Η 29η Φεβρουαρίου, σηματοδοτεί για το 2016 την 9η χρονιά όπου ασθενείς οι οποίοι πάσχουν από σπάνιες παθήσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Με το σύνθημα «Ελάτε μαζί μας για να ακουστεί η φωνή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις», στις 29 Φεβρουαρίου, η σπανιότερη ημέρα του χρόνου, οργανώσεις ασθενών και ασθενείς απευθύνονται στο ευρύ κοινό για το ενημερώσουν για τις παθήσεις αυτές.
Το θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων «Η φωνή του ασθενή» αναδεικνύει την ανάγκη των ασθενών να εκφράσουν τις ανάγκες τους για την αλλαγή που θα βελτιώσει τη ζωή τους, τη ζωή των οικογενειών τους, καθώς και αυτών που τους φροντίζουν.
Στην Κύπρο υπολογίζεται ότι έχουμε γύρω στους 60.000 ασθενείς με σπάνιες ασθένειες. Το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, θεωρείται το κατ’ εξοχήν κέντρο της Κύπρου το οποίο προσφέρει ιατρικές και εργαστηριακές υπηρεσίες για σπάνια γενετικά, νευρολογικά και κληρονομικά νοσήματα, για τα οποία κάποια από αυτά μάλιστα λειτουργεί ως κέντρο αναφοράς. Στο Ινστιτούτο λειτουργούν εξειδικευμένες Κλινικές Νευρολογίας και Κλινικής Γενετικής και Εργαστήρια τα οποία παρέχουν υπηρεσίες για την αντιμετώπιση, διάγνωση, θεραπεία, πρόληψη και συμβουλευτική για τις σπάνιες αυτές παθήσεις.
Μέσα από ένα ευρύ φάσμα από 500 εξειδικευμένων υπηρεσιών, το 2015 εξετάστηκαν 5.851 ασθενείς και παρείχαμε 94.090 υπηρεσίες (εργαστηριακές και κλινικές). Επίσης, στο Ινστιτούτο διενεργούνται πρωτοποριακές έρευνες για τη μελέτη και εξεύρεση νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων για την αντιμετώπιση διαφόρων ασθενειών που μας αφορούν άμεσα ως χώρα. Το 2015, ήταν σε ισχύ 31 ανταγωνιστικά ερευνητικά προγράμματα, με συνολική χρηματοδότηση 10.154.887 ευρώ η οποία προέρχεται από χρηματοδοτικούς οργανισμούς από την Ευρωπαϊκή Ένωση, Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής και την Κύπρο. Ένα μεγάλο μέρος από τις υπηρεσίες που προσφέρονται και την έρευνα που διεξάγεται στο Ινστιτούτο, αφορά σπάνιες παθήσεις.
Το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, από την ίδρυσή του, προσφέρει ιατρικές και εργαστηριακές εξειδικευμένες υπηρεσίες, διεξάγει πρωτοποριακά ερευνητικά προγράμματα και παρέχει ακαδημαϊκά προγράμματα μέσω της μεταπτυχιακής σχολής του Ινστιτούτου, της Σχολής Μοριακής Ιατρικής Κύπρου. Και οι τρεις αυτοί τομείς, υπηρεσίες-έρευνα-εκπαίδευση, λειτουργούν συνδυαστικά για το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα πρωτίστως για τους ασθενείς και την κοινωνία γενικότερα.
