Μαρτυρία: Ζώντας με τη ναρκοληψία


ΤΗΣ ΑΝΤΡΗΣ ΝΕΟΦΥΤΟΥ* 

Η Ναρκοληψία είναι  μια χρόνια, νευρολογική διαταραχή που οφείλεται στην ανεπάρκεια του εγκεφάλου να ρυθμίζει τους κύκλους κατά τους οποίους ο ασθενής κοιμάται ή είναι ξύπνιος. Σύμφωνα με επιδημιολογικά δεδομένα, που υπάρχουν σήμερα υπολογίζεται ότι η ναρκοληψία επηρεάζει ένα άτομο σε κάθε 2 χιλιάδες.

Τα συχνότερα συμπτώματα της ναρκοληψίας είναι υπερβολική υπνηλία κατά τη διάρκεια της ημέρας, παραισθήσεις και ολική παράλυση που χαρακτηρίζεται από σύντομα επεισόδια ολικής παράλυσης που συμβαίνουν στην αρχή ή στο τέλος του ύπνου.
 Η καταπληξία είναι  επίσης ένα άλλο σύμπτωμα της ναρκοληψίας όπου χαρακτηρίζεται από μια ξαφνική απώλεια του μυϊκού τόνου που οδηγεί σε αισθήματα αδυναμίας και απώλεια του εκούσιου ελέγχου των μυών. Ο μυϊκός τόνος χάνεται στην αντίδραση έντονων συναισθημάτων, όπως γέλιο, έκπληξη ή θυμό. Η σοβαρότητα των συμβάντων αυτών κυμαίνεται από μια σύντομη κάμψη των γονάτων ή χαλαρότητα στο σαγόνι μέχρι ολική παράλυση με πτώση στο έδαφος. Η καταπληξία συνήθως διαρκεί από λίγα δευτερόλεπτα έως αρκετά λεπτά. Η καταπληξία εμφανίζεται σε ποσοστό τουλάχιστον 60% των ατόμων με ναρκοληψία.
Δυστυχώς η διάγνωση είναι χρονοβόρα και δύσκολη διότι πολλοί κάνουν το λάθος να ταυτίζουν την Ναρκοληψία με τον Ύπνο ή λένε ότι η πάθηση είναι αντίθετη της αϋπνίας.

Όλες οι πιο πάνω πληροφορίες  δεν αφορούν μόνο την ναρκοληψία αλλά αφορούν και εμένα και αποφάσισα να της μοιραστώ μαζί σας μέσω αυτού του άρθρου με στόχο όχι μόνο την ενημέρωσή σας για μια ακόμη πάθηση αλλά και για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας ότι ανάμεσα μας κυκλοφορούν άτομα με αόρατες αναπηρίες που το παλεύουν με αισιοδοξία, ελπίδα και θάρρος και χρειάζονται απ’όλους μας την κατανόηση, τον σεβασμό στην διαφορετικότητα και την αποδοχή.

Την αόρατη αυτή ανικανότητα, λοιπόν, άρχισα να την αντιλαμβάνομαι σε πολύ μικρή ηλικία και συγκεκριμένα την ένοιωσα στην θεατρική παράσταση στην έκτη δημοτικού, υποδυόμενη ένα κακομαθημένο παιδάκι και κάπου στο μέσο του έργου έπρεπε να προσποιηθώ ότι κοιμόμουν! Η ειρωνεία είναι ότι με χειροκροτούσαν και μου έδιναν συγχαρητήρια για την ερμηνεία, χωρίς να γνωρίζουν ότι επενέβη η δασκάλα για να ξυπνήσω. Τα παράξενα επεισόδια ανεξέλεγκτου ύπνου με ακολουθήσαν και το καλοκαίρι στην  κατασκήνωση όπου είχα και αρκετές τιμωρίες.

Ξεκίνησα το γυμνάσιο διψασμένη για μάθηση και με αχαλίνωτο ενθουσιασμό να συμμετέχω σε όλες της σχολικές δραστηριότητες (ορχήστρα με την κιθάρα μου, στην ομάδα του μπάσκετ κλπ), εξωσχολικές δραστηριότητες, ο Προσκοπισμός που τόσο αγαπούσα κάθε Σάββατο. Άριστα σε όλα χωρίς ιδιαίτερη προσπάθεια μελέτης, όμως ο χρόνος ποτέ αρκετός. Ατέλειωτη η καθημερινή μελέτη στο σπίτι χωρίς να καταλαβαίνω τι έφταιγε. Το τρίτο χρόνο τα επεισόδια υπνηλίας ξεκίνησαν και στην τάξη, στο λεωφορείο, στις εξωσχολικές μου δραστηριότητες κλπ. Όταν το ανάφερα στους γονείς μου ένοιωσαν ότι κάτι άλλο συνέβαινε και όχι εφηβεία! Οι γιατροί μού έδωσαν βιταμίνες για αρχή χωρίς καν να ξέρουμε τι το προκαλούσε.

Αδιαφορώντας  για την όλη άγνωστη υπνωτισμένη κατάσταση μου ξεκίνησα το Λύκειο θέτοντας του δικούς μου στόχους και με τον εφηβικό ενθουσιασμό, καθοδηγητή στην λεωφόρο των ονείρων μου, εκεί που θα άνοιγα τις φτερούγες μου προς την κατεύθυνση που θα διάλεγα.  Δυστυχώς όμως όχι μόνο συνέχισαν τα επεισόδια υπνηλίας αλλά ξεκίνησαν οι παραισθήσεις (hallucinations), οι εφιάλτες και η καταπληξία.
Από μόνη μου ένοιωσα ότι έπρεπε να θυσιάσω όσες σχολικές και εξωσχολικές δραστηριότητες  μπορούσα για να μην μου απορροφούν την λιγοστή ενεργεία που μου απόμεινε. Μάταιη η προσπάθεια και ένοιωθα ότι τα φτερά μου δεν μεγάλωναν! Μέχρι το τέλος του δευτέρου έτους ζούσα ένα καθημερινό μαρτύριο εφόσον κάνεις φίλος δεν ήθελε την «παράξενη» στην παρέα, μόνη τα διαλλείματα, συνεχώς αποβολές από την τάξη για την  δήθεν αδιαφορία-υπνηλία, χλευασμό στο λεωφορείο γιατί κοιμόμουν ακόμα και όταν στεκόμουν και κατέβαινα σε άλλη στάση. 

Δεν πτοήθηκα ψυχολογικά σαν έφηβη γιατί ένα ανθρωπάκι μέσα μου έλεγε να συγχωρώ και να προχωρώ, διότι όπως εγώ δεν ήξερα τι μου συνέβαινε, πως θα περίμενα να ξέρουν οι γύρω μου και να καταλαβαίνουν.

Συμβουλή του πάτερα μου, να έχουμε υπομονή και σ’ αυτή την δοκιμασία απέκτησα αρκετή.

Μέχρι το τέλος της χρονιάς έπρεπε να αναθεωρήσω τους στόχους μου με τα δεδομένα μου και τις λίγες καθημερινές ώρες που είχα.

Δεν είχα πετάξει κοντά στον ήλιο, μήτε κοντά στα κύματα αρά είχα ακόμα ελπίδες να πετάξω! 

Η απεριόριστη αγάπη και αφοσίωση των γονιών μου για τα παιδιά  τους, ο τρόπος που χειρίζονταν την όλη κατάσταση με τους  γιατρούς σε αντίθεση με  τα οικονομικά τους να φτάνουν σε αδιέξοδο, μου πυροδότησε τις αποφάσεις μου για αλλαγή και πιστή.

Δεν πήγα λύκειο τον τρίτο χρόνο ... έψαξα ποιες επιλογές είχα και διάλεξα μαγειρική, ειδικά τα αδέρφια μου, ήταν δημοτικό τότε ήταν ενθουσιασμένοι ότι η μεγάλη τους αδερφή πήγε Ξενοδοχειακά!

Όταν έκανε προσευχές η μάνα μου προς τον Άγιο Ραφαήλ για να με βοηθήσει στο πρόβλημα υγείας μου, έλεγε ότι εάν μπορούσε να κάνει ακόμα ένα παιδί θα το ονόμαζε Ραφαήλ.(στα πρώτα τρία παιδιά έκανε θεραπείες για να μείνει έγκυος!) Ήμουν 17 ετών, δεύτερο έτος στα ξενοδοχειακά και είχα αποκτήσει και τρίτο αδερφάκι, τον Ραφαήλ.

Η Ναρκοληψία με την καταπληξία  ωστόσο συνέχιζε να ήταν  δεδομένη στην καθημερινότητα μου. Λίγους μήνες μετά είχα διαγνωστεί από κάποιο ιδιώτη νευρολόγο και αυτός με την σειρά του με  παρέπεμψε στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου. 

Το Ινστιτούτο Νευρολογίας από εκείνη την χρονιά και για τα επόμενα χρόνια μέχρι σήμερα αισθάνομαι ότι υπήρξε σημαντική βοήθεια για μένα καθώς είχα και έχω τακτική παρακολούθηση από νευρολόγους. Εκτός από τα επαναληπτικά τεστ στα οποία υποβάλλομαι για παρακολούθηση της πάθησης, ενημερώνομαι επίσης για ότι νεότερο γύρω από την πάθηση και λαμβάνω απαραίτητη καθοδήγηση. Επίσης σημαντικές άλλες ειδικότητες που με βοήθησαν στην αντιμετώπιση της πάθησης ήταν ο ψυχολόγος και ο Κοινωνικός Λειτουργός, ήταν οι δικοί μου άγγελοι που με καθοδήγησαν στο φως. Χαρακτηριστικά αναφέρω ότι παρακολουθούμαι από τον ψυχολόγο μέχρι σήμερα όπου μοιράζομαι μαζί του σκέψεις και συναισθήματα και στηρίζομαι ψυχολογικά.

Συνεχίζοντας την διήγηση της ζωής μου με ναρκοληψία, πάμε σε δυο άλλα κεφάλαια της ενήλικης ζωής, της εργασίας και του γάμου.

Σε όποια εργασία πήγαινα δημιουργούσα μια ζώνη ασφαλείας και ‘κρυβόμουν’ όταν ένοιωθα ότι θα είχα επεισόδιο. Αλώστε ποιος θέλει έναν υπάλληλο με υπνηλία εν ώρα εργασίας, να καθυστερεί και να μην αποδίδει.

Στα 21 παντρεύτηκα με το πρώτο αγόρι που αγάπησα, μάλλον γιατί ένοιωθα ανάγκη από προστασία και ασφάλεια.

Στα 31 ένοιωσα το θαύμα να είσαι μητέρα, και όλος ο ελεύθερος μου χρόνος αφιερωνόταν μαζί με την κορούλα μου γιατί η παιδική ηλικία είναι σύντομη.

Στα 41 είχα μείνει άνεργη και ο πατέρας της μας άφησε ένα πρωί…

Όλα αυτά είναι κάποιες στιγμές από ένα άτομο με Ναρκοληψία και καταπληξία,ένα άτομο που δεν γράφει επάνω στο μέτωπο του ότι έχει αόρατη ανικανότητα. Φοβόμουν να πω ότι έχω Ναρκοληψία διότι η πρώτη  αντίδραση συνήθως ήταν ειρωνική και μου έλεγαν ότι φαίνομαι μια χαρά εξωτερικά.

Είμαι 47 ετών και ακόμα κουβαλώ αυτό το στίγμα... της αόρατης αναπηρίας όμως έχω και την υπομονή να εξηγήσω και να ενημερώσω τι είναι ναρκοληψία!

Τα τελευταία 7 χρόνια έχω φίλους μόνο όσους ενδιαφέρθηκαν να μάθουν και κατανοήσουν την κατάσταση μου.

Στην καθημερινότητα μου και μέσα από την ομίχλη της πάθησης αυτής ξέρω ότι πάντα υπάρχει φως και άνθρωποι που δεν έχουν φτερά όμως είναι άγγελοι στην γη.

Μέσα στην τόση καθημερινή ψυχολογική πίεση και ανασφάλεια πάντα υπάρχει κάτι θετικό και  κάποιος που θα σου προσφέρει απλόχερα αγάπη και συμπαράσταση. Δεν αντλώ μόνο δύναμη όταν ακούω ιστορίες άλλων ανθρώπων, μαθαίνω και ελπίζω!!

Η ευτυχία είναι μέσα μας, και εμείς την ελέγχουμε με την αγάπη της ψυχής έστω και αν δεν κάνουμε ή δεν μπορούμε να κάνουμε αυτά που ονειρευόμαστε. Εγώ συνεχίζω να  ονειρεύομαι γιατί μου δίνει δύναμη να πολεμώ τους εφιάλτες της καθημερινότητας.

Όσο για τα επίθετα με τα οποία με αποκαλούσαν, όπως αφηρημένη, ανεύθυνη, επιπολαία... εγώ με υπομονή τους απεδείκνυα ότι δεν με αντιπροσωπεύαν!!

 

Άντρη Νεοφύτου 




Comments (0)


This thread has been closed from taking new comments.



Newsletter












1236