ΤΗΣ ΧΡΥΣΤΑΛΛΑΣ ΣΩΤΗΡΙΟΥ ΛΟΥΚΑ*
Ονομάζομαι Χρυστάλλα Σωτηρίου Λουκά και είμαι 37 χρόνων. Έχω διαγνωστεί από την ηλικία των 26 χρόνων με τη νευρομϋική πάθηση Μυασθένεια Gravis. Η διαδρομή προς τη διάγνωση διήρκησε τρία χρόνια, τα οποία ίσως ήταν τα πιο στρεσογόνα, αφού η αδυναμία στα άκρα και η εύκολη κόπωση ήταν εμφανή συμπτώματα, αλλά η διάγνωση ήταν δύσκολη.
Την ημέρα που μου ανακοινώθηκε η διάγνωση, παραδόξως, τα συναισθήματά μου ήταν περισσότερο θετικά παρά αρνητικά. Αυτή την μέρα την αναφέρω συχνά σε φιλικές συζητήσεις ως μέρα λύτρωσης, γιατί επιτέλους γνώριζα τι ακριβώς συνέβαινε στο σώμα μου και ποια θεραπευτική αγωγή θα ακολουθούσα, σύμφωνα πάντα με τις οδηγίες της νευρολόγου μου και των φυσιοθεραπευτών μου.
Παρόλο που η αρχική μου αντίδραση ήταν θετική, στην πορεία της ζωής μου, η καθημερινότητα με τη μυασθένεια, την εργασία μου και το μεγάλωμα και τη φροντίδα των δύο μου παιδιών ήταν και εξακολουθεί να είναι πολλές φορές δύσκολη και γεμάτη προκλήσεις. Όταν ζεις με τη μυασθένεια οι ημέρες είναι απρόβλεπτες. Η ένταση των συμπτωμάτων παρουσιάζει διακυμάνσεις ακόμα και μέσα στο ίδιο εικοσιτετράωρο. Το πρωί μπορεί να είμαι καλά και πλήρως παραγωγική στην εργασία μου και μέχρι το απόγευμα να παρουσιαστεί έντονη γενικευμένη αδυναμία σε βαθμό που να δυσκολεύομαι στην αυτοεξυπηρέτησή μου, την ομιλία μου, την κατάποση και την αναπνοή.
Οι κυριότερες δυσκολίες, πέρα από αυτές που προκύπτουν από την ίδια την πάθηση, αφορούν στο γεγονός ότι η Mυασθένεια Gravis εμπίπτει στο πλαίσιο των «αόρατων» αναπηριών και δεν είναι εύκολο ο περίγυρος να αντιληφθεί τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει ο ασθενής, καθώς και τις εύλογες προσαρμογές που χρειάζεται να γίνουν, έτσι ώστε να μπορεί το άτομο με μυασθένεια να ανταπεξέλθει στον εργασιακό του χώρο, αλλά και στο οικογενειακό και προσωπικό επίπεδο.
Από την προσωπική μου εμπειρία ως ασθενής, έχω καταλήξει στη διαπίστωση πως πέρα από τη φαρμακευτική θεραπεία και τη φυσιοθεραπεία που μου παρέχονται στο Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου, εξίσου σημαντικοί είναι και οι παράγοντες της ισορροπημένης διατροφής, της λήψης συμπληρωμάτων διατροφής και φυσικά της καλής ψυχικής υγείας. Η ψυχολογική υποστήριξη και η προσπάθεια για θετική προσέγγιση και αποδοχή της χρόνιας μου πάθησης αποτελεί για μένα τη βασική μου προτεραιότητα.
Κλείνοντας, θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας ένα σύντομο ποίημα που έγραψα πριν από καιρό και αντικατοπτρίζει τη δική μου οπτική όσον αφορά στην πάθησή μου:
Μυασθένεια: μία ασθένεια.
Μία πτυχή από σένα – όχι εσύ.
Δε σε καθορίζει, δε σε κυριαρχεί.
Αυτή είναι ένα κομμάτι και εσύ είσαι εσύ.
Είναι η φίλη σου κι όχι ο εχθρός σου,
είναι μια δύναμη που υπάρχει εντός σου.
Είναι φωνή που σπαράζει για αγάπη.
Εσύ είσαι εσύ κι αυτή ένα κομμάτι!
Είναι ο εαυτός σου που χάδι γυρεύει,
είναι ό,τι πόνεσε κι ακόμα σε παιδεύει.
Είναι προτέρημα και ευλογία,
μέσα απ’ τα μάτια της να βλέπεις την ουσία.
Είναι ο δάσκαλος κι ο οδηγός σου,
είναι ότι έχεις πιο δικό σου,
όπως η θάλασσα με το αλάτι…
Εσύ είσαι εσύ κι αυτή ένα κομμάτι!
ΠΗΓΗ: Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου
