Βαδίζοντας στη φωτεινή πλευρά της ζωής


ΤΟΥ ΣΤΑΥΡΟΥ ΚΥΠΡΙΑΝΟΥ* 

Μέσα από το άρθρο αυτό θα μοιραστώ μαζί σας  την εμπειρία μου για μια σπάνια νευρολογική νόσο που με αφετηρία τη διάγνωση στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, άρχισα ένα ταξίδι και μια δοκιμασία που άλλαξε ριζικά τη ζωή μου και τον τρόπο σκέψης μου. 

Η δοκιμασία είναι χωρίς αμφιβολία μια δύσκολη και δυσάρεστη κατάσταση για τον άνθρωπο. Είναι όμως και μεγάλη ευκαιρία για να κάνει στροφή και να αλλάξει ρότα στη ζωή του. Μέσα από την δίκη μου δοκιμασία γνώρισα τον εθελοντισμό και αποφάσισα να βαδίσω για το υπόλοιπο της ζωής μου στα όμορφα και ζωοδόχα μονοπάτια του. 

Είναι δύσκολο να δοθεί ένας ορισμός για τον εθελοντισμό. Είναι ακατόρθωτο να περιγράψεις και να αποτυπώσεις τις πραγματικές του αξίες και διαστάσεις. Το μόνο βέβαιο είναι πως είναι άρρηκτα συνδεδεμένος με την αλληλεγγύη, τον αλτρουισμό και την ανιδιοτελή αγάπη. Είναι να προσφέρεις χωρίς να περιμένεις να πάρεις. Είναι να αγαπάς αληθινά και χωρίς όρια. Όρια φυλετικά, όρια  κοινωνικά  η ακόμα και όρια πολιτικά.

Είμαι πεπεισμένος πως ο εθελοντισμός είναι η πιο όμορφη στάση ζωής. Και για να το κάνω και λίγο πιο προσωπικό, ο εθελοντισμός είναι μια στάση που δίνει ζωή σε ανθρώπους που η ιδία η ύπαρξη τους διατρέχει άμεσο κίνδυνο.

Με αλλά λόγια ο εθελοντισμός σώζει ζωές. Αυτό ακριβώς συνέβη και στη δική μου περίπτωση. Για να γίνω ποιο κατανοητός θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας την τη δίκια μου εμπειρία. Μια αληθινή ιστορία και μια δοκιμασία που με βοήθησε να αλλάξω  την κοσμοθεωρία μου και με ώθησε να προσπαθήσω να γίνω καλύτερος ως άνθρωπος. Μια δύσκολη δοκιμασία που μου έδωσε παράλληλα την ευκαιρία να βιώσω από πρώτο χέρι τις ευεργετικές ιδιότητες αυτής της θεάρεστης πράξης.

Πριν από 5 χρόνια είχα διαγνωστεί με μια σπάνια κληρονομική ασθένεια. Την νόσο των Σταυροφόρων η όποια εικάζεται να έφτασε στην Κύπρο με την άφιξη των Σταυροφόρων κατά τον 12 αιώνα. Από την πρώτη μέρα εκδήλωσης της νόσου παρατηρείται μια σταθερή, αλλά αργή, επιδείνωση της υγείας του ασθενούς.

H ασθένεια αυτή ονομάζεται αμυλοειδική πολυνευροπάθεια και το Ιατρικό Κέντρο αναφοράς για τη νόσο αυτή είναι το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου.

Στο  Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου λειτουργεί πολυθεματική διεπιστημονική ομάδα που προσφέρει υπηρεσίες  έγκαιρης διάγνωσης, ιατρικής  παρακολούθησης και υποστήριξης. Η  ομάδα αποτελείται από Νευρόλογους Ιατρούς, γενετιστές, σύμβουλο γενετικής, κοινωνική λειτουργό, ψυχολόγο, νοσηλευτές, φυσιοθεραπευτές ,διατροφολόγο κτλ.

Η αμυλοειδική πολυνευροπάθεια,  είναι μια νόσος  που με την πάροδο του χρόνου επηρεάζει όργανα ζωτικής σημασίας όπως η καρδία και τα νεφρά. Επίσης παρουσιάζονται συμπτώματα διαταραχής στο γαστρεντερικό σύστημα, αναγούλες και εμετοί .Ένα άλλο σύμπτωμα της νόσου είναι η ορθοστατική υπόταση λόγω προσβολής του αυτόνομου νευρικού συστήματος. Η νόσος είναι ανεξαιρέτως θανατηφόρα μετά από περίοδο περίπου 10 ετών. Ο θάνατος είναι δηλαδή αργός, φρικτός και βασανιστικός. Ο ασθενής μοιάζει σαν ένα αναμμένο κερί που θα λιώσει και θα σβήσει μερικά χρόνια μετά την εκδήλωση της νόσου.

 Η μονή θεραπεία που δινόταν ως επιλογή στους Κύπριους ασθενείς ήταν η μεταμόσχευση ήπατος. Το Ινστιτούτο Νευρολογίας  ανέλαβε σ αυτή την φάση την παραπομπή μου στο Υπουργείο Υγείας με στόχο τη διασύνδεση με Ιατρικό Κέντρο στο εξωτερικό και συγκεκριμένα στο Ηνωμένο Βασίλειο για την μεταμόσχευση ήπατος.
Έπρεπε να παρατήσω τη ζωή μου στη μέση. Να αφήσω την οικογένεια μου, τους φίλους μου, την δουλειά μου, την όμορφη ζωή μου και να ξενιτευτώ περιμένοντας για το θαύμα.

 Τότε ήταν που θυμήθηκα όλα εκείνα τα ρεπορτάζ που είχα ασχοληθεί ως δημοσιογράφος. Ιστορίες που έφταναν κοντά μου μέσα από διαφορές εθελοντικές οργανώνεις και που είχαν ως πρωταγωνιστές μικρά παιδιά. Εκείνους τους λιλιπούτιους μαχητές με τα τεράστια χαμόγελα που μετέβαιναν στο εξωτερικό μαζί με τους γονείς τους αναζητώντας ελπίδα ζωής . Μικρούς και μεγάλους ήρωες που έδιναν την δική τους μάχη ενάντια στην ασθένεια και παρέδιδαν σε μας μαθήματα ψυχικής δύναμης. 

 Την ώρα που όλες αυτές οι ιστορίες περνούσαν σαν εικόνες από μπροστά μου  συνειδητοποίησα ότι βρισκόμουν και ο ίδιος στη μέση μιας τέτοιας ιστορίας. Και ήρθε η στιγμή που μπόρεσα καταλάβω πλήρως τις λέξεις του ρεπορτάζ, που ηχούσε και πάλι στα αυτιά μου. «Κραυγή αγωνίας για τον Αντρέα», «ο μικρός Γιώργος μας χρειάζεται», «κάλεσμα ανθρωπιάς για τη Μαρία», «προσευχηθείτε για την Ειρήνη, δίνει μάχη με τον καρκίνο». 

 Η αλήθεια είναι πως κάθε φορά που άκουγα για μια τέτοια ιστορία, στενοχωριόμουν. Για πέντε η άντε δέκα λεπτά το πολύ. Όπως ίσως οι περισσότεροι . Δεν μπορούσα να αντιληφθώ τι σημαίνει να παρατάς τη ζωή σου στη μέση. Δεν ήξερα τι θα πει να ξενιτεύεσαι γιατί μια «κακούργα» ασθένεια  αποφάσισε να εισβάλει στη ζωή σου και να απειλήσει την ύπαρξη σου. 

 Έφυγα λοιπόν για την Αγγλία, ακλουθώντας τις διαδικασίες του Υπουργείου Υγείας, καθότι στην Κύπρο δεν διενεργούνται μεταμοσχεύσεις ήπατος. Το μόνο ζητούμενο σε αυτή την ιστορία ήταν να βρω συμβατό δότη μοσχεύματος και να μπορέσω να ζήσω.

 Πήγα λοιπόν στο Μπέρμινχαμ. Στην αρχή τα πράγματα δεν ήταν καθόλου εύκολα. Είναι σκληρό να μένεις σε μια πόλη που δε μπορείς να τη νοιώσεις δική σου. Είναι μεγάλη τιμωρία να μην μπορείς να πεις καλημέρα στη γλώσσα σου. Είναι δύσκολο να είσαι κάπου χωρίς τη θέληση σου. Είναι τραγικό να ξέρεις ότι είτε σου αρέσει είτε όχι δεν έχεις άλλη επιλογή. Αυτό που με κρατούσε «ζωντανό» ήταν η ελπίδα και η προσμονή να κτυπήσει το τηλέφωνο να μου ανακοινώσουν ότι βρέθηκε δοτής.

 Η προσαρμογή στον νέο τρόπο ζωής έγινε πιο εύκολη με την συμβολή των ανθρώπων της παροικίας . Δυσκολεύομαι στ´ αλήθεια να βρω τις κατάλληλες λέξεις για να αποτυπώσω στις πραγματικές της διαστάσεις την αγάπη, την φροντίδα  και την στήριξη τους. Ήταν άνθρωποι όμορφοι, που έκαναν στην κυριολεξία χιλιόμετρα για μας. Και ας μην μπορούσαμε να κάνουμε ούτε βήμα για αυτούς.

Η  αφοσίωσή τους σε εμάς και στις καθημερινές μας ανάγκες είναι αναμφίβολα κλασικός ορισμός της ανιδιοτελούς αγάπης και της προσφοράς προς τον άνθρωπο. Η αγάπη ήρθε και κάθισε έξω από την πόρτα μας στα ξένα. Μια ειλικρινής αγάπη χωρίς όρια. Μια αγάπη που φώτιζε τα πρόσωπα τους, μα πιο πολύ την ψυχή τους. Τώρα που κοιτώ από μακριά σκέφτομαι πως η δύναμη της αγάπης τους ήταν ένας από τους λόγους που έκανε το χρόνο να περνάει  κάπως πιο ανώδυνα. 

 Μετά από μερικούς μήνες αναμονής ένας άγνωστος άντρας κοντά στα πενήντα θα γινόταν ο ήρωας μου. Φεύγοντας  χάρισε ζωή σε μένα και σε άλλους ασθενείς που περίμεναν με αγωνιά στις λίστα αναμονής του Αγγλικού συστήματος υγείας.  

Και με αυτή του την πράξη έστειλε το μήνυμα πως η δωρεά οργάνων είναι το πιο αισιόδοξο μήνυμα ότι η ζωή συνεχίζεται.

Είναι γεγονός πως στο άκουσμα της δωρεάς οργάνων, όλοι ερχόμαστε στη θέση του δότη. Ποτέ στη θέση του λήπτη. Οι στατιστικές, όμως, αποδεικνύουν περίτρανα  ότι η πιθανότητα να χρειασθούμε οι ίδιοι, ή ένας δικός μας, ένα μόσχευμα, σε κάποια στιγμή της ζωής μας, είναι πολύ μεγαλύτερη από την πιθανότητα να μπορέσουμε εμείς να δωρίσουμε τα όργανά μας μετά θάνατον. Αυτό μπορώ να το επιβεβαιώσω αφού συγκαταλέγομαι πλέον στο ποσοστό της στατιστικής πιθανότητας του λήπτη. Ξεκαθαρίζω πως δεν αδικώ καθόλου τους ανθρώπους που αντιμετωπίζουν το ζήτημα της δωρεάς με δισταγμό αφού και εγώ πριν από μερικά χρόνια απέτρεψα ένα πολύ κοντινό μου πρόσωπο να εγγραφεί στο αρχείο δυνητικών δοτών οργάνων. Μόνο όταν «βρέθηκα στην ανάγκη» αντιλήφθηκα το μέγεθος και τη σπουδαιότητα της δωρεάς οργάνων. Μέχρι τότε ζούσα στην άγνοια, στον φόβο, στην προκατάληψη και στην αδιαφορία. Η ενημέρωση, η αγάπη, η αλληλεγγύη και η προσφορά είναι οι λέξεις κλειδιά στις οποίες θα πρέπει να επενδύσουμε για να νικήσουμε την άγνοια, τα ταμπού και την προκατάληψη.

 Η σωστή ενημέρωση αποδεδειγμένα οδηγεί στην ευαισθητοποίηση. 

Η σωστή και η τεκμηριωμένη  διαφώτιση θα οδηγήσει στην ευαισθητοποίηση του κοινού αφού οι Κύπριοι έχουν αποδείξει επανειλημμένα τα φιλάνθρωπα αισθήματα τους, ιδιαίτερα  μέσα από διαφορές ανθρώπινες ιστορίες που είδαν κατά καιρούς το φως της δημοσιότητας. 

Αξέχαστη θα μας μείνει η πραγματικά η μοναδική έκρηξη ανθρωπιάς για τη σωτηρία της ζωής ενός  μικρού αγοριού την δεκαετία του 1990. Η θέληση του να νικήσει την ασθένεια  και να στεφθεί νικητής της ζωής συγκίνησε το Πανελλήνιο. Ο μικρός, που έπασχε από λευχαιμία, έχρηζε άμεσης μεταμόσχευσης μυελού των οστών και έπρεπε μέσα σε ένα διάστημα τεσσάρων εβδομάδων να βρει τον κατάλληλο ιστοσυμβατό δότη. Μετά από τις δημόσιες εκκλήσεις, που έκαναν οι γονείς του, μέσω των ΜΜΕ, ξεκίνησε άμεσα μία απίστευτη κινητοποίηση για την εξεύρεση δότη, με εθελοντική αιμοληψία. Η περίπτωση αυτή γέμισε με ελπίδα την καρδιά μας, καθώς απέδειξε περίτρανα ότι η αγάπη και ο αλτρουισμός δεν έχουν πεθάνει και σε περίπτωση ανάγκης περνούν σε δεύτερη μοίρα οι εγωισμοί, οι έριδες, οι διαφωνίες και τα μίση. 

 Ενδεικτικό είναι το γεγονός ότι ξεπέρασαν τις τριάντα χιλιάδες οι Κύπριοι που έδωσαν αίμα, ενώ στην Ελλάδα παρουσιάστηκαν και έδωσαν αίμα πάνω από τέσσερις χιλιάδες εθελοντές. Ιδιαίτερα συγκινητική όμως ήταν η προσφορά αίματος από πολλούς Τουρκοκύπριους, οι οποίοι συνέδραμαν στην προσπάθεια αυτή, ύστερα από την ευρεία κάλυψη της υπόθεσης του μικρού από τον τουρκοκυπριακό τύπο, που καλούσε για αλληλεγγύη και ανθρωπιά. Γεγονός που απέδειξε ότι υπάρχουν ακόμη τα ιδανικά της ειρήνης και της φιλίας των λαών και ότι μπορεί τα γεωπολιτικά συμφέροντα να χωρίζουν αλλά η αγάπη ενώνει.

Παρά την πρωτοφανή κινητοποίηση του κόσμου δεν βρέθηκε πλήρως συμβατός δότης. Βλέποντας να χρονικά όρια να στενεύουν  οι θεράποντες γιατροί προχώρησαν στην διενέργεια αλλογενούς μεταμόσχευσης αρχέγονων κυττάρων μυελού των οστών από ομφάλιο λώρο και ο μικρός  κατάφερε επιστρέψει νικητής στα πάτρια εδάφη. Η μεταμόσχευση θεωρήθηκε επιτυχής και η περίπτωση είχε αίσιο τέλος. 

Η δημοσιοποίηση της ιστορίας και η άνευ προηγούμενου ανταπόκριση του κόσμου αποδεικνύει πως με τη σωστή προβολή ενός ανθρωπιστικού προβλήματος η ανθρωπιά ξεχειλίζει και περισσεύει. Η δωρεά μυελού των οστών δεν απέχει και πολύ από την δωρεά οργάνων αφού και οι δυο αυτές πράξεις έχουν ως κοινό παρονομαστή την αγάπη, τον αλτρουισμό και την ανθρωπιά.

Σε περιόδους κατά τις οποίες παρατηρείται ενημέρωση από τα ΜΜΕ σε μια πιο σταθερή βάση παρατηρείται κατακόρυφη αύξηση των μεταθανάτιων δοτών.

 Σήμερα, η μεταμόσχευση αποτελεί τη μόνη θεραπευτική λύση για την ανεπάρκεια, σε τελικό στάδιο, της καρδιάς, του ήπατος, των πνευμόνων και των νεφρών και από έναν δότη μπορούν να σωθούν μέχρι και 8 ζωές. Είναι για αυτό τον λόγο που είναι η ιδέα της δωρεάς οργάνων και ιστών θα πρέπει να συνδεθεί με το ευρύτερο πνεύμα του εθελοντισμού και να καθιερωθεί ως πράξη ανθρωπιάς και αλτρουισμού από όλους μας.

Εκείνο που προηγείται όμως της μεταμόσχευσης, είναι το ανθρώπινο μεγαλείο της ψυχής καθώς την ώρα της μεγαλύτερης οδύνης για την απώλεια ενός αγαπημένου προσώπου, κάποιος με μοναδικό κίνητρο την αγάπη και τη γενναιοδωρία αποφασίζει να υπερβεί τον πόνο και να γεφυρώσει τη ζωή με τον θάνατο. 

 Με την σωστή ενημέρωση , θα μπουν οι βάσεις για την δημιουργία  κουλτούρας και νοοτροπίας ούτως ώστε τα όργανα από πολλούς δυνητικούς δότες να αξιοποιούνται χαρίζοντας ζωή  και να μην καταλήγουν στο χώμα μαζί με το άψυχο σώμα.

Ο άνθρωπος που μου χάρισε ζωή είχε εθελοντικά δηλώσει την επιθυμία του σε περίπτωση που καταστεί εγκεφαλικά νεκρός να δωρίσει τα όργανα του και να σώσει με αυτό τον τρόπο ανθρώπους που είχαν άμεση ανάγκη κάποιο μόσχευμα.

Σήμερα είμαι ζωντανός γιατί ένας άγνωστος ήρωας μού έδωσε τη σκυτάλη για να συνεχίζω να ζω. Μια πράξη που πηγάζει από τον εθελοντισμό και προέρχεται από μια κουλτούρα που έχει στο επίκεντρο της, την ανιδιοτελή αγάπη και την πρόσφορα προς τον πάσχοντα συνάνθρωπο. 

Αν δεν έβρισκα δότη αύτη την στιγμή θα ήμουν καθηλωμένος σε τροχοκάθισμα μετρώντας αντίστροφα για να έρθει το τέλος. Σήμερα μπορώ να ονειρεύομαι με αισιοδοξία για το μέλλον, χωρίς να ξεχνώ ποτέ τη στιγμή που η ζωή που φέρθηκε τόσο απλόχερα.

Έχω συνειδητά εντάξει τον εθελοντισμό στην ζωή μου και προσπαθώ με κάθε ευκαιρία να επιστρέψω στην κοινωνία, μέσα από διάφορες δραστηριότητες  την γνώση και τη σοφία που απέκτησα μέσα από τις δύσκολες στιγμές που έχω περάσει. Προσπαθώ να συμβάλω με κάθε ευκαιρία στην διάδοση της σπουδαιότητας του μηνύματος της δωρεάς οργάνων. Η μεταμόσχευση οργάνων είναι το διαβατήριο στη Ζώη για εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο των κόσμο. Αρκετές δεκάδες χιλιάδες είναι καταδικασμένοι σε θάνατο λόγο της έλλειψης μοσχευμάτων. 

Ας  κάνουμε χώρο στην καρδιά και στην ψυχή μας και για άλλα πράγματα. Καλά, τα ακριβά αυτοκίνητα και οι εξωτικές διακοπές και τα ωραία ρούχα. Ωστόσο χωρίς την φιλανθρωπία και τον εθελοντισμό θα είμαστε γυμνοί μέσα μας. Τα πάθη μάς κρατούν όμηρους μια ζωή και εγκλωβισμένους σε μονοπάτια δύσκολα και αδιάβατα. 

*Δημοσιογράφος

 

 


Comments (0)


This thread has been closed from taking new comments.




Newsletter












370