ΤΗΣ ΔΡΟΣ ΑΝΔΡΟΥΛΑΣ ΕΛΕΥΘΕΡΙΟΥ*
Η ιστορία του μικρού Αντώνη ανέδειξε για ακόμη μια φορά τη μεγάλη δύναμη της συλλογικής κοινωνικής βούλησης και την ευαισθησία ενός κράτους που τον Ιούνιο του 2018 είχε εγκρίνει τη χορήγηση του ορφανού και πολυδάπανου φαρμάκου «Spinraza», χάρη στο οποίο βελτιώθηκε αισθητά η κατάσταση υγείας του μικρού μας αγγέλου.
Αυτό όμως που έχει πρωτίστως και κυρίως αναδειχθεί είναι η ανάγκη για ενίσχυση της έρευνας, δημιουργία υποδομών για τη διεξαγωγή κλινικών μελετών και προώθηση της εγκαθίδρυσης πανεπιστημιακών κλινικών, χάρη στα οποία η Κύπρος θα ήταν ήδη δικτυωμένη με κέντρα αναφοράς του εξωτερικού και θα παρείχε ήδη σε ασθενείς με σπάνια νοσήματα την ευκαιρία συμμετοχής σε κλινικές μελέτες και καινοτόμες θεραπείες.
Οι καινοτόμες θεραπείες αναπτύσσονται εξάλλου για σπάνια περιστατικά που αφορούν μικρούς αριθμούς ασθενών και οι αρμόδιες επιστημονικές ομάδες πολλές φορές αδυνατούν να προχωρήσουν επειδή δεν δύνανται να εντοπίσουν έναν ικανοποιητικό αριθμό ασθενών για τις δοκιμές τους. Από την ιστορία του μικρού μας Αντώνη που ευχόμαστε να έχει αίσιο τέλος με οριστική θεραπεία, οφείλουμε να κρατήσουμε την ανάγκη άμεσης προώθησης των σχετικών νομοσχεδίων και στρατηγικών για το καλό όλων των ασθενών, των ιατρών, των ερευνητών και του τομέα της Υγείας της χώρας μας.
Ευχόμαστε από καρδιάς ότι ο μικρός μας φίλος θα πληροί τα κριτήρια για τη χορήγηση της γονιδιακής θεραπείας, ώστε ο μαραθώνιος του ιδίου και της οικογένειάς του να τελειώσει με τον καλύτερο τρόπο και ευχαριστούμε τον Υπουργό Υγείας και τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας που μεσολάβησαν ώστε ένα μικρό παιδί να αποκτήσει ελπίδα στη ζωή και σε ένα ευοίωνο μέλλον.
* Εκτελεστική Διευθύντρια της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Παγκόσμιας Συμμαχίας Συνδέσμων Ασθενών.
