Επ. Εθελοντισμού: Ανάγκη για άμεση πρόσβαση σ’ επαρκή θεραπεία των ατόμων με αιμορροφιλία

Την ανάγκη για άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση σε επαρκή θεραπεία, κυρίως προφυλακτική, των ατόμων με αιμορροφιλία, τονίζει σε ανακοίνωση του το Γραφείο του Επιτρόπου Εθελοντισμού και Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, όπως καθιερώθηκε με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH) η 17η Απριλίου.

Σύμφωνα με έρευνα της WFH σε 100 χώρες, που αντιπροσωπεύουν το 88% του παγκόσμιου πληθυσμού, βρέθηκαν να πάσχουν από αιμορροφιλία 137.352 άνθρωποι, αναφέρει η ανακοίνωση.

Πρόκειται για μια σπάνια, κληρονομική και δια βίου αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Η αιμορροφιλία δεν θεραπεύεται με την έννοια ότι μπορεί να διορθωθεί ο γενετικός παράγοντας που προκαλεί την έλλειψη του παράγοντα πήξης. Παρόλα αυτά, μπορεί να ελεγχθεί και να αντιμετωπιστεί, μέσω της θεραπείας υποκατάστασης, δηλαδή με τη χορήγηση του παράγοντα πήξης που λείπει από το αίμα των αιμορροφιλικών.

Αυτά τα άτομα υποβάλλονται, δια βίου, σε θεραπεία υποκατάστασης με παράγοντες αίματος. Στο πλαίσιο αυτό υπάρχουν εξειδικευμένα Κέντρα Αιμορροφιλικών τα οποία είναι υπεύθυνα για την προμήθεια και τη χορήγηση των παραγώγων του αίματος που χρειάζονται τα άτομα με αιμορροφιλία.

«Είναι γενικά παραδεκτό ότι στις περιπτώσεις των ατόμων με αιμορροφιλία είναι επιτακτική η ανάγκη για άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση σε επαρκή θεραπεία, κυρίως προφυλακτική. Εξίσου σημαντική είναι και η εξασφάλιση και βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών οι οποίοι πρέπει να διατηρούν μια φυσιολογική ζωή συμμετέχοντας παραγωγικά στο κοινωνικό σύνολο», τονίζεται στην ανακοίνωση.

Σημειώνεται ότι προς αυτή την κατεύθυνση θα πρέπει να επικεντρώνονται οι προσπάθειες της Πολιτείας, όπου σε συνεργασία με τις μη κυβερνητικές οργανώσεις και τους συνδέσμους θα πρέπει να παρέχονται οι αναγκαίες υποδομές επαρκώς επανδρωμένες με εξειδικευμένο προσωπικό όπου θα εντοπίζονται, κατανοούνται και αντιμετωπίζονται όλα τα ζητήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά τα άτομα με αιμορροφιλία καθώς και οι επαγγελματίες υγείας που τους φροντίζουν».