Ανθρώπινες εμπειρίες: Μετά τη διάγνωση ΑLS ένας συνεχής αγώνας


ΤΟΥ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ ΑΔΑΜΟΥ* 

Ζούσαμε μια ωραία, γαλήνια και φυσιολογική οικογενειακή ζωή, που κάποιοι ίσως και να μας είχαν σαν πρότυπο. Ήταν θυμάμαι αρχές Αυγούστου 2013 και ετοιμάζαμε τα πλανά μας για τις καλοκαιρινές διακοπές. 

Κανένας μας δεν το περίμενε ότι, αυτός ο Αύγουστος θα ήτανε ακόμη ένας μαύρος Αύγουστος για εμάς, πέραν του θλιβερού Αυγούστου του 1974.

Όλα ξεκίνησαν με ένα μούδιασμα ή καλύτερα μυϊκό αδυνάτισμα του δείκτη και του μεσαίου δακτύλου του δεξιού χεριού της συζύγου μου. Ξαφνικά είχαν αδυνατίσει τα δυο αυτά δάκτυλα με αποτέλεσμα να μην μπορεί να κρατήσει κάποιο ουσιαστικά ελαφρύ αντικείμενο. Εγώ την είχα καθησυχάσει τότε λέγοντάς της και σε κάποια φάση χαριτολογώντας κιόλας ότι,  όντως ήτανε καιρός για διακοπές. Αυτό συνεχίστηκε και τις επόμενες μέρες με αποτέλεσμα στην εβδομάδα περίπου να προχωρήσει η μυϊκή, ίδιας φύσης, αδυναμία και στο αριστερό χέρι, επηρεάζοντας ακριβώς  τα ίδια δυο δάκτυλα. Ταυτόχρονα αυτής της εξέλιξης, ένοιωθε η σύζυγος μου τα εσωτερικά νεύρα των χεριών της, αλλά και των ποδιών της ταυτόχρονα και όλα μαζί να τρέμουν. 

Εξακολουθώντας να έχουμε άγνοια για το τι μέλλει γενέσθαι,  εδώ έγινε η αρχή του Γολγοθά  που θα ακολουθούσε για την σύζυγο μου, εδώ είναι που σταματούν όλα τα πλάνα και όνειρα, εδώ είναι που αλλάζει όλη σου η ζωή και δεν το γνωρίζεις ακόμη, αλλά εδώ είναι η στιγμή που πρέπει να φανείς πολύ δυνατός και ψύχραιμος για να αξιολογήσεις και να αντιμετωπίσεις την κατάσταση.

Αμέσως μετά τα πιο πάνω συμπτώματα, επισκεφθήκαμε το νοσοκομείο. Η γυναίκα μου υποβλήθηκε σε αρκετές εξετάσεις. Ο φόβος της, και ταυτόχρονα ο τρόμος, που την διακατείχε ήτανε μεγάλος. Είχε κάνει το λάθος για μένα να προτρέξει στο διαδίκτυο και να ψάξει για τα συμπτώματα που είχε, με αποτέλεσμα να μάθει ότι, αυτά τα συμπτώματα πιθανώς να οδηγούν στην Νόσο του Κινητικού Νευρώνα.  Οι γιατροί έχοντας τα ανησυχητικά πλέον αποτελέσματα, ειδικά του Ηλεκτρομυογραφήματος, μας είχαν παραπέμψει χωρίς καθυστέρηση στο Ινστιτούτο  Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου για περαιτέρω εξετάσεις.

Εκεί, είχαν ακολουθήσει σωρεία εξετάσεων για να εξακριβωθεί ακριβώς  και χωρίς καμμιά αμφιβολία η σωστή διάγνωση του προβλήματος υγείας της συζύγου μου. 

Εν τω μεταξύ και εν αναμονή των πολλών και διαφορετικών διαγνώσεων των εξετάσεων αυτών, η σύζυγος μου παρατήρησε ότι, άρχισε σιγά σιγά να χάνει τοπική μυϊκή μάζα και στα δυο της τα χέρια. Δηλαδή , σιγά σιγά αρχίσαν να λεπταίνουν τα χέρια της και ταυτόχρονα σταδιακά μεν, να αδυνατούν και τα άλλα της δάκτυλα.  Ένα απόγευμα θυμάμαι συγκεκριμένα, της πρότεινα να πάμε μια βόλτα στην παραλία με σκοπό να ξεφύγουμε λιγάκι από τις κακές σκέψεις. Δυστυχώς, δεν μπορέσαμε να πάμε γιατί δεν είχε την δύναμη στα πόδια για να ανέβει στο αυτοκίνητο.  Εκεί, λύγισε. Εκείνη τη στιγμή θυμάμαι να μου λέει  «Φοβάμαι! Φοβάμαι! Ελπίζω να μην είναι αυτό που διάβασα!».  Αυτό ήτανε το πρώτο άσχημο περιστατικό που της είχε συμβεί μετά την αδυναμία στα δάκτυλα. Μετά περίπου από ένα μήνα δυστυχώς ακολούθησε και άλλο. Αυτή τη φορά, και ενώ στεκότανε, ξαφνικά έχασε την δύναμη από τα πόδια της και έπεσε στο έδαφος ευτυχώς χωρίς να τραυματιστεί. Μάταια προσπάθησε πάρα πολλές φορές για να ξανασηκωθεί, άλλα χωρίς κανένα αποτέλεσμα. Εκεί όλοι μας καταλάβαμε ότι πρόκειται για κάτι πολύ σοβαρό.

Και δυστυχώς, με όλα αυτά τα πιο πάνω συμπτώματα, οι φόβοι όλων μας είχαν επαλειφθεί.

Αιμιλία Αδάμου, ετών 44 και μητέρα 3 παιδιών. Διάγνωση A.L.S. Η πιο ύπουλη, και άδικη ασθένεια που υπάρχει. Η ασθένεια που δεν χαρίζεται σε κανένα. Η χειρότερη ασθένεια στο είδος της. Απρόσωπη, ελεεινή και αμείλικτη. Η ασθένεια που σου παίρνει όλα σου τα όνειρα μακριά με τον χειρότερο τρόπο. Η ασθένεια που σε καθηλώνει και σε αφήνει αποκλειστικά στα χέρια των άλλων. Μια ασθένεια που δεν μπορεί να χωρέσει ο ανθρώπινος νους.  Βρίσκοντας το θάρρος ψυχής  η Αιμιλία να διαβάσει στο διαδίκτυο το περί τίνος πρόκειται για αυτήν την ασθένεια,  τα διάφορα στάδια της εξέλιξης αλλά  και το τελικό στάδιο  της ασθένειας της, βγαίνοντας από το ιατρείο με την τελική πλέον διάγνωση, έγειρε στον ώμο μου και με βουρκωμένα μάτια μου είπε «προτιμούσα να μου έλεγε ο γιατρός ότι είχα καρκίνο. Να πεθάνω πιο αξιοπρεπής!» . Και συνεχίζοντας μου είπε  «Εν πειράζει. Ευτυχώς που είμαι εγώ, και όχι κάποιο που τα μωρά μας. Δόξα σοι ο Θεός!». 

Στη συνέχεια, και μετά από παρέλευση του χρόνου γύρω στους οκτώ μήνες, δυστυχώς η σύζυγος μου έτυχε να γριπωθεί. Την πήραμε στο νοσοκομείο και εκεί δυστυχώς η γρίπη της σε περίπου δώδεκα ώρες είχε μετατραπεί σε πολύ σοβαρή πνευμονία με αποτέλεσμα να μην μπορεί να αναπνεύσει.. Ευτυχώς λόγω της έγκαιρης και σωστής διάγνωσης των επί καθήκοντα ιατρών, είχε μεταφερθεί στην εντατική μονάδα σώζοντας κυριολεκτικά τη ζωή της. Εκεί έμεινε περίπου δυο μήνες ακίνητη και της είχε γίνει τραχειοστομία. Βγαίνοντας, δεν ξαναπερπάτησε και η τραχειοστομία της έχει μείνει μόνιμα. Σήμερα, είναι τετραπληγική, φέρει την τραχειοστομία γιατί έχει επιβαρυνθεί το αναπνευστικό της σύστημα, και στηρίζεται αναπνευστικά τα βράδια από τον αναπνευστήρα και το οξυγόνο.
Παρόλα αυτά, η ψυχολογία μας είναι όλους στην οικογένεια πολύ δυνατή και με πολλή αγάπη αντιμετωπίζουμε τον άνθρωπο μας φυσιολογικότατα, με κάθε σεβασμό, εκτίμηση, ευαισθησία και κουράγιο. Η συμπεριφορά μας είναι φυσιολογική όπως ήταν πάντα, και με την συμβολή της έχει τον πρώτο λόγο σε όλες τις αποφάσεις  και τα οικογενειακά μας θέματα. Δεν υπάρχει περίπτωση να αγνοηθεί για οτιδήποτε πρόκειται να συμβεί ή να αλλάξει στο σπίτι. Και για να είμαι πιο ειλικρινής, ο δικός της λόγος είναι που μετράει. Αυτό ανεβάζει κατακόρυφα την ψυχολογία της  γιατί νοιώθει ότι, εξακολουθεί να είναι ενεργό μέλος στην οικογένεια όπως άλλωστε ήταν και πάντα. Για εμάς, δεν έχει αλλάξει απολύτως τίποτα. Της έχουμε ανεβάσει  την  ψυχολογία σε τέτοιο βαθμό που, παρά τα πολλά προβλήματα που αντιμετωπίζει, με περηφάνεια και δύναμη ψυχής, βρίσκει το κουράγιο να συμβουλεύει και να καθησυχάζει πολλούς ομοιοπαθείς της που συχνά επικοινωνούν μαζί της. 

Έχοντας πλέον την τελική και μη αναστρέψιμη διάγνωση, η ζωή μας έχει όλους αλλάξει ριζικά.  Αυτό εμείς σαν οικογένεια δεν το βλέπουμε καθόλου πλέον αρνητικό. Ναι, στην αρχή  και μέχρι να το αποδεχτεί η σύζυγός μου είχαμε τις δυσκολίες μας. Τώρα πλέον, το έχουμε αποδεχτεί και ζούμε με αυτό. Έχουμε χαράξει πλέον τον δικό μας νέο τρόπο ζωής. 

Σημαντικότατο ρόλο στην μεγάλη μας προσπάθεια για να ενταχθούμε στο ρόλο αυτό και ειδικά στην αρχή του προβλήματος που όλοι μας κατά κάποιο τρόπο είχαμε σοκαριστεί και πανικοβληθεί  από την  διάγνωση και την όλη κατάσταση που ακολούθησε, είναι ο επαγγελματικός και άψογος ανθρώπινος τρόπος προσέγγισης, συμβουλής και βοήθειας που είχαμε από το εξαιρετικό προσωπικό του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου. Και αναφέρομαι προσωπικά στον προσωπικό μας θεράποντα Ιατρό, καθώς και στο γραφείο της Κοινωνικής Λειτουργού. Χωρίς την συμβολή και στήριξη των πιο πάνω, ίσως να μην βρίσκαμε το κουράγιο για να αντιμετωπίσουμε σωστά την όλη κατάσταση. Μπράβο για το εξαιρετικό λειτούργημα που αυτοί οι άνθρωποι εκτελούν με τόση αγάπη και ευαισθησία.

Έχουμε πλέον συσπειρώσει όλοι, όλες μας τις δυνάμεις  και με πολλή δύναμη ψυχής αλλά και περηφάνειας για τον άνθρωπό μας, η μοναδική μας πλέον έγνοια είναι η μέγιστη σε ευαισθησία και σωστή ανθρώπινη αντιμετώπιση της  για μια φυσιολογική ζωή.  

Έχουμε εφοδιαστεί με όλα τα απαραίτητα βοηθητικά μηχανικά μέσα, και ταυτόχρονα  έχουμε ανακαινίσει πλήρως το σπίτι μας με τέτοιον τρόπο ούτως ώστε να της παρέχονται όλες οι ανέσεις  για την καλύτερη της εξυπηρέτηση.  Για να νοιώθει βολικά και άνετα μέσα στο δικό της σπίτι. Για να μπορεί να ζει όσον το δυνατότερο πιο φυσιολογικά. Γιατί σε όλους αξίζει μια άνετη και φυσιολογική ζωή. Σε όλο τον κόσμο, ειδικά σε αυτούς που υποφέρουν.

Αυτή είναι η χρυσή και μοναδική μου σύζυγος Αιμιλία. Είμαι πολύ τυχερός άνθρωπος που την γνώρισα, και πολύ περήφανος άνθρωπος που την έχω για σύζυγο μου. Μαζί θα το βιώσουμε όλο αυτό, και μαζί θα το παλέψουμε.  Εξάλλου τα παιδιά μου που είναι συνεχώς στο πλάι της μαμάς, έχουν στείλει το δικό τους μήνυμα προ πολλού, με το εξής σλόγκαν που είναι ανεβασμένο παντού στο σπίτι. Ένα μήνυμα γεμάτο αγάπη και πολλή αυτοπεποίθηση. Ένα μήνυμα που σου δίνει πολλή δύναμη για να συνεχίσεις να παλεύεις. Ένα δυνατό μήνυμα ότι, οι άνθρωποι σου είναι εδώ μαζί σου όπως και να έχει η κατάσταση. «mom, we love you unconditionally ‘.



Comments (0)


This thread has been closed from taking new comments.




Newsletter












284