ΤΗΣ ΔΡΟΣ ΑΝΔΡΟΥΛΛΑΣ ΕΛΕΥΘΕΡΙΟΥ*
Η παγκόσμια αναδίπλωση του νέου κορωνοϊού SARS-CoV-2 έχει αναδείξει προϋπάρχουσες αδυναμίες των εθνικών συστημάτων υγείας και πληθώρα ανισοτήτων μεταξύ πληθυσμών και χωρών, αφήνοντας εκτεθειμένη μια ιδιαίτερα ευάλωτη ομάδα πολιτών· τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Ως χρόνιοι πάσχοντες που υποφέρουν από σπάνια, συχνά αδιάγνωστα, περίπλοκα και εκφυλιστικά νοσήματα αποτελούν ομάδα ύψιστου κινδύνου, με ιδιαίτερα απαιτητικές ανάγκες φροντίδας και θεραπείας. Πενήντα χιλιάδες και πλέον άτομα στην Κύπρο και πέραν των 300 εκατομμυρίων ανά τον κόσμο ζουν τους τελευταίους μήνες υπό τη σκιά της πανδημίας, η οποία απειλεί άμεσα την ασφάλεια και τις ζωές τους.
Η κατεπείγουσα έκκληση των «σπάνιων» ασθενών για απρόσκοπτη πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας και φροντίδας έπεσε σε πολλές χώρες στο κενό. Στην Κύπρο έχουν αναφερθεί περιορισμοί, καθυστερήσεις σε ραντεβού, χειρουργεία, θεραπείες αποκατάστασης, υποστηρικτική φροντίδα, ελλείψεις σε φάρμακα και πρόσφατα υποχρεωτικά διαγνωστικά τεστ κορωνοϊού για επισκέψεις σε ιατρούς. Τελικά, τι σημαίνει ασφάλεια για έναν ασθενή με σπάνιο νόσημα; Η πρόσβασή του σε ιατρική φροντίδα και η αναπόφευκτη έκθεσή του στον κίνδυνο του κορωνοϊού ή η απομόνωσή του στο σπίτι και η συνεπακόλουθη μη πρόσβασή του στην απαραίτητη θεραπευτική του αγωγή;
Στο φαινομενικό αδιέξοδο έδωσαν λύσεις οι διεθνείς και οι ευρωπαϊκοί οργανισμοί ασθενών που ενέκυψαν στη διάχυση σωστής ενημέρωσης για τα μέτρα προφύλαξης, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, στην εξεύρεση λύσεων για την πρόσβαση των ασθενών στα νοσοκομεία, στην παροχή ψυχοκοινωνικής στήριξης σε ασθενείς και στις οικογένειές τους, στην ανάπτυξη συνεργασίας με τις αρμόδιες αρχές υγείας για την προάσπιση του αναφαίρετου δικαιώματος των ασθενών για πρόσβαση σε ασφαλείς και ποιοτικές υπηρεσίες υγείας. Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί το έργο της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), το οποίο έχουν αντιγράψει, αναπαραγάγει και στο οποίο έχουν αναφερθεί σύλλογοι ασθενών, επαγγελματικά σωματεία, άλλοι οργανισμοί και κυβερνήσεις σε πάνω από εβδομήντα χώρες του κόσμου.
Μέσα από το Διεθνές της Φόρουμ για την πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε καινοτόμα φάρμακα και θεραπείες, το οποίο τελεί υπό την αιγίδα του Προέδρου της Βουλής, κ. Δημήτρη Συλλούρη, η ΔΟΘ απαιτεί πλέον την κατά προτεραιότητα πρόσβαση των «σπάνιων» ασθενών σε ασφαλή εμβόλια και φάρμακα για τον κορωνοϊό, για την προστασία της ιδιαίτερα ευάλωτης αυτής ομάδας πολιτών. Με αίσθημα αλληλεγγύης και πνεύμα ισότητας και συνεργασίας, η πολιτεία πρέπει να διασφαλίσει την απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών σε ιατρική και άλλη φροντίδα, σε προστατευτικό εξοπλισμό και διαγνωστικά τεστ, στα τμήματα Πρώτων Βοηθειών, σε εμβόλια ή άλλη προφυλακτική θεραπεία και στον σχολικό και εργασιακό χώρο.
Έχει εξάλλου φτάσει το πλήρωμα του χρόνου για την πλήρη κάλυψη των αναγκών των ασθενών με χρόνια και σπάνια νοσήματα εντός του Γενικού Συστήματος Υγείας και για την πλήρη αξιοποίηση των νέων τεχνολογιών στον τομέα της υγείας και δη της τηλεϊατρικής και της ηλεκτρονικής εκπαίδευσης ιατρών και ασθενών. Είναι πλέον καιρός να γραφτεί μια νέα σελίδα για τη Δημόσια Υγεία γενικότερα και για τις σπάνιες παθήσεις ειδικότερα. Με τη βελτίωση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών και την αντιμετώπιση των τεράστιων ελλείψεων σε εμπειρογνωμοσύνη, ιατρικές ειδικότητες, κέντρα αναφοράς και γνώση για τις ιδιαίτερες κλινικές και άλλες ανάγκες των πασχόντων, οι ιδιαίτερα ευάλωτοι αυτοί ασθενείς θα μπορούν επιτέλους να απολαμβάνουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
Έχοντας αφιερώσει έντεκα τουλάχιστον χρόνια ενεργού δράσης στον τομέα των σπάνιων παθήσεων, ούσα τέως Πρόεδρος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων και με πλήρη αντίληψη των τεράστιων δυσκολιών και προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι συγκεκριμένοι ασθενείς, απευθύνω θερμότατη παράκληση προς την πολιτεία να αρθεί στο ύψος των περιστάσεων, να μεριμνήσει για την ασφάλεια των ασθενών, να ενισχύσει την παρουσία της Κύπρου στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς και να επενδύσει στους τομείς της Δημόσιας Υγείας και της Ποιότητας. Η πανδημία θα έπρεπε να είχε ήδη δράσει καταλυτικά προς αυτή την κατεύθυνση.
* Εκτελεστική Διευθύντρια της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (TIF),
Σύμβουλος του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (RDI)
