ΤΗΣ ΑΝΔΡΟΥΛΛΑΣ ΕΛΕΥΘΕΡΙΟΥ*
Με αφορμή το άρθρο για σπάνια νοσήματα που δημοσιεύτηκε στην ιστοσελίδα “Υγεία News”, ημερομηνίας 11ης Νοεμβρίου 2019, σχετικά με την ενίσχυση της ποιότητας ζωής των ασθενών που πάσχουν από σπάνια νοσήματα, συγχαίρω θερμά την ανάληψη αυτής της σημαντικής πρωτοβουλίας για την ανάδειξη των ιδιαίτερων αναγκών των σπάνιων παθήσεων.
Η πρωτοβουλία αυτή έχει συμβάλλει στην ευαισθητοποίηση και συζήτηση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν τα παιδιά που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα από τους αρμόδιους κρατικούς φορείς.
Ως πρώην Πρόεδρος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπανίων Παθήσεων και Μέλος της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων παθήσεων για 10 συναπτά χρόνια, συγχαίρω τον Παγκύπριο Σύνδεσμο Σπανίων Γενετικών Παθήσεων «Μοναδικά Χαμόγελα» που παραμένει στοχοπροσηλωμένος σε αυτά που πραγματικά χρειάζονται οι ασθενείς που εκπροσωπεί.
Συγχαίρω, επίσης, τον Πρώην Ευρωβουλευτή, κ. Τάκη Χατζηγεωργίου που στηρίζει με δική του πρωτοβουλία τον Σύνδεσμο και που διευθέτησε την συνάντηση 3 Υπουργείων, σχετικά με την ανάγκη για ολιστική αντιμετώπιση των προβλημάτων και ιδιαίτερων αναγκών των σπάνιων συνανθρώπων μας. Παράλληλα, εκφράζω την εκτίμησή μου στην ομάδα της Ευρωπαϊκής Ενωτικής Αριστεράς για τη στήριξη τους στα σπάνια νοσήματα και πιστεύω πως θα ήταν ευχής έργο, ενώ είναι και θερμότατη παράκλησή μου, να λάβουν τα «Μοναδικά Χαμόγελα» αυτή τη στήριξη και από τους υπόλοιπους Κύπριους ευρωβουλευτές, οι οποίοι θα μπορούσαν μέσα από τις πολιτικές τους δράσεις να θέσουν τα νοσήματα αυτά ως προτεραιότητα.
Θα ήθελα, επίσης, να δώσω συγχαρητήρια στον Προέδρο της Βουλής των Αντιπροσώπων, κ. Δημήτρη Συλλούρη που, με δική του πρωτοβουλία και βεβαίως ως απόδειξη της μεγάλης ευαισθησίας του απέναντι στον πόνο και την ταλαιπωρία που βιώνουν καθημερινά οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, έθεσε το θέμα των σπανίων νοσημάτων στην ατζέντα της διάσκεψης με τους Προέδρους των Κοινοβουλευτικών Επιτροπών στις 27 Νοεμβρίου.
Εύχομαι και ευελπιστώ ότι η Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων του Υπουργείου Υγείας, που ιδρύθηκε το 2010, θα προωθήσει άμεσα και – επιτέλους- με επιστημονική τεκμηρίωση σημαντικούς πυλώνες της διαχείρισης των σπάνιων παθήσεων, ειδικά σε αυτή την περίοδο υλοποίησης της μεταρρύθμισης του τομέα της Υγείας στη χώρα μας.
Πιστεύω, και το έχω αποδείξει μέσα από την αρθρογραφία και τις δημόσιες τοποθετήσεις μου, στην αναγκαιότητα της λειτουργίας του ΓΕΣΥ και θεωρώ πως ένα αποτελεσματικό και βιώσιμο ΓΕΣΥ, η αναγκαιότητα του οποίου έχει ήδη διαπιστωθεί, σίγουρα στηρίζει κάποια από τα προβλήματα των σπανίων συνάνθρωπων μας. Ωστόσο, οι πλείστες ιδιαίτερες ανάγκες των σπανίων και άλλων σύνθετων νοσημάτων παραμένουν είτε σε τροχιοδρόμηση, είτε στις μισές λύσεις, είτε στο περιθώριο.
Αναγνωρίζοντας πλήρως το πολύ μεγάλο έργο που διεκπεραιώνεται τα τελευταία χρόνια στο χώρο της υγείας και μη παραλείποντας κάθε φορά να συγχαρούμε όλους τους συντελεστές της τιτάνιας αυτής προσπάθειας, με επικεφαλής, πάνω από όλους, τον ίδιο τον Πρόεδρο της Κυπριακής Δημοκρατίας και τις πολιτικές δυνάμεις που στήριξαν την ψήφιση των νομοσχεδίων, πρέπει να συνεχίσουμε να επαγρυπνούμε ώστε να ξεκινήσουν ταυτόχρονα και παράλληλα να λύνονται τα προβλήματα των σπανίων ασθενών τα οποία είναι ιδιαίτερα, πολλαπλά και πολυσύνθετα.
Η επιστήμη και η ερευνητική προσπάθεια έχουν εντατικοποιηθεί τα τελευταία 10-15 χρόνια με αισιόδοξα αποτελέσματα, οι νομοθεσίες και οι πολιτικές της Ευρώπης για τα σπάνια νοσήματα έχουν πολλαπλασιαστεί και χρειάζεται και η Κυπριακή Δημοκρατία να εντάξει αυτές τις ανάγκες στο πλαίσιο της τρέχουσας μεταρρύθμισης του χώρου της υγείας. Είναι, ως εκ τούτου, πολύ εύστοχες οι παρατηρήσεις και εισηγήσεις του Συνδέσμου «Μοναδικά Χαμόγελα» που είναι αμιγώς σύνδεσμος ασθενών και γνωρίζει από πρώτο χέρι τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες.
Αγαπητοί φίλοι, γονείς και ασθενείς, σας διαβεβαιώνουμε πως είμαστε και θα παραμείνουμε στη διάθεσή σας για στήριξη και υποστήριξη των αναγκών σας.
