστική αντιμετώπιση των προβλημάτων. Μαζί, λοιπόν, με τον Παγκύπριο Σύνδεσμο Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων «Μοναδικά Χαμόγελα» επιτύχαμε να συναντηθούμε με τους Υπουργούς Υγείας και Εργασίας, καθώς και με τον γενικό διευθυντή του Υπουργείου Παιδείας, και θέσαμε επί τάπητoς τα θέματα που άπτονται των Υπουργείων τους. Τους ευχαριστούμε για την ανταπόκριση. Σημειώνουμε ως ιδιαίτερα θετικό το ότι συζητήσαμε επί της ουσίας και έγιναν παραδοχές για τις διάφορες ελλείψεις και τις προφανείς αδυναμίες που υπάρχουν όσον αφορά την ουσιαστική στήριξη των παιδιών με σπάνιο νόσημα. Όντως, η συνάντηση δρομολόγησε μια διαδικασία εξέτασης των δυνατοτήτων για ολιστική αντιμετώπιση των προβλημάτων. Διαβεβαιώνουμε, όμως, πως παραμένουμε σε εγρήγορση, γιατί οι ανάγκες είναι πολλές!
Είναι αδήριτη ανάγκη να αναγνωριστεί στην κυπριακή νομοθεσία το «σπάνιο νόσημα», ώστε να διευκολυνθούν οι διαδικασίες παροχής των θεραπειών, ευελπιστώντας να αποφευχθεί η μόνιμη αναπηρία. Είναι επάναγκες να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά η έλλειψη εμπειρογνωμοσύνης και να υιοθετηθούν πολιτικές ολιστικής αντιμετώπισης των σπάνιων νοσημάτων που να προωθούν έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, δωρεάν ποιοτική φροντίδα υγείας, παροχή σύγχρονων θεραπειών, άμεση και δωρεάν πρόσβαση στα κατάλληλα φάρμακα, έγκαιρη έγκριση των ορφανών φαρμάκων και παροχή κάθε αναγκαίας φροντίδας. Εξίσου σημαντικό, δε, είναι να υπάρχει ολοκληρωμένος σχεδιασμός για αξιολόγηση των μαθησιακών δυσκολιών και των ιδιαίτερων αναγκών που έχει το κάθε παιδί με σπάνιο νόσημα πριν από την έναρξη της σχολικής χρονιάς, ώστε να διαμορφώνεται έγκαιρα ένα εξατομικευμένο σχέδιο ολιστικής δράσης.
Εκ των ων ουκ άνευ είναι, επίσης, η λήψη των απαραίτητων μέτρων για αποτελεσματική αντιμετώπιση της υποστελέχωσης και της ελλειμματικής υποδομής που, δυστυχώς, παρατηρείται στην κλινική γενετικής στο Μακάρειο. Καθώς επίσης και η διασφάλιση πως τα άτομα με αναπηρίες θα αξιολογούνται αντικειμενικά βάσει των ιδιαίτερων αναγκών τους και όχι με τα κριτήρια του ΕΕΕ. Καίριας σημασίας, βέβαια, είναι η αποτελεσματική λειτουργία του ΓΕΣΥ, ως η βασικότερη προϋπόθεση για διασφάλιση του δικαιώματος ισότιμης πρόσβασης σε δημόσιες, ποιοτικές υπηρεσίες υγείας για όλους.
Στο Ευρωκοινοβούλιο, ως ομάδα της Ευρωπαϊκής Ενωτικής Αριστεράς, έχουμε προτεραιότητα την στήριξη των ατόμων με σπάνιες παθήσεις. Με στόχο την ενίσχυση της ποιότητας ζωής των ασθενών, επιδιώκουμε, μεταξύ άλλων, την προώθηση της συνεργασίας στο πεδίο της έρευνας αλλά και την ανάπτυξη νέων διαγνωστικών και θεραπευτικών μεθόδων. Βασικό μας αίτημα είναι η αύξηση της χρηματοδότησης της ΕΕ για την έρευνα και την καινοτομία όσον αφορά τις σπάνιες ασθένειες και την ανάπτυξη των ορφανών φαρμάκων.
Ο αγώνας δεν είναι εύκολος αλλά δεν λυγίζουμε! Είναι μια μάχη που πρέπει να δώσουμε και να κερδίσουμε. Με φάρο το παράδειγμα των παιδιών με τα μοναδικά χαμόγελα. Γιατί αν γλιτώσει το παιδί υπάρχει ελπίδα. Γιατί το παιδί είναι Ζωή. Τίποτ’ άλλο. Μόνο Ζωή!
*Ευρωβουλευτής ΑΚΕΛ, Αριστερά, Νέες Δυνάμεις
