• ΥΠ.ΥΓΕΙΑΣ >
    • Υπουργός
    • Υπουργικό
    • Γ. Διεθυντής
    • Ιατρικές Υπηρεσίες
    • Υγειονομικές Υπηρεσίες
    • Φαρμακευτικές Υπηρεσίες
    • Νοσηλευτικές Υπηρεσίες
    • Οδοντιατρικές Υπηρεσίες
    • Υπηρεσίες Ψυχικής Υγείας
    • Γενικό Χημείο
    • Διεύθυνση Αγορών και Προμηθειών
    • Μονάδα Παρακολούθησης Υγείας
    • Κλιμάκιο Ευρωπαϊκών Θεμάτων
    • Μονάδα Πληροφορικής
    • Κέντρο Αίματος
    • Ανακοινώσεις
    • Οργανισμός Κρατικών Υπηρεσιών Υγείας
  • ΔΗΜ. ΤΟΜΕΑΣ >
    • Κρατικά Νοσηλευτήρια
    • ΠΑΣΥΚΙ
    • Συντεχνίες
    • Θεσμοί
    • Κέντρα Υγείας
    • Οργανώσεις
    • ΕΔΥ
  • ΙΔIΩΤ. ΤΟΜΕΑΣ >
    • Ιδιωτικά Νοσηλευτήρια
    • Ιδιώτες γιατροί
    • Διαγνωστικά Κέντρα
    • Κλινικά Εργαστήρια
    • Κέντρα αποκατάστασης
    • Ογκολογικό Κέντρο Τράπεζας Κύπρου
    • Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής
  • ΒΟΥΛΗ >
    • Κοινοβουλευτική Επιτροπή Υγείας
    • Ολομέλεια
    • Κόμματα
    • Επιτροπές
    • Βουλευτές
  • ΣΥΛΛΟΓΟΙ >
    • Παγκύπριος Ιατρικός Σύλλογος
    • ΠΑΣΥΝΜ
    • Συντεχνίες
    • Παγκύπριος Φαρμακευτικός Σύλλογος
    • Σύνδεσμοι Ασθενών
    • Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Εταιρειών
    • Κυπριακή Ένωση Φαρμακευτικών Εταιρειών Έρευνας και Ανάπτυξης
    • Σύνδεσμος Διευθυντών Κλινικών Εργαστηρίων
    • Κυπριακές Φαρμακοβιομηχανίες
    • Παγκύπριος Σύνδεσμος Ιδιωτικών Νοσηλευτηρίων
    • Παγκύπριος Οδοντιατρικός Σύλλογος
    • Κυπριακός Οργανισμός Φαρμάκων
  • ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΙ >
    • Αντιναρκωτικό Συμβούλιο Κύπρου
    • Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής
    • Επιτροπή Εποπτείας Ψυχικά Ασθενών
    • Επιτροπή Δικαιωμάτων των Ασθενών
    • Εθνικές Επιτροπές
    • Συνέδρια/επιστημονικές εκδηλώσεις
    • Εκστρατείες ενημέρωσης/ευαισθητοποίησης του κοινού
    • Ασφαλιστικές Εταιρείες
  • ΓΕ.Σ.Υ. >
    • Οργανισμός Ασφάλισης Υγείας
    • Γενικά
    • Άρθρα
  • ΠΑΙΔΕΙΑ >
    • Πανεπιστήμιο Κύπρου
    • ΤΕΠΑΚ
    • Ανοικτό Πανεπιστήμιο
    • Πανεπιστήμιο Λευκωσίας
    • Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο
    • Πανεπιστήμιο Frederick
    • Σχολή Μοριακής Ιατρικής
    • Κολλέγιο ΚΕΣ
    • Υπουργείο Παιδείας
    • Υπουργείο Παιδείας
    • Πανεπιστήμιο Νεάπολις
  • ΑΡΘΡΑ >
    • Παρουσιάσεις
    • Γνώμες
    • Ψυχολογία
    • Νοσηλευτική
  • ΕΙΔΗΣΕΙΣ >
    • ΑΝΩΤΑΤΟ
    • Ελεγκτική Υπηρεσία
    • Θέματα
    • Κύπρος
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ >
    • Ειδήσεις
    • Άρθρα
    • Συνεντεύξεις
    • Σύνδεσμος Διαιτολόγων και Διατροφολόγων Κύπρου
    • Έρευνες
  • ΕΛΛΑΔΑ >
    • Δημόσιος τομέας
    • Ιδιωτικός τομέας
    • Γενικά
    • Άρθρα
    • Έρευνες
    • Συνέδρια
    • Συνεντεύξεις
    • Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων
  • ΔΙΕΘΝΗ >
    • Έρευνες –Φάρμακα
    • Ειδήσεις
    • Ευρωκοινοβούλιο-Κομισιόν
    • Ψυχολογία
    • Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας
  • ΦΑΡΜΑΚΕΙΑ >
    • Διανυκτερεύοντα Φαρμακεία
    • Διημερεύοντα-Φαρμακεία
    • Εφημερεύοντες ιατροί
YGEIATEPAK19

16 Φεβρουαρίου 2019
Tel: 99475430 - Fax: 22468380 Email:chr@ygeia-news.com
Τίτλοι:
16 Φεβρουαρίου 2019
www.ygeia-news.com Tel: 99475430 - Fax: 22468380 Email:chr@ygeia-news.com
  • ΥΠ.ΥΓΕΙΑΣ
    • Υπουργός
    • Υπουργικό
    • Γ. Διεθυντής
    • Ιατρικές Υπηρεσίες
    • Υγειονομικές Υπηρεσίες
    • Φαρμακευτικές Υπηρεσίες
    • Νοσηλευτικές Υπηρεσίες
    • Οδοντιατρικές Υπηρεσίες
    • Υπηρεσίες Ψυχικής Υγείας
    • Γενικό Χημείο
    • Διεύθυνση Αγορών και Προμηθειών
    • Μονάδα Παρακολούθησης Υγείας
    • Κλιμάκιο Ευρωπαϊκών Θεμάτων
    • Μονάδα Πληροφορικής
    • Κέντρο Αίματος
    • Ανακοινώσεις
    • Οργανισμός Κρατικών Υπηρεσιών Υγείας
  • ΔΗΜ. ΤΟΜΕΑΣ
    • Κρατικά Νοσηλευτήρια
    • ΠΑΣΥΚΙ
    • Συντεχνίες
    • Θεσμοί
    • Κέντρα Υγείας
    • Οργανώσεις
    • ΕΔΥ
  • ΙΔIΩΤ. ΤΟΜΕΑΣ
    • Ιδιωτικά Νοσηλευτήρια
    • Ιδιώτες γιατροί
    • Διαγνωστικά Κέντρα
    • Κλινικά Εργαστήρια
    • Κέντρα αποκατάστασης
    • Ογκολογικό Κέντρο Τράπεζας Κύπρου
    • Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής
  • ΒΟΥΛΗ
    • Κοινοβουλευτική Επιτροπή Υγείας
    • Ολομέλεια
    • Κόμματα
    • Επιτροπές
    • Βουλευτές
  • ΣΥΛΛΟΓΟΙ
    • Παγκύπριος Ιατρικός Σύλλογος
    • ΠΑΣΥΝΜ
    • Συντεχνίες
    • Παγκύπριος Φαρμακευτικός Σύλλογος
    • Σύνδεσμοι Ασθενών
    • Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Εταιρειών
    • Κυπριακή Ένωση Φαρμακευτικών Εταιρειών Έρευνας και Ανάπτυξης
    • Σύνδεσμος Διευθυντών Κλινικών Εργαστηρίων
    • Κυπριακές Φαρμακοβιομηχανίες
    • Παγκύπριος Σύνδεσμος Ιδιωτικών Νοσηλευτηρίων
    • Παγκύπριος Οδοντιατρικός Σύλλογος
    • Κυπριακός Οργανισμός Φαρμάκων
  • ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΙ
    • Αντιναρκωτικό Συμβούλιο Κύπρου
    • Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής
    • Επιτροπή Εποπτείας Ψυχικά Ασθενών
    • Επιτροπή Δικαιωμάτων των Ασθενών
    • Εθνικές Επιτροπές
    • Συνέδρια/επιστημονικές εκδηλώσεις
    • Εκστρατείες ενημέρωσης/ευαισθητοποίησης του κοινού
    • Ασφαλιστικές Εταιρείες
  • ΓΕ.Σ.Υ.
    • Οργανισμός Ασφάλισης Υγείας
    • Γενικά
    • Άρθρα
  • ΠΑΙΔΕΙΑ
    • Πανεπιστήμιο Κύπρου
    • ΤΕΠΑΚ
    • Ανοικτό Πανεπιστήμιο
    • Πανεπιστήμιο Λευκωσίας
    • Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο
    • Πανεπιστήμιο Frederick
    • Σχολή Μοριακής Ιατρικής
    • Κολλέγιο ΚΕΣ
    • Υπουργείο Παιδείας
    • Υπουργείο Παιδείας
    • Πανεπιστήμιο Νεάπολις
  • ΑΡΘΡΑ
    • Παρουσιάσεις
    • Γνώμες
    • Ψυχολογία
    • Νοσηλευτική
  • ΕΙΔΗΣΕΙΣ
    • ΑΝΩΤΑΤΟ
    • Ελεγκτική Υπηρεσία
    • Θέματα
    • Κύπρος
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
    • Ειδήσεις
    • Άρθρα
    • Συνεντεύξεις
    • Σύνδεσμος Διαιτολόγων και Διατροφολόγων Κύπρου
    • Έρευνες
  • ΕΛΛΑΔΑ
    • Δημόσιος τομέας
    • Ιδιωτικός τομέας
    • Γενικά
    • Άρθρα
    • Έρευνες
    • Συνέδρια
    • Συνεντεύξεις
    • Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων
  • ΔΙΕΘΝΗ
    • Έρευνες –Φάρμακα
    • Ειδήσεις
    • Ευρωκοινοβούλιο-Κομισιόν
    • Ψυχολογία
    • Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας
  • ΦΑΡΜΑΚΕΙΑ
    • Διανυκτερεύοντα Φαρμακεία
    • Διημερεύοντα-Φαρμακεία
    • Εφημερεύοντες ιατροί
MEDICALUNIC18
BEPANTHOLLOGO
INGK18
frederickygeia
ΑΡΧΙΚΗ » ΕΙΔΗΣΕΙΣ
2018-12-04 10:40:24
Εκτύπωση      E-mail
 «Σανίδα σωτηρίας» για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς

«Σανίδα σωτηρίας» για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς


 ΤΗΣ ΔΡΟΣ ΑΝΔΡΟΥΛΑΣ ΕΛΕΥΘΕΡΙΟΥ*

Ενώ μαίνονται οι αντιπαραθέσεις στο μέτωπο του ΓεΣΥ, με το ζήτημα να λαμβάνει εκρηκτικές διαστάσεις και σε πολιτικό επίπεδο τις τελευταίες ημέρες, η προσοχή των επαγγελματιών και παρόχων υγείας, των εκπροσώπων των ασθενών και των θεσμικών οργάνων της Ευρωπαϊκής Ένωσης είναι στραμμένη στο 4ο Συνέδριο των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ΕΔΑ) για τις σπάνιες νόσους που διεξήχθη στις 21 και 22 Νοεμβρίου 2018, στις Βρυξέλλες.

Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ΕΔΑ) αποτελούν καινοτόμες διασυνοριακές πλατφόρμες συνεργασίας με ειδικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης και εξειδικευμένους γιατρούς, που αποσκοπούν στην προσφορά υψηλής ποιότητας φροντίδας στους ευρωπαίους ασθενείς με σπάνια νοσήματα, η διάγνωση και θεραπεία των οποίων καθίστανται συχνά δυσχερής, λόγω της έλλειψης σχετικής γνώσης και εμπειρίας για τη διαχείριση αυτών των παθήσεων σε τοπικό επίπεδο.

Η συνεργασία και η ανταλλαγή γνώσεων μεταξύ εθνικών και περιφερειακών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης έχουν αποδειχθεί ότι είναι η πιο αποτελεσματική προσέγγιση για την αντιμετώπιση των σπάνιων νόσων στην Ευρώπη. Τα πρώτα 24 ΕΔΑ δημιουργήθηκαν το 2017, με τη συμμετοχή περισσότερων από 900 εξειδικευμένες μονάδες υγειονομικής περίθαλψης από 300 και πλέον νοσοκομεία σε 26 κράτη μέλη.

Το 4ο Συνέδριο των ΕΔΑ παρουσίασε τα κυριότερα κλινικά και οργανωτικά αποτελέσματα των δικτύων, ενώ προώθησε τη διαβούλευση μεταξύ των συμμετεχόντων για τις υφιστάμενες προκλήσεις και τα περιθώρια μελλοντικών βελτιώσεων στη λειτουργία τους. Με βάση τα πορίσματα του Συνεδρίου, υπολογίζεται ότι περίπου 250 ασθενείς με σπάνιες παθήσεις έχουν επωφεληθεί μέχρι σήμερα από τα ΕΔΑ, από την επίσημη έναρξή τους την 1/1/2017, αριθμός που θα μπορούσε να είναι ακόμη μεγαλύτερος, αν δεν υφίστατο δυσανάλογη συμμετοχή των ευρωπαϊκών χωρών στα δίκτυα αυτά. Χώρες όπως η Ιταλία, η Γερμανία και η Γαλλία διαθέτουν αξιοπρόσεχτο αριθμό Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης συνδεδεμένων με τα ΕΔΑ και άλλες όπως η Αυστρία, η Νορβηγία και η Κύπρος να βρίσκονται ακόμη στα σπάργανα. Ειδικότερα η Κύπρος διαθέτει μέχρι σήμερα 2 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, το Κέντρο Θαλασσαιμίας του Νοσοκομείου Αρχιεπίσκοπος Μακάριος και τo Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (ΙΝΚΓ).

Είναι αποκαρδιωτικό ότι ο ορισμός Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και η δικτύωση με τα ΕΔΑ, και ως εκ τούτου με τη διαθέσιμη ιατρική αριστεία του εξωτερικού, παραμένουν σε σημαντικό βαθμό αναξιοποίητες στην Κύπρο. Απέχουμε παρασάγγας από την ολιστική διαχείριση των αναγκών και προβλημάτων που μαστίζουν πάνω από 60.000 ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας, παρά τις αξιόλογες προσπάθειες από πλευράς του Υπουργείου Υγείας. H ενστάλλαξη ειδικής γνώσης και η εκμετάλλευση των ποικίλων δυνατοτήτων, ή ακόμη και πόρων, που παρέχουν τα ΕΔΑ συνιστά πραγματική «σανίδα σωτηρίας» για τα προβλήματα των σπανίων νοσημάτων.

Στη λειτουργία των ΕΔΑ εντάσσεται μια πληθώρα υπηρεσιών μεταξύ των οποίων είναι και η ανταλλαγή βιολογικών δειγμάτων, η διεκπεραίωση πολύ εξειδικευμένων αναλύσεων και η προώθηση εικονικών συνεντεύξεων τηλεϊατρικής, που πραγματικά θα αποτελέσουν προστιθέμενη αξία στην όλη προσπάθεια του κράτους για εκσυγχρονισμό του τομέα της Υγείας, ενώ ταυτόχρονα θα συμβάλουν στην εξοικονόμηση δημόσιων δαπανών. Πρωτίστως, όμως, θα αμβλύνουν τον φόβο, την αβεβαιότητα και το άγχος χιλιάδων ασθενών με σπάνιες παθήσεις, αφού τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης και η δικτύωσή τους σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο θα μπορούν να καθοδηγήσουν σωστά τον πάσχοντα και να τον βοηθήσουν να αποφύγει έναν λαβύρινθο ταλαιπωρίας για την αποτελεσματικότερη διάγνωση και θεραπεία της ασθένειάς του.

Ευχή και, κυρίως, στόχος όλων μας πρέπει να είναι η υιοθέτηση των σημαντικών καινοτομιών που περιλαμβάνουν τα ΕΔΑ, όσο πιο σύντομα γίνεται,  από τις αρμόδιες κρατικές αρχές.

*BSC, MSc, PhD, Dip. Management.

Ειδική σύμβουλος Ad hoc Επιτροπής για την Εθνική Στρατηγική για Προστασία των Δικαιωμάτων των Ασθενών

 


Share

Αφήστε ένα σχόλιο

  • Υποχρεωτiκά πεδία *


If you have trouble reading the code, click on the code itself to generate a new random code.
 

DISTANCE1118
ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ
ΔΗΜΟΦΙΛΕΣΤΕΡΑ
Προκήρυξη 170 κενών θέσεων Φροντιστών Υγείας- Οργανισμός Κρατικών Υπηρεσιών Υγείας
ΟΑΥ: Στις 30 Μαρτίου η γραπτή εξέταση για τις πέντε (5) κενές θέσεις Ανώτερου Λειτουργού
Συνεργασία Ιατρικής Σχολής του Ευρωπαϊκού Πανεπιστήμιου Κύπρου και Harvard University των ΗΠΑ
Ψηφίστηκε το νομικό πλαίσιο για την καλλιέργεια ιατρικής κάνναβης
Τα Διανυκτερεύοντα Φαρμακεία το Σαββατο 16 Φεβρουαρίου 2019
UNICTHINK
SNIP18
ALGOFENFAST
CYD?
OMEGA3
ASPIRINC
inkofficeservygeia
clinicpantazi
FERMALE2


Ελληνική γλώσσα
Τμήμα Γεωπονικών Επιστημών ΤΕΠΑΚ: Αιτήσεις για θέση Ερευνητικού Συνεργάτη
Το Τμ. Νομικής Παν. Κύπρου προκηρύσσει μια θέση στη βαθμίδα του Λέκτορα ή Επίκουρου Καθηγητή
B Περιφερειακό Γυμνάσιο Λευκωσίας - Μαλούντα: Προκήρυξη θέσης για πρόσληψη Σχολικού Συνεργάτη
Αποτελέσματα των Διαγωνισμών Κώστα Μόντη
Εκδίδεται από την εταιρία CHR-NEWS LTD
Διευθυντής: Χριστόφορος Παπαστυλιανού
Τέως Μέλος του Δ.Σ. της Ένωσης Συντακτών Κύπρου
Τέως Μέλος του Δ.Σ. του Κυπριακού Πρακτορείου Ειδήσεων (ΚΥΠΕ)
www.ygeia-news.com Tel: 99475430 - Fax: 22468380 Email:chr@ygeia-news.com
Copyright © 2014 Ygeia-News.com / All rights reserved | Όροι & Κανονισμοί | Πολιτική Απορρήτου | Αρχική | Διαφημιστείτε εδώ