ΚΥΠΕ - Ενημέρωση για ασθένειες με κληρονομικά γενετικά νοσήματα, όπως η Γλουταρική οξυουρία τύπου 1, είχε σήμερα η Κοινοβουλευτική Επιτροπή Υγείας.
Το θέμα έθεσε ο Πρόεδρος της Επιτροπής Υγείας αυτεπάγγελτα, ενώ στη συνεδρίαση κλήθηκαν να παραστούν η Γενική Διευθύντρια του Υπουργείου Υγείας, ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του Οργανισμού Κρατικών Υπηρεσιών Υγείας (ΟΚΥπΥ), ο Διευθυντής του Μακάρειου Νοσοκομείου, η Βοηθός Διευθύντρια της Παιδιατρικής - Υπεύθυνη Κλινικής Γενετικής του ίδιου νοσοκομείου και εκπρόσωποι του Σωματείου «Ασπίδα Ζωής».
Σε δηλώσεις του, μετά τη συνεδρία, ο Πρόεδρος του Σωματείου Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων «Ασπίδα Ζωής», Μάριος Βακανάς, είπε ότι αυτό που ζητά ο Σύνδεσμος είναι η υπογραφή σύμβαση μεταξύ του Υπουργείου Υγείας με εξειδικευμένο Κέντρο του εξωτερικού στα κληρονομική μεταβολικά νοσήματα, για κάθοδο μεταβολιστή παιδιάτρου και διαιτολόγου κάθε έξι μήνες, ώστε να παρακολουθεί τους ασθενείς.
Σημείωσε ακόμα ότι ο Σύνδεσμος ζητά παράλληλα όπως επεκταθεί το πρόγραμμα του νεογνικού ανιχνευτικού προγράμματος, το οποίο όπως είπε, «θα σώσει πραγματικά πολλές ζωές».
Τέλος, ευχαρίστησε τον Υπουργό Υγείας που έχει τοποθετηθεί κατά τη συνεδρία με επιστολή του και δίδει οδηγίες όπως προχωρήσει η συγκεκριμένη θεσμοθέτηση και παράλληλα μέχρι να γίνει η σύμβαση όλοι οι ασθενείς, παιδιά ή ενήλικες με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα, να εγκρίνεται η αποστολής τους στο εξωτερικό, κάτι που τώρα δυστυχώς δεν ισχύει σε όλες τις περιπτώσεις.
